• Anna Panna

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
    Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

    Den gamla tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

    Kram Anna

  • Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
  • e digitalis
    Blondina skrev 2011-12-27 21:45:00 följande:
    Tack för era svar. Ja självklart hoppas vi på att det hinner växa bort. Men jag vill ändå vara lite förberedd på vad det kan innebära, så det inte kommer som en kalldusch sen. Fortsätter hänga här och rapporterar så fort vi varit på koll igen.
    självklart, vi förstår att det är skönast att vara förberedd. vi håller tummarna för att det inte behövs! kan tyvärr inte hjälpa till med det som händer efter förlossningen, vi upptäckte det inte förrän hon var nästan fem månader. profylax har vi stått på ett år nu, ska snart sluta med den. känns oerhört läskigt! annars tror jag att du har fått svar på de frågor som jag eventuellt skulle kunna bidra med... men fråga på, är det något annat som jag kan så svarar jag gärna!

    kram och lycka till! 
  • e digitalis
    Shea 1 skrev 2011-12-27 11:31:02 följande:
    Nu har hon ringt, det blir en deflux för oss. Jag trodde inte att det skulle bli det pga blåstömningen, men hon sa att de gärna prövar med den först eftersom den är så oerhört mycket lindrigare än den öppna operationen. 

    Jag känner mig lite lättad att det blir det enkla ingreppet, men också fundersam på var det ska landa med blåsdysfunktionen. Ev. är det så att om refluxerna rättas till så rättar blåsan till sig också, till viss del iaf. annars är det nog potträning som gäller. Jag har ju sett stora barn, 6-7-åringar och tonåringar också, hos uroterapeuten när vi varit där, så jag antar att man kan behöva blåsträna länge.  RIK-ning tar man väldigt ogärna till i 1,5-årsåldern eftersom det är så besvärligt att starta i den åldern. (Det kan jag tänka mej med tanke på hur svårt det är att få bortsta tänderna på Hilding just nu...) 
    men så skönt att det blir en deflux! jag tyckte iaf att det var en oerhörd lättnad när jag fick det beskedet... förstår dock om du är orolig pga blåsdysfunktionen. har du frågat specifikt om det, dvs om de har erfarenhet av deflux och blåsdysfunktion? hoppas att du får svar, det är ju så jobbigt att inte veta! har ni fått nåt datum för defluxen än? var blir det, i GBG?

    kram och lycka till! 
  • mia1980
    e digitalis skrev 2011-12-28 22:12:36 följande:
    drygt att vänta känner vi nog alla igen... minns att den största frustrationen var just den... ringde och ringde och frågade när ska vi göra X? när ska vi göra Y? i januari. i februari. i mars. i april... det sköts på hela tiden, och jag blev tokig... så jag förstår verkligen. men ni hade redan gjort en scint, eller hur? vilket resultat hade ni på den?

    be att få göra ett njur-funktions test - man kollar hur njurarna fungerar och hur de renar blodet genom ett enkelt blodprov. det säger ju inget om hur de jobbar var för sig, men desto mer om den totala njurfunktionen, vilket trots allt väl borde vara det allra viktigaste?

    kram och lycka till! 
    Såna blodprov har dom tagit varje gång vi varit inne och det har visat på bra funktion. På första scinten var det inom de normala värdena 45%-55% ca, minns inte exakt nu. Men läkaren ville ha lite extra koll på just den njuren som har duplex och se om man kunde se olikheterna mellan övre och undre, detta för att se om den övre (där hydronefrosen är) gör någon nytta över huvudtaget. Gjorde den inte det skulle tydligen beslutet om op vara enkelt, men gjorde den nytta skulle man se om funktionen försämrats så mycket så man kanske var tvungen att göra något.
    Känns som vi har fått en bra läkare som vill åtgärda hennes problem innan det visar spår och försämringar över lag på hennes njurar. Som han sa "Bättre med 1½ friska njurar än 2 dåliga..."
    mariasegnalillablogg.blogspot.com/ ~~ Mitt liv i text och bild
  • mia1980
    Blondina skrev 2011-12-27 21:45:00 följande:
    Tack för era svar. Ja självklart hoppas vi på att det hinner växa bort. Men jag vill ändå vara lite förberedd på vad det kan innebära, så det inte kommer som en kalldusch sen. Fortsätter hänga här och rapporterar så fort vi varit på koll igen.
    OM det är så att problemen finns kvar så bli inte oroliga för att det händer väldigt lite de första veckorna. Vi blev det men fick sedan förklaringen att en bebis och alla organen är ganska svullna de första dagarna och vissa blodprover visar fel ett tag efter bebisen kommit ut så man väntar på att bebisens kropp ska börja fungera för sig själv och inte "leva" på mammans blod. Detta tar tydligen längre tid än jag trodde och just njurfunktionsproverna kan visa fel den första månaden.
    Lycka till med allt.
    mariasegnalillablogg.blogspot.com/ ~~ Mitt liv i text och bild
  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-12-28 22:18:22 följande:
    men så skönt att det blir en deflux! jag tyckte iaf att det var en oerhörd lättnad när jag fick det beskedet... förstår dock om du är orolig pga blåsdysfunktionen. har du frågat specifikt om det, dvs om de har erfarenhet av deflux och blåsdysfunktion? hoppas att du får svar, det är ju så jobbigt att inte veta! har ni fått nåt datum för defluxen än? var blir det, i GBG?

    kram och lycka till! 

    Datumet blir inom tre månaderObestämd, men de skulle försöka snabbare än tre månader.

    Chanserna att defluxen lyckas är mindre om man har blåsdysfunktion, men det är inte på något sätt farligt att pröva så då gör de hellre det först än att dra till med stora op direkt. Jag har däremot inga siffror på hur stora chanserna är för att det ska lyckas.  Jag kan tänka mig att det finns risk att hans megablåsa och därmed megareservoar av kiss "trycker ut refluxerna" igen och på samma sätt med krystkissandet..?. Jag tror det är ungefär så det fungerar, har någon av er några input på detta?
  • e digitalis
    mia1980 skrev 2011-12-28 23:50:05 följande:
    Såna blodprov har dom tagit varje gång vi varit inne och det har visat på bra funktion. På första scinten var det inom de normala värdena 45%-55% ca, minns inte exakt nu. Men läkaren ville ha lite extra koll på just den njuren som har duplex och se om man kunde se olikheterna mellan övre och undre, detta för att se om den övre (där hydronefrosen är) gör någon nytta över huvudtaget. Gjorde den inte det skulle tydligen beslutet om op vara enkelt, men gjorde den nytta skulle man se om funktionen försämrats så mycket så man kanske var tvungen att göra något.
    Känns som vi har fått en bra läkare som vill åtgärda hennes problem innan det visar spår och försämringar över lag på hennes njurar. Som han sa "Bättre med 1½ friska njurar än 2 dåliga..."
    Ja jag har ju 1.5 och har klarat mig galant :)
  • e digitalis
    Shea 1 skrev 2011-12-29 13:54:35 följande:
    Datumet blir inom tre månaderObestämd, men de skulle försöka snabbare än tre månader.

    Chanserna att defluxen lyckas är mindre om man har blåsdysfunktion, men det är inte på något sätt farligt att pröva så då gör de hellre det först än att dra till med stora op direkt. Jag har däremot inga siffror på hur stora chanserna är för att det ska lyckas.  Jag kan tänka mig att det finns risk att hans megablåsa och därmed megareservoar av kiss "trycker ut refluxerna" igen och på samma sätt med krystkissandet..?. Jag tror det är ungefär så det fungerar, har någon av er några input på detta?
    Tre månader, härligt! Om det inte är nån risk tycker jag också att det är super att köra på deflux. Hoppas att den hjälper! Amanda har inte haft nåt sen defluxen... idag fick hon sista cefadroxilen. Inte för inte att det känns ganska så konstigt... hoppas att det går lika bra för er!
  • Shea 1

    Jag har upptäckt att Hildings storebror har protein i sitt kiss, hur orolig ska jag vara för det?

    Jag har sett ganska länge att hans kiss skummar i toaletten och jag misstänkte att han hade protein/äggvita i urinen. Jag har rådfrågat på vc men de har inte tyckt att jag ska fundera på det (men hur stora är deras kunskaper om VUR och dess genetiska faktor?) Varje gång vi haft kontakt med Hildings läkare så har fokus varit på honom och jag har glömt bort storebror.

    Hur som helst, häromnatten råkade han kissa i sängen, det händer någon gång i månaden, och han hade mörkblå kalsingar på sig. Förutom att kallingarna var ännu mer mörka så var det dessutom något vitt på insidan. Så jag gick till apoteket och köpte proteinstickor. Det var lite svårt att avläsa, men den var i varje fall inte ren. Antingen fanns det "spår av" eller också nästa nivå (sedan fanns ytterligare två mörkare nivåer, men de var det inte).

    Jag ringde barnmedicin idag och rådgjorde med sköterskan. Hon gav mig en telefontid med Hildings läkare på måndag.       

  • e digitalis

    hm, vet att det finns en genetisk komponent, men vet inte hur stor risken/sannolikheten är... å andra sidan så borde det ju ha märkts för länge sedan om han hade kraftig VUR?

  • Blondina

    har kommit på en fundering till............... Har tecknat gravidförsäkring, med betaldel. Den gårju att omvandla till vanlig barnförsäkring sen direkt efter förlossningen. Hur funkar det om man redan under graviditeten känner till hydronefros???


    Så underbar o älskad 100110 * Oplanerad men oj så välkommen BF 120310
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........