SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

amia01

Äldre 27 Feb 22:59

#321

mrsjo:
Kul att träffas "live", och att få se hur pigg och glad Emma var, och hur fin hon var så nära efter operationen!

MammaMila

Äldre 28 Feb 07:15

#322

Amia01: Vilka sköterskor gillade ni inte? Vad det något speciellt som hände?

Skönt att ni känner er lugnare inför op... allt kommer att gå bra

amia01

Äldre 28 Feb 13:33

#323

MammaMila skrev 2010-02-28 07:15:55 följande:

Amia01: Vilka sköterskor gillade ni inte? Vad det något speciellt som hände? Skönt att ni känner er lugnare inför op... allt kommer att gå bra

Var väl särskilt när vi kom till avdelningen och blev skickade till Inger som skulle fixa vår inskrivning och hon tydligt talade om att hon verkligen inte hade tid för oss... Vet ju inte riktigt hur man ska hantera det, det var ju liksom inte vårt fel att de inget fått veta??
Missar kan ju göras, och vi var helt med på att åka hem igen och skriva in oss först vid operationen, men vi fick inte en syl i vädret att erbjuda oss det utan blev bara bryskt placerade att vänta... efter att ha väntat en timme försökte jag väldigt kort förklara för henne att vi kunde åka hem och komma tillbaks till operationen, men fick inget svar på om det var ok eller inte, utan blev bara satta att vänta igen utan vidare besked?
Sen var det sköterskan som höll inskrivningssamtalet, lite äldre med långt ljust hår, kommer inte ihåg hennes namn... Men hon var också stressad till max, och höll mest en lång föreläsning där hon tydligt inte hade tid att fundera särsklit mycket på våra frågor

Mycket bra information fick vi, men det hade känts bättre om hon haft tid att lyssna lite på våra funderingar oxå. Tex så sa hon att Axel skulle äta välling före och efter op, men han har ju aldrig smakat välling - hur gör vi då? Lär honom att äta välling(vilket jag varken har lust med eller tror blir särsklit enkelt) eller funkar det med alternativ - amning + mjölk + saft + gröt tex som vi brukar köra här hemma??? Men det fick vi inget svar på, utan hon bara fortsatte att gå igenom sin lista...

Men som sagt var, så är helhetsintrycket jättepositivt, och det känns bra att ha inskrivningen gjord, även om det blev som det blev.

Lina W

Äldre 28 Feb 14:31

#324

Skit!! Tyvärr verkar det som att Moses blivit smittad och det är troligtvis RS.... Så vi har redan ringt till avdelningen och sagt att han är sjuk så operationen blir ju inställd ${#lang_emotions_frown}$ . Han mår inte jättedåligt, ingen feber eller så och äter och sover bra, men har börjat hosta och har det lite jobbigt med slemmet som bildas hos spädbarn vid RS. Hoppas att han inte blir sämre, det brukar ju utvecklas och bli värst efter 3-6 dagar... Hans kusin (2 mån) ligger inlagd just nu för RS.

Vi har varit så himla inställda på op nu i veckan så det känns så surt att det inte blir av. Men vad ska man göra. Det viktigaste är ju att han är frisk när han ska opereras. Förhoppningsvis kan man ju få en tid relativt snabbt igen, har ingen lust att vänta flera månader till.... Tills nästa gång får vi väl isolera oss några veckor innan operationen....

Mrsjo: Vad fin hon blev, helt otroligt vad dom kan göra alltså!!

amia01

Äldre 28 Feb 15:23

#325

Lina W skrev 2010-02-28 14:31:21 följande:

Skit!! Tyvärr verkar det som att Moses blivit smittad och det är troligtvis RS.... Så vi har redan ringt till avdelningen och sagt att han är sjuk så operationen blir ju inställd. Han mår inte jättedåligt, ingen feber eller så och äter och sover bra, men har börjat hosta och har det lite jobbigt med slemmet som bildas hos spädbarn vid RS. Hoppas att han inte blir sämre, det brukar ju utvecklas och bli värst efter 3-6 dagar... Hans kusin (2 mån) ligger inlagd just nu för RS. Vi har varit så himla inställda på op nu i veckan så det känns så surt att det inte blir av. Men vad ska man göra. Det viktigaste är ju att han är frisk när han ska opereras.

Nej, vad tråkigt! Hoppas bara att han inte blir mer sjuk, utan klarar av hostan utan att behöva bli inlagd. Och att ni snart får en ny tid! Förstår frustrationen över att behöva vänta, men som sagt var, risken att operera när han inte är frisk vill man ju undvika.

Här är både Axel och storasyster lite snuviga i dag, men vi har tre veckor till op, så bara det ger med sig de närmsta dagarna så är det ju ok.
Appropå isolering, så är det ju bara att försöka, men så lätt är det inte, speciellt inte med storasyskon. Har funderat på att hålla Alva hemma från dagis, men det är inte lätt för oss, och trist för henne. Någon vecka är väl ok, men i tre veckor som vi skulle behöva? Ja, blir dom sjuka så ångrar man sig väl, men storasyster måste ju få ha lite roligt oxå??

mrsjo

Äldre 28 Feb 15:24

#326

amia01: Hoppas allt går bra för er och att ni bli bättre bemötta under operation. Roligt att se er också alltid skoj med ett ansikte när man sitter vid datorn :)

LinaW: Va tråkigt hoppas han inte blir sämre skickar styrkekramar till er. Tack Känns jätte skönt att hon blev så fin efter operation

Marie1978

Äldre 28 Feb 16:44

#327

Hoppas det löser sig för er med sjukdomar osv.

Vi höll faktiskt storebror hemma ca 1 mån före Victors operation, som var den 14 oktober. För mig var det en självklarhet att göra det. Vi hade jättemysigt hemma, jag var ju dessutom föräldraledig med Victor så det blir ju inte så jobbigt ändå. Vi träffade ändå kompisar i stort sett varje dag, men utomhus, hade picknick, var i skogen, var på lekplatser mm. Det funkade superbra! Det är ju en så pass kort del i livet.

Givetvis kan de bli sjuka ändå, men man minskar ju ändå risken markant om man slipper en massa dagisbaciller.

Kul att se era bilder från op! Alla blev verkligen jättefina!

MammaMila

Äldre 28 Feb 18:22

#328

Amia01: Haha... de sa hela tiden välling till oss också... inte bara hon. Jag rättade dem och sa att jag ammade och de sa "Jaja... eller mjölk". Så det går bra med det du använder. De väcker dig 4h före op så du får mata honom (jag ammade) på det sätt du vill.

Hon höll en föreläsning för oss också men var inte lika stressad så klart. Men det kändes ändå som att man inte kunde fråga så mycket...

När vi var där var vi de sista dagarna den enda famljen tills mjrsjo kom... det var sportlov

MammaMila

Äldre 28 Feb 18:25

#329

Om ni ligger kvar över helgen så slås avdelningarna ihop (vuxen+barn) då kan man ibland få en sköterska som inte brukar jobba med barn... det fick vi.

Åsa hette hon... kort hår... Hon var super nervös. Hon tappade saker på golvet och öppnade en ventil till droppet och hade ut innehållet i en spruta på golvet.... hoppas ni inte får henne. Jag blev super stressad... Castor skrek hela tiden för hon var så osmidig

amia01

Äldre 28 Feb 21:22

#330

MammaMila skrev 2010-02-28 18:25:54 följande:

Om ni ligger kvar över helgen så slås avdelningarna ihop (vuxen+barn) då kan man ibland få en sköterska som inte brukar jobba med barn... det fick vi. Åsa hette hon... kort hår... Hon var super nervös. Hon tappade saker på golvet och öppnade en ventil till droppet och hade ut innehållet i en spruta på golvet.... hoppas ni inte får henne. Jag blev super stressad... Castor skrek hela tiden för hon var så osmidig

Låter som på IVA för oss i fjol. De hade ingen koll alls på barn

Lyckligtvis fanns hela tiden en sköterska med från barnavdelningen, men hon hade ju ingen koll på IVA... så det var mycket frågor och krångel pga fel utrustning, missförstånd mm. Men på vårt lilla lasarett kan man ju förstå att de inte kan vara bra på allt.
Och likadant är det väl på avdelningen på SU över helgen, så man får klara sig så gott det går... förhoppningsvis är vi ju så pigga då att vi kan det mesta själva

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL