• SofiaD

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • tess863
    MammaMila skrev 2010-02-25 22:22:01 följande:
    Skelar era barn?
    Inte Alex.
    men då har ju inte våra barn samma synostos.
  • MammaMila

    Jag tycker inte att han skelar men sambon tycker det... ska kolla vad de säger på återbesöket. När vi var på diagnos på ALS sa de att det är vanligt att de skelar...?

  • mrsjo

    Hej Igen!
    Nu har även vi kommit hem med enn pigg och glad tjej. Allt har gått över förväntan :)
    E vaknade upp med ett leende efter narkosen i måndags. Sedan har hon bara charmat systrarna och varit mestadels glad hela tiden. Förbandet tog de bort i Tisdags och ärret syns knappt bara skorpan. Det tog inte lång tid innan aptitwn var tillbaka och vi kunde bege oss hem. De sa till oss redan i onsdags att vi kunde åka hemm men då blev vi lite nervösa och valde att stanna tills i torsdags.

    29oktober: Skönt att allt gått bra för er, hann aldrig prata med er innan ni åkte, hade tänkt att ta kontakt. Var lite orolig på kvällen och vi träffades ju så hastigt så jag visste inte vad jag skulle frågo om då, men allt gick ju bra till slut :)

    amia01: Hoppas ni fick en bra dag till slut och att ni kom hem i tid. Hoppas allt går bra för er, tänker på er!

    Vi trodde att Emma hade sagital synostos men efter CT visade det sig att sömmarna ej var slutna så de sa att hennes huvudform berodde på shunten att den varit felinställd i 6 månader. Hon fick tre fjädrar mitt på hu8vudet bakom fontanellen som ska tas bort om 6-8 månader

  • MammaMila

    mrsjo: Va skönt att det gick bra Tråkigt det där med shunten... tänk att ni kunde ha undvikit en op!!!


    Ni kom hem snabbare än oss... undra om det beror på svullnaden eller febern? Castor var inte glad första dagen... först när han kunde se lite på fredag em kom ett litet leende. Jaja, allt är bra nu iaf  
    Det hade varit kul att ses mer men vi åkte när er op började :-P
    Hur lång tid tog det tills ni fick se henne igen? Var hon lika svullen som Castor på ögonen och ansiktet? Castor var så svullen andra dagen att han inte kunde amma... han fick dropp då...
  • Lina W

    29oktober: Vad fin han blev!!

    Sitter här och längtar efter inskrivning (!). Inte egentligen, men är bara så orolig att Moses ska få storebrorsans feber och hosta och att operationen kommer bli inställd... Det är så typiskt! Vi har inte varit sjuka sen nyår och så drar vi på oss detta nu, en vecka innan operation! Ja ja... Än så länge har han inga sjukdomssymtom så man kan ju hoppas att han har massa antikroppar från mig genom amningen...

    Det är som sagt inte ovanligt att små barn skelar lite när dom är små. Det brukar försvinna, annars får ni väl höra av er till bvc antar jag.

  • MammaMila

    LinaW: Tack Han ser väldigt annorlunda ut nu... men jag börjar vänja mig nu.


    Jag håller tummarna att Moses håller sig frisk... det är så skönt att få det gjort.
    Du kanske har rätt om skelningen... men jag ska iaf kolla med Giovanni på återbesöket...
  • Marie1978
    MammaMila skrev 2010-02-26 13:54:23 följande:
    LinaW: Tack Han ser väldigt annorlunda ut nu... men jag börjar vänja mig nu. Jag håller tummarna att Moses håller sig frisk... det är så skönt att få det gjort. Du kanske har rätt om skelningen... men jag ska iaf kolla med Giovanni på återbesöket...
    Vi tyckte också att Victor skelade och var på koll hos ögonläkare både före och efter operationen. Men allt ser bra ut. Ögonläkaren från St Eriks ögonsjukhus (på DS) sa att det är vanligt att barn skelar lite när de är jättesmå, men det rättar oftast till sig. Jag frågade på BVC och fick remiss till ögonläkare.
  • mrsjo

    29 oktober: Lämande tjejen kl 8:15 på op och dom ringde upp oss till CIVA 14:30 så det tog ett tag, men ni hade ju förvanat mig :) E blev lite svullen på vänster ögat natten mellan tisdag-torsdag men hon kunde se hela tiden och svullnaden försvan nästan direkt. Allt har gått hur bra som helst, vi är lyckligt lottade

Svar på tråden Kraniosynostos #9