Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
Om ni har vägarna förbi så säg till!
@CoolJen, ja det tar verkligen tid att ta ett urinprov....
@Shea 1: har för mig att jag läst att de inte gör defluxer längre? eller har jag blivit helt galen? uppenbarligen :))))
till alla: är det nån som har tips inför klädval till DMSA? kort ärm? lång? body, inte body? eller kvittar det?
vi ska in imorgon.
ps får hon äta? ska vi ha maat med oss? eller blir det dropp för henne?
nåt annat att tänka på?
Har pratat med sjukhuset, de sa att det inte krävdes nåt speciellt, men att det var bra med en inte alltför tajt tröja, gärna kortärmad.
Ha det bra!
Det är över nu... skönt! Själva DMSA gick bra, men när de stack in nålarna så lyckades de inte bra, de fick prova och byta och hålla på och hon skrek i högan sky och var alldeles tomatröd i ansiktet till slut... som tur var så glömde hon det rätt fort, coh nu är hon precis lika glad som vanligt :)
Hej, de gjorde en DMSA, en slags kontraströntgen. De sprutar in en radioaktiv isotopvätska i blodet, och sedan kollar de väl hur vätskan passerar genom njurarna. Syftet är att se njurfunktionen, om det finns/uppkommit ärr efter njurinflammationen, och hur de olika njurarna arbetar i förhållande till varandra. Det är i alla fall så jag tolkar det :)
Det var inte alls kul med nålarna, och när de slet bort EMLA-plåstren (gjorde jätteont, tyckte hon, det ska finnas nåt man kan använda för att det inte ska göra ont, hur har det varit för er andra?). Själa röntgen-delen gick över förväntan bra. Hon rörde sig lite, men lugnade sig alltid när vi sjöng för henne.
Resultatet kommer om en-två veckor. Det ska bli spännande, då vet vi lite mer...
Läkaren sa att hon kommer att få göra en MUC om en månad. Den undersökningen ska tydligen vara värre :(
De sprutar in en isotopvätska då också, men de gör det med hjälp av en kateter rakt in i urinröret. Syftet med den är att se om hon har reflux, dvs om urinen rör sig bakåt mot njurarna och hur.
Hej!
Sätter mig och läser det jag har missat i tråden, vi har ju varit så ruggigt sjuka hela mars så jag har inte varit med så mycket här… eftersom mitt minne är kanon… eh… så skriver jag svaret allt eftersom, vilket kanske betyder att någon annan redan svarat precis det… bara att bortse från i så fall :)
_______
Shea 1: Jobbigt med MUC efter nio dagar! Har han fått göra fler efter det? Och många DMSA, eller bara en, eller ingen alls?
Har också tyckt att det har varit frustrerande, men vi har ju fått vänta och vänta och vänta, hoppas att det blir ändring på det nu när vi äntligen kommit in på nefro.
Det verkar som att det inte märks på Amanda heller, så jag antar att det blir till att bevaka allmäntillståndet och febern. Har du några andra tips på vad man ska tänka på? Så att man märker tidigt att ”nu är det en UVI på gång”?
Håller med om det där med det gröna skummet där bak… Amandas mage har definitivt påverkats… och hennes bajs luktar också fruktansvärt! Kan definitivt stinka ned ett helt hus :)
Jag tyckte att det var stor skillnad på konsistensen när hon började käka mat. Och när hon drack vatten. Just nu vägrar hon dricka vatten och då blir det MYCKET hårdare. Dricker han vatten? Ser att du testat katrinplommon, hur är det med päron, mm, mm? Det finns väl fler som ska ha en liknande påverkan?
Ang. avflödeshinder, kan det vara så att det är hinder när det kommer in i blåsan, och det är därför urinledarna är som sjöar?
BRA SKRIVET!: För oss som har barn med refluxer och andra urinvägsproblem så handlar det helt enkelt om att se till att bebisarna inte får uvi och om de får det så snbbt som möjligt behandla den. Det vi måste ha koll på är feber och allmäntillstånd, och det är också därför man bör kontakta sjukvården om bebisen verkar otröstlig. På ett sjukhus/vc kan de enkelt ta ett CRP + urinsticka för att kolla och de brukar vara generösa med provtagning för urinvägsbebisarna.
Bra ”manual” för oss rookiesar :) Hur funkar det, vi har ju bara varit på akuten… kan jag bara gå ned till VC och säga ”hej” jag vill ta CRP och kolla en urinsticka?
Galet det där med försäkringen… Amanda blev ju försäkrad långt innan hon blev sjuk. Hoppas att det löser sig. Styrkekramar!
Jag hade ju själv njur-problem när jag var liten, kan inte minnas att jag förknippade sjukhuskläderna med något negativt, eller att jag har varit rädd, gillar inte sprutor så värst, men det är ju inte många som gör :) Skönt att han mår bra!
Har inga direkta planer på att åka åt Värmland till, men man vet ju aldrig :)
_______
CoolJen: Till mig sa dom att det vanliga är att man gör UL, sedan går man ev vidare med DMSA (beroende på vad UL visar) och att man sen ev går vidare med MUC, beroende på vad DMSA visar. MUC verkar vara en mycket jobbigare undersökning så de gör den bara om de måste, som jag har förstått det. Och DMSA gör de inte heller om allt ser normalt ut på UL.
Tror att det var Shea 1 som tipsade om att ha ordning och reda på alla papper, jag tog till mig det och har redan haft nytta av det, kunnat svara på saker som jag inte hade haft en chans att veta annars. Ber att få journalen från akuten, och från barnläkaren, osv. Kommer väl be om den från nefro också, så småningom :)
Vet inte heller om man kan bedöma reflux utifrån storleken på njurbäckenet, men jag har för mig att den iaf borde vara större om det är en grav reflux. Men jag vet inte om det är enda anledningen, kanske det finns andra orsaker?
Hoppas att sempers magdroppar har hjälpt. Har ni märkt nån skillnad?
Det är en ”beroendeframkallande” tråd, har man väl börjat så blir man kvar, iaf så länge som besvären består, kan jag tänka mig :)
Vi gjorde också njurUL på DS.
Till oss sa de att den skulle tas på kvällen (pga urinmängden, som Shea 1 sa), vi har gjort som de har sagt J Har dock noterat att hon har mycket gaser på natten, men det har hon å andra sidan på dagen också, när jag tänker efter. Är nog inte till mycket hjälp är jag rädd…
Bor ni i Stockholm? Vår remiss skickades tydligen till Karolinska Solna men de håller på att lägga ned sin nefro-avdelning så de skickade vidare remissen till Karolinska Huddinge. Har hört att det är där den stora nefro-avdelningen finns. En pluggkompis barn hade också liknande besvär, de har tydligen gått på Sachsska (dvs SÖS). De var jättenöjda med nefro där.
Är din son född typ sista februari? Så liten så liten… jobbigt med sjukdom. Vi upptäckte det inte förrän hon var nästan 5 månader, skönare på ett sätt… Hilding var ju också så där pytteliten. Jag vette tusan om jag hade klarat det (fick en massa komplikationer efter födseln), fast man hade väl fått bita ihop… eller nåt…
Har inte så mycket koll än på ”tidiga symptom” men vet iaf att vid minsta tecken på ”oförklarad feber” (dvs ingen förkylning eller annat uppenbart man kan skylla febern på) är det bra att kolla upp om UVI.
Man kan få ”genombrottsinfektioner” trots förebyggande profylax, dessutom kan bakterierna bli resistenta. Amanda fick en genombrottsUVI och det visade sig att hon hade bakterier som var resistenta mot både Trimetoprim och Furadantin. Nu har vi bytt till Cefadroxil, sedan i tisdags.
Hungrig bäbis definitivt = kinkig bäbis :) och BVC gillar definitivt inte när de inte följer kurvorna, iaf när de är så små.
_______
pippi2: Tror inte att man kan skilja på medfödda och ”förvärvade” ärr, men det är bara vad jag tror. Däremot så är jag rätt säker på att det är UVI som gör det, om allt är lugnt efter ett år så är det lugnt, givet inga nya UVI, tror alltså inte att det kan bli värre efter ett år utan nya UVI (men jag är ingen expert J ). Det är dessutom inte UVI i sig som är farligt, är det en ”cystit”, dvs det stannar i blåsan, då påverkas inte njuren, ärr får man bara om det är pyelonefrit dvs njurbäckeninflammation. Vet att vissa barn går på kontroller i flera år, medan andra inte gör det. Själv var jag inte på några kontroller efter min operation när jag var liten, så alla går iaf inte på kontroller. Det beror säkert på hur det är…
Jag vet inte så mycket om förträngningar och avflödeshinder, jag hade gissat att det syntes bäst på MUC, men jag skulle lita mer på Shea 1 än på mig, garanterat :)
_______
Saniss: ja, hennes mage påverkades definitivt. Vi tar fortfarande profylax och ger sempers magdroppar, så jag vet inte så mycket om ”sen”. Har iofs bytt från Trimetoprim till Cefadroxil, men det var bara några dagar sen, för tidigt att utvärdera.
_______
Anna Panna: jobbar du på uro-mott? Vilken lyx! Bra att kunna kolla själv och att ha så mycket kunskap när man råkar ut för detta… själv har jag ju famlat i mörker, men jag tycker att jag redan lärt mig massor :) Håller med Virga, du är uppskattad! Vi skulle gärna ha ditt sällskap i tråden, men så klart att annat går före. Styrkekramar!
_______
MiloLK: Låter som en MUC, men du har säkert redan fått svar, och kanske gjort undersökningen vid det här laget. Vi har inte gjort en sådan så jag har inte så mycket att komma med. Mer än att jag fick göra själv som liten och inte minns ett dugg, inga men i vuxenlivet av alla sjukhusbesök iaf :)
Tror inte att refluxen skadar njuren, däremot så gör refluxen troligen att bakterierna lättare kommer upp i njuren, urinen stannar ju kvar längre och åker dessutom åt fel håll. Det är alltså UVI som gått upp i njuren som är farlig, inte refluxen i sig.
Har hört bra saker om Sachsskas nefro-avdelning. Bor ni i Stockholm?
Jag säger som Shea 1 sa till mig, ha koll på alla journaler, papper, osv! Riktigt bra tips!
_______
Virga: håller med om att det är katetersättningen som verkar värst… kan verkligen förstå det…
_______
Virga och ni andra: hur gör ni för att få i era små vätska? Hon vägrar flaskan sedan hon fick sin andra UVI, så hon dricker mindre nu… har bara tänkt på förstoppningsrisken hittills, men så klart att det även finns en poäng utifrån UVIer också… har ni några tips?