Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej, tycker att det är JÄTTEKONSTIGT att ni inte får byta profylax. Jag skulle kolla med GBG. Å andra sidan så har han inte blivit sjuk, vilket som du skriver är ÄNNU konstigare... A klarar sig ju inte länge på Trim, hon har ju Trim-resistenta Klebsiella också... hennes är å andra sidan resistenta mot det mesta, det är därför vi går på "Cefadroxil" som tydligen är väldigt ovanlig som profylax... Hm... hjälper ett bra immunförsvar mot hög UVI?

Totalen är definitivt intressant, har man bra total så är det inte akut. Jag har också förstått att totalen är den viktigaste. DOCK så har vi fått höra att det inte är bra om fördelningen fortsätter att förändras. Man vill gärna att den ska fortsätta vara 38-62...

Cefadroxil har Ebba som profylax innan hon blev 3 månader och sedan bytte vi till Trimoteprim och hon lyckades få infektioner med båda. Är detta annars de "bästa"/vanligaste medicinerna dom skriver ut som profylax?

Ja, det är en genombrottsinfektion. Å andra sidan så har du skrivit "återfall", jag minns att i min journal så stod det att jag hade haft "recidiverande" UVI och många "recidiv", vilket när jag kollade upp det visade sig betyda att man får tillbaka den X antal gånger inom Y tid. Tycker att det låter lite likt ditt "återfall". Vet inte om detta påverkar något på något sätt... betyder det att den förra bakterien aldrig riktigt försvann? Kan man dra nån annan slutsats? Vet faktiskt inte...

Som jag har förstått det så kan det alltså finnas medfödda njurfel, som man aldrig får reda på om man inte gör en DMSA före första höga UVIn. Med hög menar jag att den går upp i njuren. Det behöver alltså inte vara UVIn som har påverkat njuren enbart, vilket kanske är skönt att veta?

Ja, självklart ska du lita på dom, och det som står i journalen, det är inte så jag menar. Jag menar bara att DMSA som undersökningsmetod anses ganska trubbig, så det skulle också kunna vara bättre, ville primärt försöka muntra upp dig med denna möjlighet :)

Förstår inte riktigt vad du menar med 50/50 ang. resistensen? Vad menar du med första gången? När kollar dom upp det? Som jag förstått det så kan man först få ett preliminärt svar på en odling, vilket kanske inte ger hela bilden tex ang. resistens. Det är först när man fått ett slutsvar som man vet säkert. Är det det du menar med att de kollade upp det? Tror att man i princip alltid gör en resistensbestämning, och att man i princip alltid bör följa upp att patienten får rätt behandling. Sen om de alltid gör det, det vet jag ju inte... men tror att de alltid borde göra det. Sen så är man nog extra noga med en sån liten som en 8-månaders...Det stämmer, man har ganska så mycket mer än det som krävs. När jag var liten så fick vi höra att man klarar sig med en fjärdedel av det en normal människa föds med, dvs det räcker med en halv njure, så länge den halva njuren fungerar bra, antar jag :) Precis som du skriver så tar gärna den friska njuren över. När jag blev opererad så sa de att den hela, oskadade, njuren skulle troligen komma att ta över mer. Vilket vi nu fått höra i samband med dottern att det inte är så bra, vi har ju fått höra att det är bra om fördelningen håller sig lika, dvs har hon 38-62 idag så får hon gärna ha den fördelningen resten av livet.

Jag tycker att du verkar ha lite mer hopp om livet? Dina tidigare inlägg har andats ganska så mycket hopplöshet men nu tycker jag att dina inlägg ger en känsla av lite mer acceptans och optimism (vet inte om det är helt rätt ord, men på ett ungefär, iaf). Skulle vara intressant att gå tillbaka och läsa mina egna inlägg, jag vet att jag i början tyckte att det var jättejobbigt, och jag minns att jag var helt förstörd och uppjagad över 38-62 (vilket jag iofs först trodde var 32-68, men efter några dagar ? fick reda på att det var 38-62).

Är iaf glad att du verkar lite gladare... hoppas att det fortsätter så! Sen kommer det att gå upp och ned, men efter ett tag så lär man sig mer och blir inte riktigt lika orolig längre... eller så blir man luttrad, oklart :)Ingen fara, du får gärna skriva så många inlägg du vill :)))
Har hört att Furadantin ska smaka pest. Vi har dock aldrig haft den...

Läste på om enterobakter, ofta resistenta, som jag förstod det... de var inte VRE-resistenta, antar jag? Resistenta mot vancomycin?

Trimoteprim  - vare första vi fick utskrivet som profylax..

Trimetoprim är jättevanlig. Cefadroxil har jag förstått är väldigt ovanlig som profylax, tror att vissa mediciner inte får ges till de riktigt små, det var kanske därför ni bytte vid tre månader?

Annars så har vi alltid bytt när hon fått en genombrottsinfektion, läs mina inlägg ovan... 

hmm jag vet ju inte så mycket om det men ja frågade vad de var han hade nu.
då sa Hon läkaren att vi kan kalla det för "återfall"

Profylaxen han fick skulle skydda då resistensbestämningen visade  det men
tydligen så funkar d inte alls nu..

Nu då ja läser d du skriver så blir ja mer förvirrad och undrar om ja missat nått =/

Jo men enligt läkaren så vare infektionen/inflammationen som orsakade skadan
då det tydligt fanns ärrbildningar.. jag vet ju inte hur d funkar dock =/

Första gången - dvs första gången han fick njurbäckeninflammation.
då vi låg inne där i september så gjorde dom en resistensbedömning som visade att bakterien inte var helt
resistent mot trima... ja va medicinen nu hette..
& d dom gjorde samma bedömning nu så visade d att bakterierna e resistenta mot medicinen..
(tror ja skrev de där rätt, förvirrar mig sj ibland ;))

ja men allt har varit så svårt där i början, har min familj 100 mil ifrån, visste ingenting & hörde skrämmande saker.. så då ja började skriva här var ja mest negativ och de berodde nog på all oro & ensamhet.
ja har ju ingen att bolla tankarna med utan alla säger bara - "det fixar sig"
ville bara lyssna, läsa & prata & såklart finna stöd - det värsta ja vet är människor som ska försöka ställa sig över en eller gör antydan till de... är så osäker i mig själv att börjar vända på det.. men då brister d då nån försöker stå över ist.. oj va mycket d blev nu.. off track tro ja.

Ja trodde de var 36 och var hyper.. läste lite och såg att de var 34 i journalen o ja blandade ihop allt..
men då var ja inte hispig.. för då hade ja läst runt redan o kunde ta d.

 

läser journalerna och ser massa ord ja inte förstår..
vart hans reflux sitter, grader,
 

Nej, jag vet inte om bra immunförsvar hjälper mot uvi, men jag tänkte att hans immunförsvar kan hantera ett visst mått av bakterier? (Någonting ska väl hans vita krigare göra, menar jag :))

Fråga på :)

Refluxerna sitter på samma ställen för alla (förutom på höger och vänster sida, då). I övergången mellan urinblåsan och urinledarna sitter det normalt en backventil, en liten klaff, som ska hindra att urinet flödar tillbaka till njuren vid kissning. På våra barn med reflux fungerar inte den ventilen utan kisset strömmar tillbaka mot njurarna när de kissar. Barnen kan ha olika grad av refluxer (som du ju vet) 1 är det lindrigaste och 5 är den grövsta. Om jag minns rätt har Dylan 1 på ena sidan och 5 på den andra? 

Refluxerna kan ändra sig med tiden. Hilding har gått från 5 på höger och 4-5 på vänster till 4 på båda sidorna (Yeeeeeaahhhyyy!!!).   Hilding är snart 1,5 år, och ännu har inget korrigerande ingrepp gjorts, vare sig deflux eller operation. Vi väntar fortfarande på något besked av hur det ska bli. Hilding klarar sig fint med sina missbildingar ur infektionssynpunkt, men däremot har han fått en megastor urinblåsa och kan inte tömma ordentligt när han kissar. På sikt kan refluxerna, megablåsan och tömningsproblemen skada njuranra eftersom det hela tiden står vätska och trycker mot njurarna.   

  
Såklart att vi förstår att det är jobbigt att få reda på att det är något fel på ens barn, där hjar vi alla varit. För dig blev det kanske lite chockartat vid första uvi´n också. Vi fick reda på att det var något som inte stämde med Hildings njurar på rutinultraljudet v. 18, så vi hade ju tid att vänja oss. Å andra sidan var det en perid av oro, då vi inte visste om/hur stora fel det var eftersom han fortfarande låg i magen. Dessutom hade jag, googlerskan, lyckats nosa rätt på att det fanns kopplingar mellan njurfel och Downs syndrom, så jag var lite orolig för det också.

Jag tycker att jag blir lugnad av att förstå och läsa på om problemen, men i peroder när vi gjort många undersökningar så kan jag bli lite FÖR inne i googlandet och läsandet så att jag faktiskt skapar en oro och stress av det. En balans är nog bra.     

Jo d vet ja =)
men de stod nått om att på vänstra där de är grad 5 så äre reflux på 3 olika ställen (konstiga namn)
sen på högra där de är grad 1 så vare bara på 2 ställen...

låter konstigt.. förstår du eller ska ja skriva av från journalen?

Oj jag kan då förstå er oro, jag skulle tycka d va värre att veta nått innan födelsen..