SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

MammaMila

Äldre 2 Feb 08:27

#181

lilyanna skrev 2010-02-02 08:14:54 följande:

Härligt att ni har fått en tid nu! Ni kan tyvärr inte bo på Johannesvillan innan då barnet måste vara inskrivet på sjukhuset för att man ska få bo där, så va det för oss. vi tog alltså in på hotell natten innan istället. Vi åkte tåg ner och det var skönt tyckte jag...bara att amma på tåget för min del..dvs man slapp att stanna för pauser

Ja, superskönt

Hm... tråkigt att behöva ta in på hotell kvällen innan... man kanske ska åka tidig morgon då isf? På natttågen har de ju kupé som man kan boka... det skulle vara perfekt

Annars tar x2000 3,5h så det ksa vi nog uthärda tycker jag... som du säger så är det ju lätt att amma där

5h + minst 1h paus blir det om vi åker bil... det känns inte så lockande. Jag hoppas de ersätter hotell och taxi etc också? Jag kanske ska ringa och fråga direkt så slipper man det sen?

Marie1978

Äldre 2 Feb 09:34

#182

Jag tror ni får ersättning för taxiresan från stationen, det fick vi.

Ring däremot SU och fråga om ni inte kan få komma senare på inskrivningsdagen eftersom ni kommer så långt ifrån. Det frågade hon oss om vi ville göra. Dock så körde vi ner med storebror till Mellbystrand dagen före och tog sedan tåget från Laholm och var på SU runt 9. Men det är vääääldigt gott om tid första dagen så ni kan säkert komma senare.

Vad skönt att ni fått en tid!

MammaMila

Äldre 2 Feb 10:18

#183

Marie1978 skrev 2010-02-02 09:34:30 följande:

Jag tror ni får ersättning för taxiresan från stationen, det fick vi. Ring däremot SU och fråga om ni inte kan få komma senare på inskrivningsdagen eftersom ni kommer så långt ifrån. Det frågade hon oss om vi ville göra. Dock så körde vi ner med storebror till Mellbystrand dagen före och tog sedan tåget från Laholm och var på SU runt 9. Men det är vääääldigt gott om tid första dagen så ni kan säkert komma senare. Vad skönt att ni fått en tid!

Tack för tipset

Det ska jag kolla... vi har ju redan gjort röntgen här på ALS så det är en sak mindre att göra på inskrivningsdagen (om de inte vill testa göra en till?).

Kirurgen på ALS Marie Sätterling sa att vi måste bekosta resa + boende själva. Vi sa bara ok för vi visste att de skulle säga så men de har ingen koll. Jag pratade med Ann-Louise Edlund på Hälsosjukvårds nämnden... hon sa att vi hade riksavtal så allt blir betalt. Hon sa att kirurgerna in te brukar ha någon koll så det ska man inte bry sig om

Hon sa till mig att ringa Resekontoret... jag gjorde det och tydligen så hjälper de en att boka resa etc? De skulle ringa upp under dagen enligt sekreteraren...

Sen har jag förvarnat på Johanesvillan och bokat in oss prel. på "Aston villa" dagen innan. Jag ska kolla med SU om vi kan skjuta på inskrivningen så vi slipper sova över en natt till.

Nu börjar jag bli lite nervös

mrsjo

Äldre 2 Feb 21:43

#184

29oktober: Skönt att det äntligen operationen blir av, tidigare dessutom. Detta kommer Castor fixa galant :) Väre med mammor ;). Lycka till!!!!

MammaMila

Äldre 3 Feb 12:48

#185

mrsjo skrev 2010-02-02 21:43:45 följande:

29oktober: Skönt att det äntligen operationen blir av, tidigare dessutom. Detta kommer Castor fixa galant :) Väre med mammor ;). Lycka till!!!!

Ja, värre är det för oss mammor

Bara man har allt det praktiska fixat så känns det mindre stressigt iaf.

Vi har beslutat att åka bil från Stockholm till SU och sova första natten på "Aston Villa". Är det någon som sovit där?

amia01

Äldre 3 Feb 23:19

#186

Hej alla!
Är ny här på familjeliv, och vet inte riktigt hur man ska skriva... men är så glad att jag "hittat hit"! Har en son på 14 månader som har konstaterad sagittal synostos, och står i kö för op i Göteborg. Många frågor och mycket man funderar kring... så det är ju bara jättebra att det finns så mycket att läsa här! Ska försöka ta mig igenom det som skrivits, och kanske få komma med lite egna funderingar också efterhand...

Kan ju börja med en kort bakgrund:
Misstanke om synostos vid läkarbesök i början av Oktober (Axel var 10 månader) pga astma efter RS infektion. (Jag har tjatat om hans huvudform sen han var 2 dygn gammal, men alla har sagt att det "växer bort", men nu tyckte dom tydligen det var dax för en diagnos...)
Remiss till Linköping, vilken skrevs till fel läkare och fick göras om...
Läkarbesöket blev i alla fall av 21/12, och då fick vi veta att det troligen var synostos och att han borde röntgats.
Röntgen i början av januari, och då konstateras synostos i Linköping. Remiss till Sahlgrenska, som inte blev skickad på nästan tre veckor...
Sen fick vi brev om att vi står i operationskö, och om vi vill kan vi få komma ner och träffa läkaren innan operationen.
Ringer ner, och får veta att det inte går, för det finns inga tider...
Men till sist hittar hon en tid, 25/2. Vilket enligt henne i alla fall inte skulle ha någon betydelse, eftersom Axel låg i operationskö "inom 2 månader", och då fanns det "gott om tid"?
Brukar det vara så här rörigt? Och ta så här lång tid? Eller är det bara vi som är känsliga för att vi tyvärr råkat ut för ett antal missar inom vården tidigare?

MammaMila

Äldre 3 Feb 23:46

#187

amia01 skrev 2010-02-03 23:19:08 följande:

...

Det är tråkigt att man inte får gehör för sin oro tidigare än så där... jag fick också påpeka det starkt på BVC och på 2mån kollen så frågade läkaren vad det kallades "Kan jag bara skriva onormal huvudform" eller något liknande sa hon. HELT otroligt.

Jag ringde runt och hittade också det här forumet som tur var. Här har jag verkligen fått svar på allt från personer att kontakta till tips inför operationen. Det gjorde att jag hade mycket att komma med när jag träffade läkare här i Solna på ALS för att få remiss till SU. Och det är man tacksam för...

På SU brukar de vara väldigt hjälpsamma och försöker klämma in operationen så fort det går. Be dem att få står på stand-by listan så kan du få komma på ett återbud... det fick vi. Vi hade operation 1Mars men fick i kallelsen sen se att de ändrat till 17 feb

Det som kan vara lite problematiskt är att få till remisser etc. Jag förstår inte varför det ska vara så svårt att få iväg den samma dag eller dagen efter???

Om jag har några bra svar på dina frågor så hjälper jag mer än gärna till

Även om vi inte varit på operation ännu...

tess863

Äldre 4 Feb 21:57

#188

29oktober:
Det var ett tag sen jag kikade in här, men det är nya regler sa personalen till oss när det gäller johannesvillan. Man behöver inte lämna intyg för att bo där för än efter man checkar ut så vi kom dagen innan och fick bo där då! Ring för att dubbelkolla!
Och vad skönt att ni fått en tid!
Vi ska dit den 18 februari på efterkoll så vi kanske se där!
Kramar Therese

tess863

Äldre 4 Feb 22:12

#189

amia01:
Jag födde min son i kalmar och läkarna reflekterade direkt på hans ovanliga huvudform och konstaterade under vistelsen på BB att det var sagittal synostos efter röntgen.
Dom sa till oss att vi hade god tid på oss innan op så det var ingen fara alls, och bara bra att vi upptäckte detta så snabbt... Så den biten gick bra.
MEN, sen kom det till att skicka remissen till Sahlgrensaka för op.... Läkarna lovade att den var skickad. När jag ringde SU fanns ingen remiss där.
När jag ringde tillbaka till sjukhuset för att ifrågasätta vad som händer (det hade då gått flera månader), så kommer chefsläkaren på barnkliniken och säger att dom har ångrat sig, det blir ingen remiss till SU. Det var för dyrt och hans uppgift som barnläkare avr att värna om Kalmars alla skattebetalare.
Så jag fick välja på att antigen betala 150 000kr själv för op på SU, eller göra den stora op i LInköping, som han absolut inte skulle göra, i och med att vi upptäckt diagnosen så tidigt så var det den mindre op med fjädrar som gällde.
Så tillslut efter samtal med patientnämnden, Landstingsjurister, sjukhuschef osv osv osv....... Så tog jag snabbt en natt och började packa våra väskor. En vecka senare flyttade vi 40mil, freån Kalmar till Trollhättan och bokade en egen tid med Kirurgen Giovanni på SU.
Kalmar väntar nu på en anmälan från oss via socialstyrelsen.
Och BVC orkar jag inte ens nämna... Dom hade aldrig hört talas om den här åkomman och frågade mig hur hon skulle mäta huvudomfånget!!
Så gick det för oss..... Så jag känner medlidande för er.
Jag hoppas verkligen allt går vägen (det gör det säkert)
Kramar Therése

MammaMila

Äldre 5 Feb 08:12

#190

tess863 skrev 2010-02-04 21:57:15 följande:

29oktober: Det var ett tag sen jag kikade in här, men det är nya regler sa personalen till oss när det gäller johannesvillan. Man behöver inte lämna intyg för att bo där för än efter man checkar ut så vi kom dagen innan och fick bo där då! Ring för att dubbelkolla! Och vad skönt att ni fått en tid! Vi ska dit den 18 februari på efterkoll så vi kanske se där! Kramar Therese

Jasså...hm... när jag ringde sa hon att patienten aldrig får ligga där. Därför måste vi ta in på hotell första natten? Konstigt? Det är också lite synd att man inte kan boka Johannesvillan när man kommer så långt ifrån. Om man ringer dagen innan och det inte finns plats är det lite ont om tid att boka hotell

Det vore kul om vi skulle ses där

Vi är ju def. där 18:e men är det bara en återkoll för er så är ni väll inte där så länge? Eftersom det är dagen efter op. så är man väll mest inne på rummet?

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL