• Anna Panna

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
    Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

    Den gamla tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

    Kram Anna

  • Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
  • Shea 1
    kattislofberg skrev 2011-11-29 12:08:03 följande:
    Halloj!
    Läääänge sen jag var här nu. Någon kanske minns mig. Min yngste son Milo föddes med förträgning på urinledaren samt reflux och hydrouretär/hydrofrenos och fick sin första UVI (med blodförgiftning och intensivvård på neo) när han var 8 dagar. Sedan otaliga UVI:er, sjukhusinläggningar, undersökningar och resistenta bakterier... Deflux när han var tio månader som misslyckades, det blev nästan stopp i stället. Riktig operation när han var 1,5 och sedan dess har han varit frisk! Han fyllde två år i september.

    Nu till mitt ärende. Jag är gravid igen, i vecka 12. Har läst att Milos problem kan vara ärftligt och detta tänker jag nu en del på . Ska till MVC-läkare på torsdag och diskutera detta, men tänkte höra om någon här har erfarenet. Finns det någon möjlighet att se detta redan på UL i magen? Eller kan man göra UL på barnets njurar när det är nyfött? Och sätta in antibiotikaprofylax direkt om man ser något.

    Vill INTE vara med om blodförgiftning på en nyfödd igen...!!!
    Grattis till graviditeten :)

    Klart vi minns dig, jag har läst i din blogg ibland :)  

    Ja, Hildings hydronefros syntes i v. 18. Extravätskan som fanns i njurarna syntes tydligt. I och med att man upptäckte det så undersökte de även andra organ mer noggrannt för att hitta ev. andra avvikelser. Jag tror att de kollade t.ex. hjärta och lite annat lite extra. Det bud vi fick då var att det på de flesta växt bort i v. 34 som var vår andra kontroll. Jag vet att andra blivit undersökta mer ofta än vi blev, men det beror kanske på graden av vad man hittar. Jag tror jag läst om någon i tråden som blivit ul-undersökt varannan vecka från det att man hittade "extravätska"?

     I v. 12 kanske det är för tidigt?, men du ska absolut be att de följer dig extra noga. Jag har läst att i vissa landsting undersöker man syskon rutinmässigt, men jag har inte hört om någon där det varit så i verkliga livet.

    Det är härligt att höra att Milo mår bra nu. Jag minns att jag läst att ni hade det förfärligt besvärligt med alla infektioner. Jag måste fråga: drabbades Milo av blåsdysfunktion? Hur har ni isf tacklat det, och har det blivit bättre?

    Hildings blåsa har tänjts ut enormt och han tömmer den dåligt. Jag har också märkt att strålen blivit mycket svagare. Han krystkissar och lutar sig framåt när han ska kissa. Han klämmer över magen/snoppen när han ska kissa också. I nuläget ska vi potträna, vilket vi gör, men vi väntar också på besked om vi ska börja RIK:a eller hur vi ska kunna hjälpa honom med kisseriet. Jag har märkt att det ibland verkar som om kissreflexen hakar upp sig helt och det blir proppfullt och verkar göra jätteont (han gallskriker då). Jag känner mej av och till ganska orolig för hans kissande, men jag vet ju också att det inte innebär någon akut fara på kort sikt (däremot kan ju urinmängderna som trycker mot njuren skada den på lång sikt)

    Oj vad långt det här blev... 
  • kattislofberg

    Hej Shea! Vilka åtgärder sattes in när Hilding var nyfödd? Blev det massa kontroller eller satte man in antibiotikaprofylax direkt? Man hoppas ju verkligen inte att detta barnet får samma problem, men på något sätt känner jag mig beredd. Det jag är mest rädd för är inte tillståndet i sig utan det akuta tillstånd det kan medföra... Fast jag vet ju inte hur jag reagerar om det verkligen visar sig vara något fel... Milo har också väldigt stor blåsa. När han gjorde MUCG i våras (efterkontroll efter operationen) så låg han med proppfull blåsa i över en timme på bordet, fullständigt oberörd... Milo har ofta torr blöja på morgonen när han vaknar. Ett tag satte vi honom på pottan då, och ofta kissade han. Rejält. Men nu vill han inte det längre, så vi bråkar inte med honom. Ingen potträning på allvar ännu, alltså. Vi har inte märkt att han har jobbigt med att kissa. Tycker det känns som om han tömmer blåsan regelbundet dagtid. Jobbigt att Hilding verkar ha jobbigt med kisseriet. Hoppas det löser sig.

  • Shea 1
    kattislofberg skrev 2011-11-29 14:30:54 följande:
    Hej Shea! Vilka åtgärder sattes in när Hilding var nyfödd? Blev det massa kontroller eller satte man in antibiotikaprofylax direkt? Man hoppas ju verkligen inte att detta barnet får samma problem, men på något sätt känner jag mig beredd. Det jag är mest rädd för är inte tillståndet i sig utan det akuta tillstånd det kan medföra... Fast jag vet ju inte hur jag reagerar om det verkligen visar sig vara något fel... Milo har också väldigt stor blåsa. När han gjorde MUCG i våras (efterkontroll efter operationen) så låg han med proppfull blåsa i över en timme på bordet, fullständigt oberörd... Milo har ofta torr blöja på morgonen när han vaknar. Ett tag satte vi honom på pottan då, och ofta kissade han. Rejält. Men nu vill han inte det längre, så vi bråkar inte med honom. Ingen potträning på allvar ännu, alltså. Vi har inte märkt att han har jobbigt med att kissa. Tycker det känns som om han tömmer blåsan regelbundet dagtid. Jobbigt att Hilding verkar ha jobbigt med kisseriet. Hoppas det löser sig.

    Ja, vi fick antibiotika direkt på första dygnet. Ultraljudsläkaren /barnläkaren? påpekade det noga för oss att om de skulle glömma bort det på förlossningen så skulle vi påminna dem. Vilket vi fick göra. Sedan skulle ett ultraljud göras på tredje dygnet. Förlossningsläkaren hade bokat ett ul efter sisådär tre månader, men de rättade snabbt till det också, jag tror vi var på ul på fjärde-femte levnadsdygnet. Sedan koma ju alla de andra undersökningarna i ett fint litet pärlband s.a.s.
  • mia1980
    kattislofberg skrev 2011-11-29 12:08:03 följande:
    Halloj!
    Läääänge sen jag var här nu. Någon kanske minns mig. Min yngste son Milo föddes med förträgning på urinledaren samt reflux och hydrouretär/hydrofrenos och fick sin första UVI (med blodförgiftning och intensivvård på neo) när han var 8 dagar. Sedan otaliga UVI:er, sjukhusinläggningar, undersökningar och resistenta bakterier... Deflux när han var tio månader som misslyckades, det blev nästan stopp i stället. Riktig operation när han var 1,5 och sedan dess har han varit frisk! Han fyllde två år i september.

    Nu till mitt ärende. Jag är gravid igen, i vecka 12. Har läst att Milos problem kan vara ärftligt och detta tänker jag nu en del på . Ska till MVC-läkare på torsdag och diskutera detta, men tänkte höra om någon här har erfarenet. Finns det någon möjlighet att se detta redan på UL i magen? Eller kan man göra UL på barnets njurar när det är nyfött? Och sätta in antibiotikaprofylax direkt om man ser något.

    Vill INTE vara med om blodförgiftning på en nyfödd igen...!!!
    Hej. Jag är ganska ny i tråden, men har en dotter där dom hittade hydronefrosen redan i v19 på rutinUL och efter det var det otaliga UL för att kontrollera detta.
    När Ebba väl föddes så var det antibiotika profylax redan inom någon timme och sen UL innan hemgång.
    Efter det sen var det diverse undersökningar där man sedan hittade Reflux, Duplexnjure och hydronefros. Har ändå råkat på 2 UVI var av den ena gick upp till en njurbäckeninflammation.
    Hon är nu 4 månader och den 2e ska vi träffa läkaren och diskutera om planen för hennes behandling.
    mariasegnalillablogg.blogspot.com/ ~~ Mitt liv i text och bild
  • Shea 1
    mia1980 skrev 2011-11-29 16:26:46 följande:
    Hej. Jag är ganska ny i tråden, men har en dotter där dom hittade hydronefrosen redan i v19 på rutinUL och efter det var det otaliga UL för att kontrollera detta.
    När Ebba väl föddes så var det antibiotika profylax redan inom någon timme och sen UL innan hemgång.
    Efter det sen var det diverse undersökningar där man sedan hittade Reflux, Duplexnjure och hydronefros. Har ändå råkat på 2 UVI var av den ena gick upp till en njurbäckeninflammation.
    Hon är nu 4 månader och den 2e ska vi träffa läkaren och diskutera om planen för hennes behandling.

    Ja, just det det var du :)

    Vet du vad det var som gjorde att eran hydronefros kontrollerades så noga under graviditeten? Var det väldigt uttalad, kanske?

    Hildings upptäcktes, som sagt, v. 18. Nästa kontroll var inte förrän v. 34 och sedan inget mer före förlossningen (förutom en överburenhetskontroll i v. 42). Hela tiden sa de bara - Ni kan vara lugna, det växer bort på nästan aaaaallllllllaaaaaa, det här är så vanligt, bla bla...så för oss var det lite chockartat att det faktiskt var något fel eftersom de hade sagt att i 90% av fallen är det borta i v.34 och efter födseln osv...     
  • kattislofberg

    Tack för svar. Känns bra. OM det är något fel så hoppas jag verkligen att man hittar det på UL. Mest av allt hoppas jag förstås att inget är fel. Kul med en annan refluxmamma som bloggar. :)

  • e digitalis

    Hej Kattis, klart vi minns dig... visst var det ni som hade dubbel profylax och som sen låg inne jättelänge efter operationen, med en massa sladdar överallt? Jag kommer ihåg att jag läste allt om både er deflux och operationen innan vi fick veta vilket det skulle bli (det blev deflux, hittills inga fler UVI, MUCG imorrn). Blev dock rejält uppskrämd av er berättelse och kunde knappt sova :)

    Få se nu, vi har reflux IV, hydrouretär, hydronefros, duplexnjure med dubbla system på båda sidor men reflux bara unilateralt. Förhoppningsvis nu en fungerande deflux. Vi fick också byta profylax stup i kvarten i början, men nu har vi stått på Cefadroxil länge, och det har funkat.

    För oss syntes ingenting på UL, upptäcktes i samband med första höga UVI när hon var nästan fem månader. Fördelen med att det inte upptäcks på UL är att man kan få försäkring... enda alternativet annars är gruppförsäkring, eller hur var det Shea 1? Å andra sidan, upptäcker ni inget på UL så kan ni säkert be att få göra ett UL post-natalt, kan inte tänka mig att de inte skulle godkänna det...

    Kram, grattis till graviditeten och lycka till framöver!

  • kattislofberg

    ingrepp. Det enda som funkade på Milo var dubbel profylax så med facit i hand borde han nog fått det tidigare. En UVI i månaden tog hårt på ena njuren. Han hade ju en del biverkningar av antibiotikan också (magsmärtor och blodslemmig avföring), så det var riktigt tufft ett tag. Nu känns det så långt bort... Det med försäkringen är förstås skit. Vi hann aldrig lämna in Milos försäkring innan han blev sjuk. Det frankerade kuvertet stod på hallbyrån... Så vi har inte fått en krona, vi hade annars fått många tusenlappar. Som tur är är ju Sverige ett bra land med högkostnadsskydd både på mediciner och resor. Milos dyraste medicin kostade 1400 kronor i månaden, då var man glad över högkostnadsskyddet. Ska som sagt till mvc-läkare imorgon. Ska bli spännande att se vad han erbjuder. Frågan är hur jag känner om jag gör UL och allt ser fint ut. Kommer jag kunna slappna av då, eller kommer jag oroa mig ändå? Milo blev ju så ruskigt sjuk så väldigt fort. Det gick ju på några timmar. Och han skrek ju inte, utan bara sov och sov. Hade det hänt på natten vete tusan vad som hade hänt. Jag tror inte han hade klarat många timmar till, ärligt talat, så risig var han. Vi ska köpa andningslarm, men jag vet inte riktigt om det hjälper. Slutar barnet andas pga sepsis så är det ju liksom för sent. Usch.

  • kattislofberg

    Det där gick inte så bra. Försökte klippa och klistra i telefonen. Här kommer inlägget i sin helhet. Jo, Milo hade en tuff operation, fy tusan. Men det var det ju värt för han blev ju frisk! Va skönt att deflux verkar funka för er, det är ju ett sååå mycket enklare ingrepp. Det enda som funkade på Milo var dubbel profylax så med facit i hand borde han nog fått det tidigare. En UVI i månaden tog hårt på ena njuren. Han hade ju en del biverkningar av antibiotikan också (magsmärtor och blodslemmig avföring), så det var riktigt tufft ett tag. Nu känns det så långt bort... Det med försäkringen är förstås skit. Vi hann aldrig lämna in Milos försäkring innan han blev sjuk. Det frankerade kuvertet stod på hallbyrån... Så vi har inte fått en krona, vi hade annars fått många tusenlappar. Som tur är är ju Sverige ett bra land med högkostnadsskydd både på mediciner och resor. Milos dyraste medicin kostade 1400 kronor i månaden, då var man glad över högkostnadsskyddet. Ska som sagt till mvc-läkare imorgon. Ska bli spännande att se vad han erbjuder. Frågan är hur jag känner om jag gör UL och allt ser fint ut. Kommer jag kunna slappna av då, eller kommer jag oroa mig ändå? Milo blev ju så ruskigt sjuk så väldigt fort. Det gick ju på några timmar. Och han skrek ju inte, utan bara sov och sov. Hade det hänt på natten vete tusan vad som hade hänt. Jag tror inte han hade klarat många timmar till, ärligt talat, så risig var han. Vi ska köpa andningslarm, men jag vet inte riktigt om det hjälper. Slutar barnet andas pga sepsis så är det ju liksom för sent. Usch.

  • e digitalis

    Usch, det låter hemskt... sepsis är inte kul... men om ni får göra ett tidigt UL efter födseln?
    det är ju ändå det som ger mest info? 

Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........