SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

MammaMila

Äldre 8 Feb 14:54

#211

SofiaD skrev 2010-02-08 14:41:32 följande:

Ärret är rakt upp på huvudet och sick sack ner vid öronen. Nej ingen har sagt något om ärret någon gång. Det syns inte om man inte delar håret. Kanske skillnad om han snaggar sig. Min store pojke, Oliver, har också lite markant panna så jag ser samma drag hos de båda. Men jag har blivit så van vid Oskars huvud så jag kan inte riktigt se om det är helt normalt eller inte Lova har inte alls deras huvudform utan är liten och nätt Men de jag frågat tycker iaf Oskars huvud ser helt normal ut.

Det var jättesöta ungar du har

Syns inte alls att han opererats... det finns många (även vuxna) som har lite konstig huvudform... det ser man nu när man börjar kolla efter det. Jag brukar se folk i filmer etc som har spetsig panna eller liknande... ingen har perfekt runt huvud... det är inte normalt

Tack för bilderna

Hoppas du kan ha dem kvar så jag kan visa min sambo ikväll

SofiaD

Äldre 8 Feb 15:13

#212

MammaMila skrev 2010-02-08 14:54:17 följande:

Det var jättesöta ungar du har Syns inte alls att han opererats... det finns många (även vuxna) som har lite konstig huvudform... det ser man nu när man börjar kolla efter det. Jag brukar se folk i filmer etc som har spetsig panna eller liknande... ingen har perfekt runt huvud... det är inte normalt Tack för bilderna Hoppas du kan ha dem kvar så jag kan visa min sambo ikväll

Tack! ${#lang_emotions_kiss}$ Jag har dem kvar!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

amia01

Äldre 8 Feb 21:11

#213

MammaMila skrev 2010-02-08 14:21:35 följande:

Det är så tråkigt med allt strul... det är verkligen nog med själva operationen. Jag blir så less på dessa människor som jobbar med barn men ändå är så likgiltiga... Jag informerade min BVC sköterska om metopica... att det ökar och att de måste agera snabbare etc. Jaja... sa hon... jag har då aldrig sett något liknande. Så nu ska vi byta... hon är totalt ointresserad av Castors utveckling ihvt Kämpa dig bara igenom det här och försök att lägga känslorna åt sidan i kampen... det är tråkigt att man behöver göra det ibland men du kommer få ett bra resultat och allt blir gjort till slut

Visst är det jobbigt... har tillbringat minst ett par timmar i dag i telefon med ett tiotal olika personer i olika befattningar, utan att bli ett dugg klokare om vi har de remisser vi behöver eller inte

Vår BVC sköterska är också totalt "ovetande" - eller rättare sagt, så har vi hela tiden fått höra att "vi inte har något problem, för hon har minsan sett barn med verkliga problem hon".
Huvudet kommer att rätta till sig när han växer, det har hon sett på så många, så det VET hon... OK, remiss till Linköping, men det finns det SÅ många som får, och det är bara en koll... OK, nu står vi i kö för operation, men det har hon träffat andra som gjort och som sedan inte fått operera fast de sett mycket sämre ut, så någon operation behövs inte... Fast de på SU ställde oss i op kö direkt efter att ha sett bilderna... Känns som om hon lite desperat försöker försvara sin okunnighet eller kanske snarare ovilja att agera?
Skulle också gärna byta, för det här ger ju inget förtroende för framtiden. Vet bara inte om det finns någon "bättre" och hur man gör för att "byta"?

Marie1978

Äldre 8 Feb 21:12

#214

Jag undrar om ni som opererat för metopica för något år sedan fortfarande kan känna en "ås" i pannan på era barn?

Vi känner en liten ås i Victors panna. Men tyvärr så lyckades han ju ramla på ett järnrör på dagis i somras och fick en jättestor bula i pannan, som satt kvar läääänge och jag kan inte komma ihåg om åsen var där före fallet.

Jag har mailat med Peter Tarnow och han sa att brosk kan bildas vid ett slag och sitta kvar upp till 1 år innan det tas om hand av kroppen. Nu undrar jag så klart om ni andra känner något i era barns pannor, om Victors ås kommer från metopican eller fallet???

Att man alltid har något att fundera på

______________________________________________________________________

Måste ju bara berätta att jag har en arbetskamrat på jobbet som opererat båda sina barn i Göteborg, av Claes Laurizen, för ca 20 år sedan! Barnen har även något syndrom, men är verkligen jättefina ändå. Inte så vanligt att man stöter på någon.

MammaMila

Äldre 8 Feb 21:32

#215

amia01 skrev 2010-02-08 21:11:41 följande:

...

Skulle också gärna byta, för det här ger ju inget förtroende för framtiden. Vet bara inte om det finns någon "bättre" och hur man gör för att "byta"?

Jag ringde en annan sköterska på BVC som jag vet har samma område (geografiskt). Vi träffade på henne en gång på BVC när våran ordinarie sköterska var upptagen med annat. Hon har inte svarat ännu men jag ska prata med henne och bara säga att jag tyckte hon var så trevlig och gärna vill byta. Får man inte byta bara så där så ska jag säga varför jag vill byta.

Jag struntar blankt i att den andra kanske blir lite sur... vissa klickar det inte med helt enkelt. Tyvärr så är hon även chef på BVC men det struntar jag också i... det är ju mitt barn det gäller.

Jag tycker att du ska ringa till BVC eller hör med mammor i föräldragruppen om vilka de har och vad de tycker om dem...

tess863

Äldre 8 Feb 21:47

#216

Jag ville bara berätta att jag har också lagt ut lite bilder på min sida när Alex opererades och hur det ser ut.
Alex op bilder ligger under starka bilder. Bilden som är tagen på huvudet innan han op hamnade sist i listan.
Kika om ni är intresserade.
Alex ärr går inte från öra till öra utan mitt på huvudet.

amia01

Äldre 8 Feb 22:24

#217

Nu sover alla här hemma och jag har äntligen haft lite tid att läsa tillbaks några sidor, och ville bara säga TACK för att ni alla finns! Och att ni delar med er av erfarenheter och frågor - så otroligt mycket värt!

Fick många bra svar på sånt jag undrat över, men många frågor finns oxå kvar...

Axel har ju sagittal synostos, och är 14 månader. Enligt CT är suturen sluten, och huvudet har växt rejät frammåt och bakåt. Det kommer att bli en rätt omfattande operation, och hur bra kan man hoppas på att det blir? Kan huvudet fortsätta växa som det ska när de skär sönder/skruvar ihop så mycket? Eller är det vanligt att man måste göra flera operationer efter hand som de växer?

Funderar också på vaför han ska drabbas av allt?? Förra vintern hade han RS två gånger, och hamnade på intensiven med andningsstopp... sen blev det 5 raka öroninflammationer... sen det här med skallen, och i förra veckan ramlade han och bröt benet Hinner förhoppningsvis lagom ta av gipset innan vi ska till SU.

Undrar om det finns något samband - mellan synostos och benbrott? Finns ju några syndrom med synostos och benskörhet? Är det något man bör be någon kolla upp? Är det många av er här som har erfarenhet av synostos som en del av syndrom/sjukdomsbild? Har ni fått hjälp av någon som brytt sig om "helheten"? Är det förhuvudtaget något man "vill veta"? Eller är det bättre att leva i dagen och ta det som det kommer??? Men kanske man kan förutse andra problem och lösa dem i tid om man vet???
Nej, jag är kluven, och undrar väl därför om ni har några erfarenheter??

amia01

Äldre 8 Feb 22:25

#218

Tack förresten för alla bilder som jag tog mig friheten att gå in och titta på. Jättespännande att se hur alla sett ut före och efter. Så söta

Clavi

Äldre 9 Feb 08:47

#219

Hej!

Livet snurrar på.

Jag har ett helt gäng bilder som jag gärna visar. Kontakta mig privat så ordnar vi det!

Clavi

Äldre 9 Feb 09:08

#220

http://gd.se/nyheter/babyboom/1.1139530

Här är den enda artikeln i serien om Hugo som fortfarande ligger på nätet

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL