Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Så hemskt att ha ont när man kissar, jag tänker bara på de få gånger jag haft uvi, det gör ju apont att kissa då!

Jag tror inte Hilding har ont, däremot tror jag ibland att det gör ont/känns obehagligt när det blir för fullt: Det har ju hänt att han illvrålat utan synbar anledning, sedan krystat, kissar och blivit lugn.

ja, det kan ju vara rätt så obehagligt att ha en för full blåsa... 

Hejsan.

Idag har vi spenderat en heldag på barnavdelningen för lite undersökningar..

En iohexolbelastning samt DMSA-scint .. nu kom ja ihåg va d hette ^^
det har varit en tuff och jobbig dag för hela familjen & vi är rätt slutkörda.

på tisdag ska vi spendera ännu en dag inne där för nya procedurer.

men ja undrar - hur ska det se ut på scanen? dvs DMSA grejen..
ja såg och blev lite fundersam - en Njure syntes knappt medans den andra var jätte fläckig..

någon som vet? 

När vi har gjort MAG-3 så har det också sett "kontstigt" ut på skärmen. När jag har frågat något har jag alltid fått till svar att " detta är enbart en översiktsbild, vi måste bearbeta bilderna först". Så egentligen kan man inte dra några slutsatser av vad man ser på skärmen MEN när Hilding har gjort det så har det också sett väldigt olika ut på hö och vä sida. På vä. rann det av som det skulle (efter diuretika), på hö. hände ingenting, den vita fläcken var bara kvar. Resultatet som sedan kom var att avrinningen är dålig på hö. sida. (Sedan tolkades bilderna olika av Karlstad och Göteborg)

Rimligtvis känns det väl som att det ska se någorlunda lika ut på hö. och vä. sida om allt fungerar som det ska?

Vad ska ni göra på tisdag?   

Min dotter hade sammanlagt 17st njurbäckeninfektioner och oändliga urininfektioner trots att vi gjorde 2 refluxoperationer..
Hon blev frisk efter att hon genomgått en Tunneloperation ist som läkare konstigt nog inte vill rekommendera utan vi fick propsa på att hon skulle genomgå den ist för refluxen. 
Refluxen är inte ens 90% (ligger väl på 80) säker då man genomgår den tredje gången som blir den sista, men en enda tunneloperation täcker upp 95% chans av tillfrisknad.
Visserligen får man spendera 1v på sjukhus men pinan är väl värd det, hellre det än genomgå flera refluxer där de ändå inte har garantier, då man kanske får genomgå skiten i onödan.

Pga dessa alla infektioner, har hon en otroligt ärrad njure som ligger på 12% funktion och den andra på 45%.(man räknar ju 50-50% då man har 2 st njurar.
Under 10% opererar de bort den då den blir skadlig. 
Hon anses frisk idag.  

Oj, vad tufft för henne, 17 njurbäckeninflammationer! Yunneloperationen, är det den där man"drar om" urinledaren så att urinblåsan bildar klaff istället?
 Hur gammal var hon när hon opererades? Har ni några speciella förhållningsregler för att skydda den bättre njuren nu?
 

ja det var en jättejobbig tid.. usch o fy.

Tunneloperationen är den där man byter urinledarnas plats (vänster med höger och tvärtom) och innan man fäster dem tvinnar man var och en av dem för att bakterierna inte ska kunna ta sig uppåt, då man hinner bli kissnödig innan de skulle vandra uppåt tillräckligt högt och "kissar ner dem" så att säga...  Hon gick ochså på medicinering i 1år framåt för att skydda och se till att inga problem skulle uppstå. Hon hade 2st små små urinvägsinfektioner sammanlagt inom 1år efter det, den första kort efter operationen men aldrig en njurbäckeninfektion igen.. 

Min dotter var... 8år gammal. Hon låg på sjukhuset i ca 1½ - 2 v.
Första veckan hade hon epiduralbedövning pga smärtorna man får och tillbringade tiden i sängen eller i rullstol.
Andra veckan tog de bort bedövningen och hon fick medicin intravenöst ist så förlamningen kunde släppa.
Hon går kontinuerligt på kontroll 1 gång varje år, så man ser att allting är som det ska och hon har fått strikta order om att inte bli överviktig (max 10kg extra än normalt) då detta belastar njurarna och kan bli för mycket för den "skadade" som då kan lägga av. och då får den "bättre" en större belastning och kan bli skadad.

Annars är hälsa och allt annat som vanligt   
     

Hej, när vi gjorde DMSA så minns jag inte att det tömdes efter ett tag (som Shea 1 skriver), men jag var å andra sidan så fokuserad på att hålla henne glad så jag var  inte så uppmärksam på undersökningen... Håller med om att det borde väl se någorlunda snarlikt ut? Men fråga på sjukhuset, är mitt bästa tips... sen har jag också fått svaret att man måste tolka först... det finns bilder på nätet med DMSA-scint, googla lite så hittar du säkert. Då kanske du kan jämföra med det ni hade?

Har du koll på hur resultatet kommer att delges? Dvs att det ges i form av procentsiffra för de olika njurarna och hur stor del av den totala njurkapaciteten som de tar hand om? Om båda njurarna arbetar lika mycket så blir det 50-50, men även 45-55 anses fullt normalt. Vi hade 62-38, det var inget alarmerande enligt läkarna. Tänkt igenom vilka frågor du vill ställa när du får resultatet.

Se till att de tar prover för att kolla den TOTALA njurkapaciteten, detta görs genom blodprov, tex kreatinin eller urea. Det finns några till som man kan använda också, kalium, natrium och nån mer som jag inte minns.

Vad ska ni göra på tisdag?

Det låter som att det gick bra till slut, även om det var sjukt jobbigt först!

Jag hade själv galet många njurbäckeninflammationer när jag var liten... i journalen tror jag att det stod 12 recidiverande, vilket betyder att de kommer tillbaka x antal gånger inom 2-3 månader. Om jag tolkar det rätt så borde det isf vara 12 plus alla de recidiverande gångerna, dvs 12*x? Oklart. Jag blev iaf opererad när jag var 4,5 år, då tog de bort halva njuren på ena sidan och gjorde säkert "tunnelmanövern". Sedan dess har jag inte haft några njurbäckeninflammationer, nån cystit då o då, men det är allt. Jag har då inte gått på några kontroller som jag minns, jag vet att när jag var liten sa mamma alltid att läkarna INTE ville röntga mer, eftersom jag blivit utsatt för så många röntgen när jag var liten och sjuk. Alltså, inga efterkontroller och inga andra restriktioner heller... tycker att det låter märkligt, när ni har fått gå på efterkontroll varje år och har vikt-restriktioner. Var de slappare på den tiden, missades något, har de lärt sig mer sedan dess, eller var morsan allmänt oförsiktig med mig och min hälsa? Skulle iofs inte förvåna mig, för hon har då rakt inte vunnit pris som bästa mamma direkt. Hon sa till mig när jag var liten att ingen någonsin nämnt att jag borde göra sjukgymnastik efter operationen, istället så upptäckte hon att ryggraden såg ut som ett "s" något år efter operationen. Hon tyckte alltid att det var märkligt att ingen sagt något. Nu när jag har begärt ut min journal så kan jag konstatera att det finns en remiss för sjukgymnastik i den, vi skulle ha sjukgymnastat i Huddinge. Detta har vi uppenbarligen inte gjort. Om det är så att sjukvården missat, eller om de informerade henne och hon struntade i det, det kan jag inte säga... men remissen finns iaf, så mycket vet jag!

Undrar om jag borde kräva en efterkontroll av mina njurar, så här långt efter? Ta reda på om det finns några restriktioner? Hm, tänka tänka.... 

hej igen jag skriver detta och är arg.
försökt ta reda på vad det är för fel min bror har på njurarna & de kommer hela tiden fram nytt men får aldrig riktiga svar..

Som tur är så skrev ja upp dom få orden ja fick veta av mina föräldrar..
sökte lite på nätet och fann att min bror kunde ha "alport syndrom"

enda ja fick veta var hans symptomer men mina föräldrar "minns inte" mer.

Under samtalet med min far så kom d helt plötsligt fram att han opererade sig för sina återkommande
njurbäcksinflammationer & han sa att dom hade flyttat nått men fick inge mer svar.

Kom även fram att min morbror har 10% funkion på ena sin njure men fick inge mer konkreta svar..

JAG GÅR UPP I ATOMER!
jag vill ha svar men jag letar i blindo med små ord