SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

Shanti1981

Äldre 10 Feb 09:38

#231

MammaMila skrev 2010-02-10 09:14:58 följande:

Varför blev operationen inställd första gången?

Narkosläkaren ville inte ta några risker, Aron vägde vid 6 månaders ålder 40 gram under femkilo som är gränsen för narkos på SU. (I efterhand var detta det bästa) Även om det var jobbigt då.. vi hade kämpat så med vikten. Men det visade sig i februari när första kraniooperationen var gjord att Aron hade hjärtfel. (Han blev dålig vid sövning samt på Civa.

Man hade missat detta i vårat hemlandsting.

MammaMila

Äldre 10 Feb 12:02

#232

Shanti1981 skrev 2010-02-10 09:38:59 följande:

Jaha, bra att veta skäl till att de ställer in vissa operationer. Skönt att de hittade hjärtfelet iaf så ni slapp det senare... Bättre desto tidigare så klart.

amia01

Äldre 10 Feb 15:25

#233

Shanti 81:

efter hjärtoperationen har han lixom "vaknat till liv" och börjat utvecklas, äter själv, har lärt sig att sitta, och är intresserad av omgivningen på ett nytt sätt. Jag ser på framtiden med hopp. Han kommer att fortsätta utvecklas, men i sin takt. Han får/har fått stöttning från sjukgymnast och psykolog, och även dietist vid behov.Jag förstår din oro och dina tankar. Man vill ju helst ha alla kort på bordet, alla svar serverade. Men ibland går det bara inte. Man måste vänta och låta framtiden visa. Hur det än blir kommer det att bli bra, jag lovar!

Så skönt att ni fått så bra hjälp och att allt går åt rätt håll. Försöker som dig att ta en dag i taget, och det finns verkligen mycket att glädjas över

Men ibland är det ändå svårt att släppa funderingarna på varför "allt" ska drabba vår lille kille.

Hade kanske haft en annan trygghet i att allt skulle ordna sig om jag bara hade vågat lita på sjukvården. Men har flera jättejobbiga felbehandlingar bakom oss, där man missat att ställa rätt diagnoser i tid vilket fått stora konsekvenser...så jag har inte mycket tilltro till någon i vit rock

Känns extra jobbigt med operationen på SU därför, men efter att ha fått ta del av alla era positiva erfarenheter så försöker jag vara lite mer positiv.

amia01

Äldre 10 Feb 15:30

#234

En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer??
Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå.
Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är?

Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?

tess863

Äldre 10 Feb 17:32

#235

Jag har mängder av dåliga erfarenheter från sjukvården. Det började när vi förlorade våran dotter år 2008 och sen har det bara fortsatt...
Men på Sahlgrenska har jag bara blivigt bemött positivt. Självklart finns det ju idioter överallt, men dom ställde upp med psykologer och kunnig personal.

Lina W

Äldre 10 Feb 20:34

#236

amia01 skrev 2010-02-10 15:30:44 följande:

En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer?? Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå. Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är? Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?

När vi var på bedömning på SU så frågade vi just detta och de sa att de opererar alla dessa barn idag. Eftersom de opererar i stort sett alla barn vet man inte effekterna av att inte operera. Giovanni nämde att man möjligtvis hade sett "behaviour problems" hos en del barn. Men i huvudsak(!) är det ju formen på huvudet som förblir avvikande så det är ju en kosmetisk operation mestadels i alla fall. Psykologen sa att hon träffat en tonåring som inte opererats och han mådde tydligen dåligt av detta... Fjäderoperationen ska ju vara en relativt enkel operation så för oss har det hela tiden varit självklart att operera.

Nu har i alla fall kallelsen kommit och det blir operation 3:e mars! Känns skönt att det snart ska bli av, men samtidigt lite jobbigt såklart. Man vill ju helst inte lämna från sig sitt barn över huvud taget....

amia01

Äldre 10 Feb 21:07

#237

tess863 skrev 2010-02-10 17:32:34 följande:

Jag har mängder av dåliga erfarenheter från sjukvården. Det började när vi förlorade våran dotter år 2008 och sen har det bara fortsatt... Men på Sahlgrenska har jag bara blivigt bemött positivt. Självklart finns det ju idioter överallt, men dom ställde upp med psykologer och kunnig personal.

Tråkigt att höra att vi är fler som har samma erfarenhet. Vi miste ett barn i v 21 för några år sedan, kanske det inte var meningen att allt skulle gå som det var tänkt ändå, men det som hände oss inom vården den gången vill jag inte att andra ska behöva vara med om

Att sedan bara ett drygt år senare vara nära att mista vår son var bara ett ytterligare bevis på hur dåligt det fungerar på många sätt

Försöker lita på er som varit på SU, och fått ett så bra bemötande och bra resultat

Förhoppningsvis tas man på allvar på ett annat sätt nu när det är "specialister" och diagnosen är klar. Ska försöka intala mig det i alla fall, och inte oroa mig för mycket

amia01

Äldre 10 Feb 21:16

#238

Lina W skrev 2010-02-10 20:34:51 följande:

Giovanni nämde att man möjligtvis hade sett "behaviour problems" hos en del barn. Men i huvudsak(!) är det ju formen på huvudet som förblir avvikande så det är ju en kosmetisk operation mestadels i alla fall.... Fjäderoperationen ska ju vara en relativt enkel operation så för oss har det hela tiden varit självklart att operera. Nu har i alla fall kallelsen kommit och det blir operation 3:e mars! Känns skönt att det snart ska bli av, men samtidigt lite jobbigt såklart. Man vill ju helst inte lämna från sig sitt barn över huvud taget....

"Behaviour problems" tycker jag vi har här hemma redan med vår lille vilde

Far runt och klättrar på allt trots gipsat ben... Har tappat räkningen på allt han slagit i bitar, och är överlycklig att vi inte gjort några större renoveringar eller investeringar innan han började röjja...
Har oxå förstått det precis så att det mest är en kosmetisk operation, och att de inte vet riktigt vad som kan hända om man inte opererar. Förstår att ni inte tvekar att göra en fjäderoperation. För oss blir det ju lite annorlunda, med en större operation, sämre resultat, och i värsta fall fler operationer längre fram?
Hoppas fortfarande att allt ska lösa sig med operationen, men vill inte ta något slutgiltigt beslut förrän vi fått träffa Peter T om ett par veckor och hört vad han har att säga om risker, för/nackdelar, resultatet mm

amia01

Äldre 10 Feb 21:19

#239

Lina W:
Vad bra att ni fått operationstiden klar, måste vara skönt att veta och kunna planera, men förstår att det är nervöst oxå...

uppdragmamma

Äldre 11 Feb 11:32

#240

amia01 skrev 2010-02-10 15:30:44 följande:

En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer??Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå.Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är?Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?

Oj det är aldrig någon som sagt att Wille inte skulle behöva opereras och han hade ändå inte extrem båtskalle. Men "riskerna" är ju väldigt okända visst kan hjärnan kompensera och växa åt andra håll än det normala men frågan är ju vad osm händer med just dom delar av hjärnan som skulle ha växt där det är för trångt?
Nu vet jag inte om det har med båtskallen att göra eller inte med våran lille kille är sen i utvecklingen trotts att den nästan "exploderade" efter första operationen.
Rent kosmetiskt så kan det bli svårt med hjälmar osv när barnet blir större.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Lillis BF 1/4 2009 ♥ .?:*¨¨*:?.&

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL