Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Jag delar gärna med mig av de stora delarna. Skönt att skriva ut det då och då faktiskt.

Ja han har ett öppet ductus i hjärtat. Inget allvarligt hjärtfel i säg men han är ganska påverkad. Tung andad och vänsterkammare är förstorad. Dit går vi var tredje vecka och kikar läget. Han får impugan, som är lite vätskedrivande för att tunna ut blodet lite.
Egentligen skulle det opereras i våras men han har gått upp så bra i vikt och verkar klara det bra själv så nu blir det operation runt 2 år.

Av impugan blir han förstoppad och har numera slutat bajsa själv om han inte får en hög dos lactulos så att han inte orkar hålla emot det. Sen måste vi ge laxerande ca en gång i veckan. Men vi får inte göra det hemma, eftersom de vill ha koll på att han inte får för mkt och blir uttorkad pga vätskedrivande.

Han hade problem med kisseriet när han föddes och vi har därför varit kopplat till ett uroterapeut team sen dess. Vid 6 månader skulle vi börja engagera oss i hans testiklar som ligger kvar. De ska opereras innan han blir ett år för att minska risken för sterilitet.
Så det blir i höst.

De trodde på att akuten att uvi:en kom med förstoppningen vilket är vanligt.
Men jag är inte helt övertygad längre...

Ultraljud gjordes tidigt, han hade ett litet sår på njuren och tjocks urinblåseväggar.
Men han var så liten att de var så osäkert vad som skulle rätta till sig och inte.

I övrigt vet jag att sambons släkt har haft problem med urinorganen.
Men jag har inte hört om nån som har hypospadi. Kanske inget man berättar huxflux helller :/

Mitt i allt det här började min gallblåsa spöka en vecka efter förlossningen.
Den opererades tills slut bort när han var 2 mån efter 20 anfall ungefär och så hade jag fått gulsot av alla stenar som blockerade.
Sen vart det blindtarmen för mig för 6 veckor sen också.

Så det känns som alla dessa "småfel" tar all vår tid kan jag säga.

Som tur är har vi världens gladaste pojke :)
Han har alltid ett leende över sig.
Det har varit så lätt att veta om nått är fel.
Ledsen

Oj, det låter verkligen dramatiskt, allting... ni har fått er beskärda del, minsann. Hoppas att allt ordnar upp sig till slut!

Härligt att pojken är glad... det är värt mycket! Dessutom som du skriver så är det tydligt när något blir fel... Kramar 

Ja nu har jag skrivit för resten av året :)
Tack för att ni läser, brukar skriva av mig i bloggen men värdelöst att inte kunna bolla med andra som vet vad man skriver om :)

E digitalis hur gammal är din tjej nu?

Hon fyller snart elva månader. Stora tjejen :)

Förstår vad du menar, skönt med nån som förstår och är insatt :)

Det är så kul att följa allas utveckling här på tråden, alla börjar som kompletta noviser och efter ett tag så blir de ganska så duktiga :)

Ja det kan jag tänka mig. Känner att jag själv har lärt mig ett och annat idag.

Det går så fort med de små men skönt att hon har hunnit blivit lite äldre med tanke på narkosen och så.

Ja, verkligen. Har fått reda på många kompisar och kompisars kompisar/bekanta som gått igenom liknande saker.

En gammal pluggkompis fick en son med njur-besvär, han blev opererad när han var sex månader, eftersom de ogärna ville operera före det pga narkosen. Det är nu några år sedan och han mår toppen. Skönt med solskenshistorier som slutar bra :)

Fraajda: Oj, vad tufft ni har haft det! Hur mår DU efter alltihop? Kramar om!!

E digitalis
Ja så fort man får upp ögonen och öron för en sak tycker jag att det dyker upp folk överallt som har liknande erfarenheter..

Shea 1
Jo jag mår bra faktiskt. Vi har ju även friska dagar ;)
det som har varit jobbigast är att förlora så många "vänner" under detta halvår.
Är ganska ung så inte så många som har barn av dem. Så de har tyvär ej kunnat haft tålamod med oss.
Men de bästa och finaste är såklart kvar.

Ja, visst är det så! Man blir väl mer uppmärksam på sånt, och så berättar man om vad man har varit med om i lekparken (gjorde jag iaf till en bekant) och så svarar hon att "vänta, det här låter bekant, en i min mammagrupp har berättat precis samma sak om dubbla system och reflux"... Har nu träffat denna person och pratat erfarenheter :)

Trist att ni förlorat vänner... de kanske kommer tillbaka när de själva får barn? Hoppas att det inte är pga alla sjukdomar iaf, det vore riktigt trist! Nästan lättare att förstå om det beror på att ni lever så olika liv (vilket jag antar om ni fått barn och inte era jämngamla vänner).

Härligt att du har en så positiv attityd! :) Du är värd och får ännu fler kramar bara för det :) 

Nej det hoppas och tror inte jag heller att det har berott på sjukdommarna snarare våran brist på tid att vårda relationer.

Där ser man, bara man pratar om det så dyker det upp :)
Det är mkt värt att dela erfarenhet med varandra.
Har faktiskt en i min mammagrupp som har samma hjärtfel som min Ralf! Men han är född lite tidigare så de har legat steget före oss hela tiden när det gäller undersökningar. Det har varit till stooor hjälp, även om de nu har fått åt olika håll.

Har diskuterat med min sambo nu och vi börjar båda tro på hypospadi. Så tack snälla för "tipset".
Tror dock inte att urinröret sitter så mkt felplacerat utan kanske bara lite och därför är inte förhuden delad heller.
Men eftersom snoppen är så liten går det inte att se ordentligt.
Däremot har det redan gjorts en könsutredning eftersom testiklarna inte hittades till en början. Så den delen är avklarad, skönt!!
Så nu känns det som vi startar ett nytt kapitel IGEN i våran sjukdomshistoria.

Jag hoppas bara innerligt att vi slipper reflux också. Men vi måste ju tyvär ta reda på det också :/