Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej Lowlow och Lilla Sofia och välkomna till tråden!

Här finns många som kan svara på frågor :)

Min son Hilding föddes med refluxer på bägge urinledare, 5 på höger och 4-5 på vänster. Nu är han 1 år och 4 månaderna och refluxerna har blivit lite bättre, nu har han 4.or på båda sidor. Än så länge har man inte opererat honom, men vi ska göra ytterligare en bedömning innan ev. deflux-injektion. När han var bebis fick han inte delta i deflux-studien.

Här kan man läsa lite om Deflux, samt se en liten animering av hur det fungerar. Jag har sett denna info på svenska, men jag hittar den inte nu. 

http://www.deflux.com/country/usa/?q=node/23   

Om man bläddrar lite kan man se en animering av olika grader av refluxer också.       

Nu ger jag er samma tips som jag fick när jag var ny i gruppen:

Skaffa en pärm (jag har en ganska tunn plastpärm som jag får ner i skötväskan) att sätta in alla journalutdrag och undersökningssvar i. Be att få utdrag när ni är inne på undersökningar. Pärmen är bra att läsa i för man glömmer så lätt. Jag brukar ta med min pärm när vi åker till akuten för läkarna har sällan tid att läsa genom hela journalen innan man träffar dem. Dessutom brukar jag ta med mig pärmen om vi åker bort, i ett annat län har de ju inte tillgång till våra journaler. 

hej och tack för era råd!!
behöver all råd ja kan få.

Han har grad 1 på högra & grad 5 på vänstra.
hela vårat familjeliv verkar ha snurrats runt ett par varv

Lowlow: vad skönt att ni fått alla svar! Lycka till med studien :) 

Shea 1: Supertack för info och ditt råd om pärm! Den ska vi fixa med direkt,  hade vi aldrig kommit på själva

Tack för ditt svar. En bärbar dvd var ett jättebra förslag. Och kanske ngt att mumsa på. Jo, vi ska på lekterapi innan. Hoppas det är ngt vettigt. Sen kanske man kan fråga om man kan få med sig undersökningsgrejer hem att leka med? Usch, bara att bita i det sura äpplet.

Ja, en kateter borde man kunna få med sig. Elis fick med sig en infart med slang och spruta, så den sprutade han vatten med, det var skojigt :)

  

Sist jag skrev så fick vi ju avbryta MAG3 (den andra) och nu har vi fått nytt datum, 3 november.
De hann i allafall ta ett blodprov som visa njurfunktionen.

Igår fick vi svar. Vår son har ju hydronefros och njuren, den högra, samlar på sig mer och mer urin. 
Han ska opereras så snart alla läkare och specialister får ändan ur vagnen.

Blodprovet visar nu att han har fullt normal njurfunktion. Till och med väldigt bra och förbättrad funktion.
Jag fattar inget. Det är givetvis jättebra och vi blev jätteglada men den ständigt växande njuren då?
Kanske den inte har tagit skada ännu trots allt? 

Hej! Förstår ocskå din oro... har nog inga fler idéer... sånger? fingerlekar? böcker? leksaker? nåt litet spel man kan göra liggandes? Tror definitivt man kan få infarter o annat med sig hem...
kram o lycka till! 

Hej och välkomna till tråden! Här är som sagt många som kan en hel del om sånt här! Jag antar att det är en deflux ni fått erbjudande om, dvs den "konstgjorda klaffen". Den har min dotter gjort för en dryg månad sedan. Vi får göra en MUC för att kontrollera i slutet på november, sedan träffar vi läkare för utlåtande i mitten på december. Hon har reflux grad 4 på ena sidan, ingen alls på den andra sidan.

Reflux i sig är inget stort problem, men om man har så "hög" (eller vad man nu ska kalla det...) reflux som grad 4 eller 5 så kan det leda till annat, som kraftiga njurbäckeninflammationer som kan leda till skador på njuren.

Jag tycker inte att ni behöver vara oroliga i dagsläget, även om jag förstår att det känns jobbigt. Den av er som hade problem när du var liten kanske kan intyga att det går att leva ett gott liv ändå :) Jag hade själv samma problem och fick en halv njure bortopererad vid 4,5, har inte haft några problem sedan dess!

Är det bara reflux och inget mer så tror jag att era små kan leva goda liv, utan några större men. Risken är som sagt njurbäckeninflammation, och en del tråkiga undersökningar man måste göra så klart...

Annars så är Sheas tips, det där med pärmen, riktigt bra! Jag LOVAR att man glömmer lätt. Jag hade stenkoll tills hon hade haft en två tre stycken njurbäckeninflammationer, sedan var jag lost. Det går verkligen inte att komma ihåg... så samla allt! Vilka mediciner de har fått, när, hur länge de står på vilken profylax, hur ofta de har haft UVI, osv osv osv. För frågorna kommer när ni åker in till akuten... det där med att veta vilken medicin de fick sist och vilken profylax de tar är tex viktigt för att kunna välja en bra antibiotika när/om de får en ny UVI som måste behandlas. 

Lycka till och många kramar!