• SofiaD

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • MammaMila

    Castors ärr har blivit lite bredare på ena sidan Det känns som det dras ut där de har en kant som står ut lite i skallbenet...


    Undra om de kan sy om det nästa operation om det ser för brett ut? Kan det bero på att sårskorpan försvann för tidigt där eller är det att benet står ut lite...? Han vrider huvudet så mycket i sömnen så sårskorpan försvann tidigt på sidorna.
    Hoppas också att alla "sharpa kanter" (som Giovanni säger) växer ihop och inte förblir synliga sen...
  • Lovali
    MammaMila skrev 2010-03-17 10:04:51 följande:
    Castors ärr har blivit lite bredare på ena sidan Det känns som det dras ut där de har en kant som står ut lite i skallbenet... Undra om de kan sy om det nästa operation om det ser för brett ut? Kan det bero på att sårskorpan försvann för tidigt där eller är det att benet står ut lite...? Han vrider huvudet så mycket i sömnen så sårskorpan försvann tidigt på sidorna. Hoppas också att alla "sharpa kanter" (som Giovanni säger) växer ihop och inte förblir synliga sen...
    Erics är tyvärr också ganska brett speciellt på ena sidan av huvudet, men syns i stort sett bara vid kortkort frisyr. Vad menar du med skarpa kanter? Var sitter de? Eric har inga skarpa kanter tror jag inte men däremot en hel del bulor & så.
  • MammaMila
    Lovali skrev 2010-03-17 10:52:33 följande:
    Erics är tyvärr också ganska brett speciellt på ena sidan av huvudet, men syns i stort sett bara vid kortkort frisyr. Vad menar du med skarpa kanter? Var sitter de? Eric har inga skarpa kanter tror jag inte men däremot en hel del bulor & så.
    De har du bänt ut pannbenet och alldeles framför ärret så kommer benet ut lite på sidorna... så det blir mer utstående just där. De har ju bokstavligt talat tagit ut pannbenet och satt tillbaka det med ståltråd. De har dessutom överkompenserat så pannan är lite bredare än den borde vara i hans ålder... Jag ska försöka ta en bild när han vaknar... 
  • MammaMila

    Nu har jag lagt upp en bild på ärret från idag... det kanske är lite svårt att se men kolla in skuggan framför ärret mot pannan så ser man att det buktar ut lite där. Dessutom så är ärret brett på den sidan. Såg Erics ärr lika ut? Kommer du ihåg?

  • amia01

    29Oktober: Förstår dina funderingar om hur ärret läker - men tycker ändå ni har en jättesnygg kille! Har ju blivit jättebra efter op!

  • amia01

    En annan fundering som jag kanske borde tänkt mer på tidigare... de undrade på jobbet i dag hur länge jag blir borta - hur länge har ni varit hemma efter op? När kan de börja på dagis igen efteråt - eller som i vårt fall hos farmor?
    Eller ni kanske har varit hemma med fp, så det inte varit något ni behövt fundera över?

    Har i alla fall bestämt mig i dag för att i första läget vara hemma i 4 veckor. Först två veckor för op och komma hem i lugn och ro tänkte jag, och sen kanske man behöver lite lugn och ro ett par veckor till för återhämtning. Låter det rimligt?

  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-17 13:34:25 följande:
    29Oktober: Förstår dina funderingar om hur ärret läker - men tycker ändå ni har en jättesnygg kille! Har ju blivit jättebra efter op!
    Tack Amia01... jag är bara lite orolig att ärret ska bli ett problem i framtiden eller att han får massa bulor i huvudet
  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-17 13:39:10 följande:
    En annan fundering som jag kanske borde tänkt mer på tidigare... de undrade på jobbet i dag hur länge jag blir borta - hur länge har ni varit hemma efter op? När kan de börja på dagis igen efteråt - eller som i vårt fall hos farmor? Eller ni kanske har varit hemma med fp, så det inte varit något ni behövt fundera över? Har i alla fall bestämt mig i dag för att i första läget vara hemma i 4 veckor. Först två veckor för op och komma hem i lugn och ro tänkte jag, och sen kanske man behöver lite lugn och ro ett par veckor till för återhämtning. Låter det rimligt?
    Jag fick ett intyg från SU från 16/2 (inskrivningen) till 3 el 4/3. Eftersom Castor bara var 4,5mån så fick jag bara ut Tillfällig föräldrapenning för sjukhusvistelsen. Men om de är över 8mån så får man även för eftervård... så du kan nog räkna med intyg på 2v. iaf.
  • bellsii

    hej vänder mej hit då ni med erfarenhet kanske kan ge mej svar..
    Idag var jag på bvc för 5 mån vaccin, men även vanlig kontroll då såg dom att huvudet inte växt så mkt på 4 v kände då på fontanellen o den var avanligt liten tyckte dom.. vad inebär detta ska på läkar kontroll om 3 v o även ny mätning av huvudet då?
    ¨
    men bvc tanten skrämde verkligen upp mej o berättade att om den växer igen för tidigt så stannar min son i utvecklingen o det går inte att göra något åt?

    jag e verkligen orolig o ledsen . stämmer detta ?

    Kram

  • Rosa Bubbelgum

    Hejsan, hoppar in här lite för jag har en liten fråga. Min son har blivit väldigt platt och sne i bakhuvudet och det har börjat att bukta ut lite i pannan så nu ska mitt bvc skicka bilder till kraniofaciala enheten i göteborg för bedöming. Man blir ju lite orolig men nu til frågan min son på 6 månader har väldigt stort huvudomfång 47 cm är det vanligt när de är platta i bakhuvudet för min tös hade 5 cm mindre huvudomfång. Tack på förhand.

  • SofiaD
    Använd tråden som finns länkad i inlägg 409!!!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-06-16 15:57:36 följande:
    Det har jag gjort. Jag kom på mig efter jag skrev in detta.
    Bra, för det är synd om något inlägg missas
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • barnlägtan
    bellsii skrev 2010-04-13 16:04:29 följande:
    hej vänder mej hit då ni med erfarenhet kanske kan ge mej svar..
    Idag var jag på bvc för 5 mån vaccin, men även vanlig kontroll då såg dom att huvudet inte växt så mkt på 4 v kände då på fontanellen o den var avanligt liten tyckte dom.. vad inebär detta ska på läkar kontroll om 3 v o även ny mätning av huvudet då?
    ¨
    men bvc tanten skrämde verkligen upp mej o berättade att om den växer igen för tidigt så stannar min son i utvecklingen o det går inte att göra något åt?

    jag e verkligen orolig o ledsen . stämmer detta ?

    Kram
    Jag har exakt samma bekymmer som "bellsii" därför citerade jag henned inlägg. Jag såg att det inte var någon som svarade på hennes inlägg. är det någon som har något svar på detta?
  • lilliis

    hej hej! hoppade in i tråden just för att jag söker lite information...jag har en 2,5 månaders bebis o han är nu diagnostiserad för kraniosynostos han föddes med ihopväxta plattor i huvet så fontanellen var ihopväxt...vi var nu den 1/7 till shalgrenska sjukhuset o dom tittade på han o sa att det blir operation...har många blandade känslorkring det men jag tycker för det mesta att allt känns skitjobbigt o jag mår jätte dåligt över det....hur går operationen till? vad händer efteråt? tacksam för svar kram linda

  • Rose-marie b

    Hej föräldrar och barn ! Jag kanske inte tillhör kategorin familjeliv. Men har en historia. Har gjort 2 st transkraniella dekompressioner av orbitatak. Första operationen låg jag på 41, och det var doktor Lauritzen som gjorde den. Andra operationen gjorde doktor Giovanni. Så jag träffade en liten kille som jag kunde trösta lite . Han fick se en vuxen som också hade ont !  Jag var då 53. Huvudet är groppigt försvinner nog aldrig. Jag har fortfarande inte riktigt förstått vad jag har gått igenom, har aldrig träffat någon i samma situation. Har sett många barn på plastikmottagningen, så jag förstår vad som varit och vad som skall hända. Ville bara skriva av mig lite. Era barn är fantastiska .

Svar på tråden Kraniosynostos #9