• SofiaD

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • SofiaD

    tess 863
    Jag vet inte om det heter diademplastik, men de flyttade bak pannan sas genom att ta bort skallben på Oskar (sagittal).

    Nu är Oskar nyklippt och ärret har blivit mer framträdande nu när håret blivit avtunnat. Det slog mig idag när jag plötsligt såg det, att han faktiskt gått igenom en stor skalloperation. Min duktiga kille! Känns så avlägset med op på nåt vis?!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MammaMila
    mrsjo skrev 2010-02-26 15:00:49 följande:
    29 oktober: Lämande tjejen kl 8:15 på op och dom ringde upp oss till CIVA 14:30 så det tog ett tag, men ni hade ju förvanat mig :) E blev lite svullen på vänster ögat natten mellan tisdag-torsdag men hon kunde se hela tiden och svullnaden försvan nästan direkt. Allt har gått hur bra som helst, vi är lyckligt lottade
    Det kanske beror på vilken typ av op man gör... Castor blev ju op i pannan och över ögonen etc... Då sväller det nog värre...
  • tess863
    SofiaD skrev 2010-02-26 16:06:45 följande:
    tess 863Jag vet inte om det heter diademplastik, men de flyttade bak pannan sas genom att ta bort skallben på Oskar (sagittal).Nu är Oskar nyklippt och ärret har blivit mer framträdande nu när håret blivit avtunnat. Det slog mig idag när jag plötsligt såg det, att han faktiskt gått igenom en stor skalloperation. Min duktiga kille! Känns så avlägset med op på nåt vis?!
    Jag fick en skiss över hur fjädrarna är satta, på det pappret står det också kort beskriver vad dom gjort och där står det om diademplastiken.
    dom kortade ner huvudet med 1cm ca... där dom tagit bort benet syns en kant (ungefär som när man lägger på ett för litet lock på en för stor burk), undrar mest om någon vet hur den kanten kommer att synas i framtiden?
  • MammaMila
    tess863 skrev 2010-02-27 07:12:55 följande:
    Jag fick en skiss över hur fjädrarna är satta, på det pappret står det också kort beskriver vad dom gjort och där står det om diademplastiken. dom kortade ner huvudet med 1cm ca... där dom tagit bort benet syns en kant (ungefär som när man lägger på ett för litet lock på en för stor burk), undrar mest om någon vet hur den kanten kommer att synas i framtiden?
    Castor har ju sin fjäder i pannan och där ska skallbenet växa ihop på samma sätt. De har ju tagir bort ben stort som en femkrona typ... (även om det är olika op så har de tagit bort ben som ska ihop för båda) Så jag hoppas att det inte blir någon märkbar kant eller överlappning där...
  • tess863
    MammaMila skrev 2010-02-27 09:20:52 följande:
    Castor har ju sin fjäder i pannan och där ska skallbenet växa ihop på samma sätt. De har ju tagir bort ben stort som en femkrona typ... (även om det är olika op så har de tagit bort ben som ska ihop för båda) Så jag hoppas att det inte blir någon märkbar kant eller överlappning där...
    Alex synostos var mest tydlig i bakhuvudet. Suturen hade vuxit ihop väldigt tidigt(antar jag) längst bak, vilket gjorde att bakhuvudet var väldigt litet. När dom skar bort 1cm på längde så skar dom som ett diadem, tvärs över hela huvudet och puttade upp bakhuvudet mot resten av huvudet.
    Där blev en kant (som ett för litet lock) eftersom benet bak inte kunnat växa lika brett. Undrar om någon haft en sådan kant som vuxit bort eller om den blivigt mer tydlig med åren?
  • Marie1978

    Ni som opererat för metopica för något år sedan, känner ni fortfarande en kant (ås) i pannan?

  • mrsjo

    Hej! Har lagt in lite bilder på Emmas huvud efter operation. Finns under starka bilder men en bild 6 dagar efter (idag) finns under standard

  • MammaMila
    mrsjo skrev 2010-02-27 20:37:22 följande:
    Hej! Har lagt in lite bilder på Emmas huvud efter operation. Finns under starka bilder men en bild 6 dagar efter (idag) finns under standard
    Ärret ser ju riktigt fint ut... Emma har ju lite mer hår också
    Är ni nöjda?
  • mrsjo
    MammaMila skrev 2010-02-27 21:11:27 följande:
    Ärret ser ju riktigt fint ut... Emma har ju lite mer hår också Är ni nöjda?
    Ja vi är jätte nöjda som sagt så täcker håret en del. Men resultatet blev bättre en förväntat
  • amia01

    Hej alla!
    Tänkte bara tala om att vi är jättenöjda efter besöket på SU. Känns som proffs jämfört med vårt lilla lasarett. En lång och jobbig dag var det i torsdags, åkte hemmifrån vid 6 på morgonen och kom hem igen vid 9 på kvällen... Snö, regn, halka och dimma - men vi var glada som inte behövde stå och vänta på tåg som inte gick 

    Tyvärr hade op koordinatorn missat att meddela avdelningen att vi skulle skrivas in, och väl på avdelningen var det tydligen en rätt stressig dag. Men efter en del väntetid så ordnade sig allt. Skönt att ha inskrivningen klar så här i förväg tycker jag, eftersom dom ju kom med en hel del tips som var bra att veta redan nu!

    Dessutom var det tufft med all information och med alla intryck, så det känns jättebra att kunna smälta allt i lugn och ro innan det är dax "på riktigt".

    Nu behövde vi inte komma in förrän på op dagen, men eftersom vi har så långt att åka, så tar de emot oss kvällen innan. Skönt det oxå, att slippa åka så tidigt, och kunna lämna storayster i lugn och ro.

    Nu försöker vi få Axel att ta sig an en nalle att ha med som "snuttefilt", och hoppas att han inte blir förkyld... han har haft lite feber i dag, troligen storasyster som smittat honom efter att ha varit småhostig några dagar hoppas det inte blir värre, utan går över närmsta dagarna. Narkosen ville inte söva honom om han hade varit hostig eller snuvig två-tre veckor innan op. Lite extra försiktiga pga hans RS-historia... Dessutom skulle vi ge full dos pulmicort fram till op. Bra att veta det i tid!

    Ang avdelningen så var det nog så att det var lite stressigt för dem, men tyvärr så var det endel personal där som inte var sådär jättetrevliga men vi han träffa några som vi tyckte väldigt bra om oxå Antar att det är som på alla andra ställen, att det finns båda sorter...

Svar på tråden Kraniosynostos #9