SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

amia01

Äldre 24 Feb 10:00

#271

MammaMila skrev 2010-02-24 09:16:14 följande:

Amia01: Skönt att benet är helt igen iaf :- ) De läker verkligen snabbt de små... så blir det efter op också Jag ska försöka lägga ut bilder så du kan se ärret så här någon dag efter op och hur han såg ut under vårdtiden... om du vill

Skulle bli glad om du ville lägga ut lite bilder, känns skönt att kunna vara så förberedd som det går på det som väntar.

Vi fick också välja om vi ville åka ner innan op eller inte. Men vi ville gärna träffa läkaren och diskutera igenom allt innan, dels eftersom vi ju fick ett "val" i Linköping, och inte från SU?!
Dessutom har min man mått väldigt dåligt efter alla våra jobbiga "vård-upplevelser", och det är viktigt för oss att "känna oss för" hur han mår och reagerar.
Har gått hos psykolog senaste halvåret för att bearbeta allt, men än är det långt kvar

Så förutom oron över operationen finns också oron för att han ska bryta ihop, och då har jag två att sköta om...
Men hoppas på proffsigt bemötande och bra stöd på avdelningen, så ordnar det sig nog.

Låter bra att ni är nöjda med boendet - har hört från andra att man ska undvika patienthotell, eftersom det blir så mycket "sjukhus" över det, och kanske speciellt om man är lite känslig, som min man?? Å andra sidan är det ju smidigt och ligger nära?

Vet att man sover lite på intensiven. När Axel låg på IVA med RS, så erbjöd de mig att gå tillbaks till avdelningen och sova där. Gjorde ett försök, men hur lätt är det att slappna av?? Visst lovar dom att allt är under kontroll, men det gjorde de även några timmar tidigare, när det slutade med andningsstopp och akutteam

Kändes som om jag inte vågade lämna honom i det läget, så det blev ett par nätter i fåtöljen på IVA. Tältsäng låter ju som ett snäpp bättre ändå

Och tiderna är vi rätt vana vid - att ta av gipset och röntga benet i går tog drygt två timmar... Men var det inte nervöst att vänta under operationen? Och vad gjorde ni under tiden? Hur får man timmarna att gå?
Och hur funkade det för din man att gå ifrån? Kan inte vara roligt att behöva lämna er ensamma - fast kanske skönt också, om man kan slappna av?

Lina W

Äldre 24 Feb 10:03

#272

MammaMila skrev 2010-02-23 07:42:56 följande:

Jaha... då är det äntligen avklarat Det var en jobbig vecka som jag aldrig trodde skulle ta slut Men nu är han sig själv igen... förutom att han är lite hes och svullen fortfarande. Ärret ser fint ut och han verkar inte ha ont. Det är lite konstigt att se han nya utseende... vi hade ju vant oss vid de speciella uttryck han hade tidigare... Jag ska lägga upp lite bilder idag... Tack för ert stöd allihopa Jag träffade mrsjo där... hoppas allt gick bra för er också

Så skönt att höra att allt gått bra! Har tänkt på er...

Om en knapp vecka är det vår tur. Känns lite overkligt, men ska ändå bli så skönt att få det avklarat. Vi är dock lite nervösa, storebror har fått hosta och feber... Hoppas bara nu inte Moses åker på det så att operationen blir inställd...

En fråga: De får ju äta sista gången 4 h innan operationen. Var det jobbigt för Castor att inte få amma på morgonen? (för du ammade väl?)

Och hur blev det med fjädrarna? De blev invändigt eller?

MammaMila

Äldre 24 Feb 11:23

#273

Lina W skrev 2010-02-24 10:03:23 följande:

Så skönt att höra att allt gått bra! Har tänkt på er... Om en knapp vecka är det vår tur. Känns lite overkligt, men ska ändå bli så skönt att få det avklarat. Vi är dock lite nervösa, storebror har fått hosta och feber... Hoppas bara nu inte Moses åker på det så att operationen blir inställd... En fråga: De får ju äta sista gången 4 h innan operationen. Var det jobbigt för Castor att inte få amma på morgonen? (för du ammade väl?) Och hur blev det med fjädrarna? De blev invändigt eller?

Tack för det

Lite snuva stör inte op men om andningsvägarna är hindrade eller han har feber så är det värre.

Jag var orolig för så mycket innan op... resan dit, aminingen, att få honom att sova utan att gunga honom i famnen... men allt ordnade sig.

Jag helammar så de väckte mig 4h före op så gav jag honom så mycket det gick. Han var väldigt kinkig på morgonen före op när vi väntade. Men det var bara att försöka aktivera honom... vad ska man göra??

Han opererades av Giovanni och fjädrarna sätts tydligen ovanpå skallbenet men innanför huden "by default". Jag tror du kan se fjädern i pannan som en ring med diameter som en 5-krona typ.

På intensiven sa de inget men kom ihåg att inte gunga honom och att du måste ha en kudde mellan huvudet och din arm. Jag satt med Castor i famnen i 8h på intensiven... det blir nog lite belastning... Jag ville inte att han skull ligga själv... det gjorde han på natten iaf. Jag låg bredvid honom då och då.

Glöm inte bröstpump om du har... jag har egen men de kanske har så du kan låna annars.

MammaMila

Äldre 24 Feb 11:56

#274

amia01: Jag är otroligt ledsen för allt ni har behövt gå igenom. Jag tror att man har en speciell styrka som mamma... pappor håller minen och sedan brister det.

Första två dygnen är jobbigast.

Det din man kan undvika är (som jag tyckte var jobbigt) själva sövandet inför op. Om du orkar själv så kan han vänta utanför och stötta dig när du kommer ut... personalen är väldigt förstående och stöttar dig. Det tar dessutom bara någon minut. Sedan ser de inte så svullna ut men synen på intensiven kan vara jobbig med alla slangar och grejer. Och dagen efter är de så svullna att man inte känner igen dem...

Det vore toppen om ni hade någon mer med er... hans mamma eller så kanske? Så han får känna sig lite trygg.

Jag kan starkt rekommendera Johannesvillan... det var lyxigt och hade inte en uns av sjukhusmilljö. Det enda var plastskydden för skorna

Om ni har riksavtal kostar det 600kr/natt och rum... om ni betalar privat bara 300kr. Det är fina rum med platt TV och fårskinns fåtöljer. Badrummet har golvväme och är jätte-fint.

Utanför finns superfina soffor och fåtöljer där man kan sitta och vänta (det gjorde vi). De har också trådlöst internet om ni har laptop... och dator man kan låna tror jag.

Det är perfekt att dra sig tillbaka dit på kvällarna för en helt annan miljö... och under op tog vi en varm dusch, drack te och läste/surfade. Det aksnke låter kallt... men man kan inte direkt sitta utanför op salen. Det blir man bara galen av.

Min sambo sov på Johannesvillan alla utom en natt... han uppskattade verkligen att gå dit. Han gick dit sent och kom tidigt efter frukost... eftersom det ingår en lätt frukost på Johannesvillan. Det finns tvättmaskin också.

Mitt rum på avdelningen var från 2:världskriget :-P Det fanna iaf toalett/dusch på rummet. (avd. 41 inte avd. 37)

Tjejerna på CIVA var underbara och på avdelningen också... första natten på avd. efter op sover han inte hos dig utan med sköterskorna... så du kan vila och få kraft och de har koll på honom. Känn dig trygg med det... de är proffs

Om ni tar bilen dit... det finns en parkering där det bara kostar 15kr/dygnet... där kan bilen stå under hela tiden. Efter 15 finns det parkeringar men om ni kommer före så kan ni ta 1h framför ingången och flytta den sen.

Kolla med sköterskorna (Marie - kort mörkt hår - vet iaf) på avdelningen var den ligger... bara 5min gång från sjukhuset. Det sitter en karta i köket som hon kan visa på.

Intala er själva att det ät för att en positiv operation... det kommer underlätta livet för eran son

Var glada för hans skull även om det är jobbigt nu så kommer han inte ihåg det när han växer upp...

Se till att ge honom närhet. Ha musik/speldosa han känner igen. När man inte kan se är det skönt med något man känner igen

Castor känns lite otrygg nu så jag försöker kompensera utan att göra för mycket

Fråga på om du undrar något...

Stort lycka till.

tess863

Äldre 24 Feb 12:08

#275

29oktober: grattis till att op har gått bra!
Till er andra som redan har opererat era barn tidigare; - har någon av er råkat ut för infektioner eller liknande i stygnen?
Alex hade några stygn som intte ville släppa och det bildades var runt dom. såg ut som en finne. Nu åker vi in till sjukhuset för andra gången idag för att lägga om plåsteroch ge honom penicilin. ska till su igen imorogn för att dom ska titta på det också.

amia01

Äldre 24 Feb 12:48

#276

MammaMila skrev 2010-02-24 11:56:52 följande:

..Det din man kan undvika är (som jag tyckte var jobbigt) själva sövandet inför op. Om du orkar själv så kan han vänta utanför och stötta dig när du kommer ut... personalen är väldigt förstående och stöttar dig.

...Första natten på avd. efter op sover han inte hos dig utan med sköterskorna... så du kan vila och få kraft och de har koll på honom. Känn dig trygg med det... de är proffs

Kan förstå att det är jobbigt med sövningen. Axel sövdes vid CT och det var inte roligt

Så det har vi redan bestämt att mannen ska undvika.

Låter som Johannesvillan blir vårt förstahandsval i alla fall. Tror att det kan vara skönt att finnas nära, fast ändå kunna gå ifrån liksom...

Varför får inte barnen sova på sitt rum efter IVA? När vi kom från IVA med RS så fick vi ligga på "vårt" rum på barnvdelngen, men med en sköterska på plats i rummet hela tiden. Vet inte vilket som är bäst egentligen - är ju inte så roligt med ständig "övervakning" heller. Men jag tänker på vår lille kille som blir helt förtvivlad när mamma inte finns i närheten

Och att då lämna honom i en främmande miljö med främmande människor, känns ju som om det bara kan sluta med panik??

tess863:
Skönt att höra från er, och att allt verkar ha gått bra hittills. Bara det ordnar sig med stygnen också. Håller tummarna för att det ska bli bra snart!

LinaW:
Håller tummarna för er med, att han inte blir smittad. Vi har börjat fundera på hur vi ska göra de närmsta veckorna innan opom vi ska hålla storasyster hemma från dagis? Finns ju så mycket förkylningar i omlopp den här tiden, och ofta drar ju storasyskonen hem det...

MammaMila

Äldre 24 Feb 14:38

#277

tess863 skrev 2010-02-24 12:08:23 följande:

29oktober: grattis till att op har gått bra! Till er andra som redan har opererat era barn tidigare; - har någon av er råkat ut för infektioner eller liknande i stygnen? Alex hade några stygn som intte ville släppa och det bildades var runt dom. såg ut som en finne. Nu åker vi in till sjukhuset för andra gången idag för att lägga om plåsteroch ge honom penicilin. ska till su igen imorogn för att dom ska titta på det också.

Tack

Jag ringde avd. 41 igår för jag tycker att stygnen är lite röda speciellt på ena sidan. Jag är också orolig för infektion... men Giovanni sa att det är väldigt ovanligt så det ska vi inte vara oroliga för...?

Men tydligen så händer det...

Hoppas det inte blir värre och läker fint...

När började de släppa?

Blev Alex otrygg efter vistelsen på sjukhuset? Castor gallskriker när han vaknar ofta och vill inte vara själv alls... Även om han nu somnar i vaggan/spjälsängen så gallskriker han då och då... det gör han under hela dagen

Han börjar och slutar plötsligt.

När har ni återbesök etc?

MammaMila

Äldre 24 Feb 14:46

#278

amia01 skrev 2010-02-24 12:48:15 följande:

Castor sov hela natten med undantag för korta vaknanden då han fick SUPP och de bytte kompresser. De kommer in med honom om han blir orolig. Han såg inget och hans speldosa var på så fort han vaknade. Men jag var ut och tittade till då och då...

De vill ju helst slippa att sitta på ditt rum hela natten... men om du verkligen inte vill lämna honom så går det nog säkert bra med något mellanting. Jag kände mig trygg i att de tog hand om honom... han var ju bara några meter bort och jag hade dörren på glänt

Man gör som man känner... det är ju du som bestämmer

Castor är bara 4mån så det är nog skillnad med äldre barn... hur gammal är din son?

Vi kom ner dagen innan inskrivningen och sov då på Aston villa... hur gör ni?

Lina W

Äldre 24 Feb 16:29

#279

Ser man skillnad på huvudformen direkt efter operationen?

amia01

Äldre 24 Feb 16:29

#280

29Oktober:
Låter som om det var en bra lösning för er. Och tror som dig att vi säkert kan lösa det när vi kommit så långt. Och som jag skrev så är det ju både för och nackdelar med personal på rummet hela tiden...
Och så antar jag att de är så trötta och får så mycket smärtstillande att de förhoppningsvis sover rätt bra.

Axel är snart 15 månader, och väldigt medveten om vad som händer, framförallt är han jätteotrygg och orolig när han ska sova och dessutom vettskrämd för allt vad sjukhuspersonal heter...

Oron kom för vår del också i samband med att vi var inlagda förra vintern. När vi kom hem började han att vakna och skrika precis som du beskriver det. Lite bättre har det blivit efterhand, men han är väldigt ofta väldigt ledsen när han vaknar, och sover liksom lite på "helspänn", vaknar av minsta ljud.
Dessutom är han extremt mammig, och får panik om jag lämnar honom när han ska sova eller vaknar. De få gånger vi tvingat oss att försöka låta andra ta honom har han skrikit i total panik

Vet inte om han varit som han är utan sjukhusvistelserna? Men innan han var sjuk var han mycket tryggare, och storasyster har alltid varit tryggheten själv - så lite funderar man ju på vad det kan bero på??

Sjukhusskräcken har han ju fått på senare tid. Senast i går råkade vi ut för en röntgensköterska som prompt skulle ha honom liggande platt på rygg för att röntga benet, och dessutom tyckte att "ja, ja, ju mer du skriker desto hårdare håller jag". Att det dessutom var hon som absolut skulle sätta en nål utan bedövning inför CT, gjorde ju inte saken bättre - Axel blev stel som en pinne bara han hörde hennes röst, brrrrr.....

Appropå inskrivningen får vi väl se i morgon när de vill att vi kommer. Men antagligen åker vi ner samma dag, vi har ju inte mycket mer än 3 timmar i bilen, och varje timme vi kan vara kvar hemma är värdefull, med storasyskon och djur att sköta.

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL