Kraniosynostos #9

29 oktober: Jag måste bara fråga om det var stora problem för er att få remiss till Göteborg? Vi opererade ju Signe på ALS i oktober 2009 och inför operationen hade vi ju massor av funderingar och frågade om möjligheten att få komma till Göteborg och det var inga problem alls att få remiss! De kunde skicka den samma dag sa de. Verkar så himla olika hur det är. Vi ångrade ju oss om Göteborg sen och valde ändå ALS på grund av tidsaspekten, Signe var rejält  begränsad av sin huvudform redan vid 6 veckors ålder och vi ville helt enkelt få operationen genonmförd. Men som sagt, till oss sa de att stockholms landsting betalade även om vi valde göteborg och detta inkluderade resor, boende etc..... Verkar så olika!!! Bara nyfiken hur det gick för er!

29oktober: Så ni fick en återbesökstid? Vad skönt. Då ses vi nog inte där då, vi har ju planerad OP-dag 3:e mars. Har dock inte fått kallelsen ännu. Hoppas bara att det blir då, orkar inte vänta en dag till!

Riparella: Opererar dom alltid barnen när de är så små? Gick allt bra för lilla Signe?

De sa att det blir bäst resultat om barnen opereras när de är mellan 6-8 veckor med den metoden, så om möjligheten finns görs det när de är så små. Men det är ju en annan metod än i Göteborg. Signes op gick bra och huvudet blev runt och fint direkt, op gjordes på torsdagen och på söndagen åkte vi hem. Men givetvis var hela situationen väldigt jobbigt,usch.

Vad skönt att allt gick bra riparbella.
Jag hörde också att för att få bästa resultat på kraniet så är en op innan två månader ultimalt. Men anledningen till att man väntade längre berodde på narkosen. Det var väl lite större risker med att söva en sådan liten bebis.
Detta fick jag höra på mitt introduktionssamtal med kirurgen på SU.
Men som sagt, vad skönt att även narkosen gick vägen.

Ok, men då förstår jag 29oktober...Vi hade inskrivningen flera dagar innna op dagen. Men kanske på grund av att vi bara har drygt en halvtimmes bilfärd till SU.

Marie1978: Du har helt rätt i det... jag är bara rädd för resan Men det ska nog gå bra

Lina W: De ringde inte oss om den nya tiden utan när vi fick kallelsen så hade de bara flyttat datumet Så det finns ju en chans att de inväntar att hitta en bättre tid för er också Jag tror inte du får vänta längre iaf... 

Riparbella: Det låter ju som det gick väldigt lätt och med bra resultat. Jag antar att ärr och ben läker mycket lättare vid så tidig ålder... men som sagt känns det lite jobbigt med nakosen på en sån liten. Men det brukar ju gå bra...

Nu är det bara en vecka kvar för oss... vi åker nästa måndag. Jag börjar bli riktigt nervös Hoppas han inte blir sjuk så man måste ställa in bara

Vi fick ställa in op pga att Oskar var förkyld och hade feber. Feber är det som sätter käppar i hjulen, ingen fara om de bara är lite snoriga. ang återbesök så ville de att kan kommer dit. Ingen annan läkare är kapabel till att bedöma hur det ska se ut osv och jag skulle inte lita på någon annan när det gäller det här än SU.

amia01
Vi opererade Oskar när han var 11 månader för sagittal synostos. Samma sak för oss, en inkompetent bvc läkare som inte visste ett skit om synostos. Vi var på barnkliniken i januari, på bedömning i början av mars och fick op tid i mitten av april (fick ställas in pga sjukdom så han blev inte opas förrän 10 juni). Jag tror inte heller nån vecka hit eller dit spelar någon roll för er, eftersom han redan är så pass gammal.

Det var lite strul här också, innan remissen äntligen kom iväg från vårt hemortssjukhus. Fick ringa och trycka på efter en vecka då den fortfarande inte kommit iväg. Men på SU gick allt smärtfritt, de var väldigt tillmötesgående om allt.

Tess
Man blir fasen mörkrädd när man läser er historia! Bra att ni anmäler sån förfärlig inkompetens och dåligt bemötande! Skönt att det iaf ordnade sig till slut med op..

Till sommaren är Oskar 3 år och det är dags för återbesök! Jag tycker att han är jättefin (så klart) men visst syns det ändå lite grand att han har lite mer markerad panna, om man jämför med syskonen, och är lite bulig i tinningarna. Men det är absolut inget som någon tänker på om man inte direkt letar efter det. Hoppas att allt ändå är som det ska. Undrar hur vanligt det är med fler op för att inte första blev helt lyckad?