Anna Panna

Äldre 12 Jan 17:36

1504 svar

Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

Kram Anna

sweetcarro

Äldre 15 May 20:30

#845

Shea 1 skrev 2011-05-15 09:45:30 följande:

Jag hoppas innerligt att läget inte är krisartat för er!!!

Sedan, om möjligt för att lindra oron lite, så fick vi höra många olika bud ibörjan. När Hilding var någon vecka talade en barnläkare om att han nog skulle behöva operera bort ena njuren t.ex, men det vet jag inte var han fick ifrån, för det har ingen annan talat om efter det. En operation av en bebis är ju ett beslut som fattas av ett helt team specialister och inget en ultraljudsläkare kan "veta" utan att alla undersökningar gjorts. Egentligen tycker jag att det är lite konstigt att ul-läkaren sagt så som han sagt. Med detta vill jag inte på något sätt förminska eran sons problem, absolut inte, jag menar bara att olika läkare kan säga massor av olika saker utan att det egentligen betyder något.

Nej, de vill nog att han ska ut lite tidigare eftersom han dels är en stor pojke och jag ganska liten och dels som försiktighetsåtgärd.
Så jag tror inte att läget är krisartat utan de resonerar nog som så att eftersom han ändå är stor vill de inte riskera något onödigt med högernjuren.
De tror dock att stoppet är litet och isolerat eftersom han kissat väldigt mycket -alltså mycket fostervatten- under hela graviditeten.
De har också förberett oss på att operationen med största sannolikhet sker på Astrid Lindgrens och att de ser det som ett hyfsat vanligt ingrepp.

Vi känner dock att vi har tur eftersom pojkens läkare är min sambos syster man, alltså vår svåger, och honom har vi stort förtroende för och kan prata uppriktigt med.
En njusspecialist på US i Linköping är även inkopplad.
Men givetvis är jag förberedd på olika bud även om det kommer bli svårt att ta alla dessa besked.

angeni

Äldre 15 May 20:42

#846

Hej.

Jag har skrivit här förut i tråden gällande vår dotter lina som har reflux på båda sidor. Lina är nu 2 år och hon fick sin första uvi vid 1,5 månad och har stått på trimetroprim sedan dess ända fram tills mars 11 då hon fick furudantin då hon fick en till uvi 3 veckor innan operationen. Bakterien hon fick var resistent mot trimetroprim.

Vi har nu fått gjort deflux operation i uppsala på henne. den 3 maj. själva ingreppet var klart redan kl 11 så vi kom in på uppvaket och hon skrek sig igenom hela uppvaket :(
Sedan när vi väl fick komma upp till dagsjukvården igen så fick hon äta och allt kändes lugnt och hon kissa som de vill efter narkos, vi valde att åka hem vid 3
Kom 3 minuter från sjukhuset då hon spydde ner hela bilen, vände och gjorde ett nytt försök vid 22 då hon varit kräkfri sedan 18 och röjde loss ordentligt :)
Men kom intelångt och hon spydde 3 gånger till i bilen på väg hem. Spydde en gång till vid 5 på natten. Sedan trodde vi det vänt. men hon spydde vid 4 på eftermiddagen så då ringde vi 1177 som sa att allt var normalt men om vi var oroliga så skulle vi ringa uppsala.
Det som gnagde i mig var att ibland när hon vakna upp bara gallskrek hon och var helt otröstlig tills hon tillslut ville sova och då lugnade hon sig igen.
Detta hände flera gånger.

Vi åkte in och fick då lämna urinprov och blodprov. Urinprovet och blodprovet(kreatenin) visade på infektion. Vi blev beordrade att komma tillbaka dagen efter för nytt blodprov för att visa att kreateninvärdet hade sjunkit. När vi åker hem ringer de och säger att de vill ha ett ultrlajud på hennes njurar snarast helst att vi skulle vända, men vi sa vi kommer imorgon.
Återkom dagen efter och gjorde ultraljudet och nytt blodprov, fattar ingenting när vi sedan bara får veta att ni ska åka till uppsala barnakut, vi var på västerås barnakut.

Men i efterhand har vi fått reda på att vi blev skickade till uppsala för att ultraljudet visade att njurbäcken var vidgat och att kreateninvärdet var för högt vilket visade att njurarna inte mådde bra.
Läkarna i uppsala sa det att antagligen hade defluxoperationen blivit för lyckad och att då hade inte njuren plats att tömma sig ordentligt. Men hon svarade superbra på antibitioikan så infektionen gick tillbaka. Däremot fick vi vara på sjukhuset tors-sön för observation. Och hade kreateninvärdet itne minskat så skulle hon få en slang in i njuren och tömma den på det sättet. men detta behövdes inte som tur är.

Är det någon mer som varit med om detta efter defluxoperation?

Detta verkar inte vara så vanligt att det händer. Och läkaren beskrev hennes uppvak med gallskrik som njurkolik.

Shea 1

Äldre 15 May 20:59

#847

sweetcarro skrev 2011-05-15 20:30:44 följande:

Nej, de vill nog att han ska ut lite tidigare eftersom han dels är en stor pojke och jag ganska liten och dels som försiktighetsåtgärd.
Så jag tror inte att läget är krisartat utan de resonerar nog som så att eftersom han ändå är stor vill de inte riskera något onödigt med högernjuren.
De tror dock att stoppet är litet och isolerat eftersom han kissat väldigt mycket -alltså mycket fostervatten- under hela graviditeten.
De har också förberett oss på att operationen med största sannolikhet sker på Astrid Lindgrens och att de ser det som ett hyfsat vanligt ingrepp.

Vi känner dock att vi har tur eftersom pojkens läkare är min sambos syster man, alltså vår svåger, och honom har vi stort förtroende för och kan prata uppriktigt med.
En njusspecialist på US i Linköping är även inkopplad.
Men givetvis är jag förberedd på olika bud även om det kommer bli svårt att ta alla dessa besked.

Ja, om läkaren är er släkting, så är det ju antagligen inte något som han bara "hävt ur sig"...
Jag håller tummarna för er! Skriv gärna i tråden och berätta hur det går!

Shea 1

Äldre 15 May 21:06

#848

Hej Angeni!
Vad otäckt, hur mår hon nu? Rinner det av som det ska på den njuren nu, eller måste det åtgärdas på något sätt?

Hilding får inte göra deflux trots att han har reflux 5 på sina urinledare. Det berar på att han har ett avflödeshinder och då finns risken att det blir tvärstopp från njuren, och jag antar att det var det som hände för er?

Shea 1

Äldre 15 May 21:08

#849

sweetcarro skrev 2011-05-15 20:30:44 följande:

Men givetvis är jag förberedd på olika bud även om det kommer bli svårt att ta alla dessa besked.

Ja, det är jobbigt! Speciellt i början när mjölken rinner till och man gråter för allt. Det är bra att vara lite förberedd på det tror jag. Kram!

sweetcarro

Äldre 15 May 21:25

#850

Shea 1 skrev 2011-05-15 21:08:34 följande:

Ja, det är jobbigt! Speciellt i början när mjölken rinner till och man gråter för allt. Det är bra att vara lite förberedd på det tror jag. Kram!

Ja skojar du! ;0) Och känslan av att vara otillräcklig mamma till storebror...

Vår svåger har inte yttrat sig om vare sig operation eller nåt ännu, han är försiktig som läkare brukar vara.
Det är vår ultraljudsspecialist som gett oss de flesta detaljerna efter samtal med njurspecialisten.
Det enda de sagt med säkerhet är att de kommer börja med undersökningarna efter 3dagar.

Du skriver om att din son Hilding har reflux 5 ? Är det nån slags skala de använder sig av, 1-5?

Virga

Äldre 15 May 23:06

#851

sweetcarro skrev 2011-05-14 23:29:23 följande:

Vinga: Fick ni åka hem under dessa veckor och komma in regelbundet på kontroller eller vad ni kvar på sjukhuset så länge?

Vi fick åka hem lö-sö på permission bara en gång. Annars var vi inne på sjukhuset. Dem har gjort mååååånga undersökningar. Man kan inte göra så många på en gång på så liten bebis, dem skall ju vara i ro litegrand eller hus? En undersökning om dagen räcker gott och väl.
Jag blev också igångsatt v.40+0 Det gick fort som attan fast det var första barnet. 5 timmar efter vattnet gick och jag har då fått rejäla smärtor, var lillen på bröstet mitt :) Dem vill inte vänta då det inte behövs längre, barnet är väl moget och man kan börja utreda på helt annat vis när det är väl fött. Lycka till!!

Virga

Äldre 15 May 23:09

#852

angeni skrev 2011-05-15 20:42:28 följande:

Är det någon mer som varit med om detta efter defluxoperation?

Detta verkar inte vara så vanligt att det händer. Och läkaren beskrev hennes uppvak med gallskrik som njurkolik.

Jag har bara hört att det kan vara så men som du säger det är väldigt ovanligt. Hon spydde att hennes njurarna inte arbetat som dem ska och inte rensade hennes blod tillräckligt. Sedan smärta kan ge kraftiga kräkningar också. Stackars tjejen! Hur mår hon idag?? Hoppas att det är bättre.

e digitalis

Äldre 16 May 22:45

#853

Hej!

Jag har varit superdäckad i snart två veckor, har inte haft en chans att logga in här.

Virga: Trist att han blivit dålig igen. Hoppas att han är bättre nu?

weem: hej och välkommen till tråden. Jag blev opererad när jag var liten, dock inte deflux utan heminephrourectomi, dvs de tog bort halva njuden på ena sidan. Var inne några veckor, bra sedan dess. Har tyvärr ingen erfarenhet om deflux.

CoolJen: Vad betyder EC? (Du skrev "Pfyrix: Börja med EC så är det lätt att fånga upp när bebis ska kissa/bajsa ")

Pfyrix: vad hade läkaren gjort fel? Varför inte profylax? Vet inte vad 20 är.. var det 20 mm? Storleken på njurbäckenet? Kollade i journalen och det stod att hon hade en AP-diameter på 7 mm. Visst var det nefro Solna? Vem fick ni träffa? Vad är Q80? Är ganska säker på att du har rätt att få all info, så stå på dig om du behöver :) Du kan säkert ringa både nefro och din andra läkare. Tror inte att det är bra med ärr. Å andra sidan beror det på hur mycket ärr antar jag. En UVI som inte går upp i njuren kan heller inte skada njuren, det är bara om den går upp man måste oroa sig för njuren.

sweetcarro: Välkommen till tråden! Hoppas att allt löser sig! Har tyvärr ingen erfarenhet av detta. Hoppas att allt går bra nu på torsdag, jag håller tummarna! Ser din fråga ang. reflux, ja, det är en skala, har inte hundra koll på den än men tror att den är 1-5, 1-2 är OK, 3-4 är inte bra och 5 är värst. Antar att siffran anger hur mycket som backar, men jag har faktiskt ingen koll på det än. Håller med Shea 1 om att det verkar konstigt att de sagt operation bara så där, det låter mer rimligt att det ska undersökas ordentligt först. Vad jag har förstått så är man mycket restriktiv med operationer nuförtiden... mycket sägs växa bort, och det är inte livshotande med varesig reflux eller nedsatt njurfunktion.

Det som är dåligt är om man får UVI som går upp i njurarna (sk njurbäckeninflammation, eller pyelonefrit på latin, läkarna använder ofta latin så det är bra att ha lite koll på det). Man kan ha ganska kraftigt nedsatt njurfunktion och må bra ändå, som jag har förstått det.

Ang. undersökningarna som görs så kommer en snabbgenomgång här (ni andra får gärna rätta mig om jag har fel):

UL görs ofta först, inga negativa effekter på barnet alls. Är det lite större kan det vara svårt att få det att ligga stilla, med en så liten bäbis lär det inte vara några problem. Som nummer två gjorde vi (tror att det är vanligast också) en undersökning som kallas DMSA. Denna visar "njurparenkymet", dvs man kan se hur stor eller liten "massa" njuren har, och hur massan ser ut och fungerar. På DMSA ser man bara den del av njuren som "arbetar". Man sprutar in en kontrastvätska via blodet och gör en röntgenundersökning för att se hur njuren jobbar och upptäcka eventuella skador på njuren. Som nummer tre kommer vi att göra en MUC eller MUCG. Det är också en slags röntgen men man sprutar in kontrastvätskan via urinröret och ser sedan vad som händer. Det är i MUC:en som man kan se en eventuell reflux. Eventuellt kan man även se dubbla system, om de finns och om det finns en reflux som går igenom dem. Vi misstänker att vår dotter har dubbla system, som är orsaken till hennes bekymmer (alla med dubbla system har inte problem, det beror på hur de ser ut). Om man inte kan se duplikaturen på MUCG (det beror ju på om det finns en reflux som visar det eller inte) så kommer vi att göra ytterligare en undersökning, nämligen en MAG3. Denna är vad jag förstår snarlik DMSA, man sprutar in kontrastvätska genom blodet och så kan man se "njurparenkymet", dvs den aktiva delen av "njurmassan". Man kan också se själva urinrören, så på MAG3 kommer vi att kunna se duplikaturen, om den finns och vi inte har lyckats se den på MUCG.

Som jag har förstått det gör de flesta små bäbisar som får UVI ett UL. Om detta visar något så är DMSA nästa steg för de flesta. Många stannar redan här och går inte vidare. MUCG är tydligen en mindre trevlig undersökning och man vill gärna bespara de små denna om det går. MAG3 verkar vara rätt så ovanlig, det är många jag har pratat med som inte ens vet om att det finns, eller vad det är... men Shea 1s Hilding tex har bara gjort MAG3, ingen DMSA, som jag förstått det, så det beror väl på vad UL visar vad de väljer.

Säg till om vi kan hjälpa till med stöd, glada tillrop eller annat. Som sagt så är det en tuff tid ändå efter förlossningen med hormoner och annat... Jag bor i Stockholm och är föräldraledig. Om du behöver hjälp här så säg till. Det verkade som om du skulle komma till AL från Linköping? Lycka till iaf!

Kanlinis: Tror att man säger att det måste vara över 38,4 för att det ska vara en UVI som gått upp i njurarna, det kan ju vara en UVI ändå, fast den inte gått upp i njurarna, sticka eller akuten skulle jag också råda... hoppas att det löste sig.

Shea 1: aha, 38,2 alltså, jag har faktiskt undrat, men inte lyckats få några "förhållningsregler" på detta... Vid lunch udag hade hon 38,4, kl 15.30 hade det stigit till 39,1, när vi kom in till akuten så var det 39,9. Dock ingen ful sticka och inga andra symptom på UVI. Inga symptom på något annat heller, varken förkylning eller annat. Så vi får väl se hur det går, skönt iaf att det inte verkar vara UVI. Hon fick en stor Alvedon-supp (15 mg per kg kroppsvikt gick dom efter) så hon var galet pigg när vi åkte därifrån. Så himla härligt att se henne le och vara sig själv :)

angeni: det låter jobbigt... har tyvärr ingen erfarenhet att bidra med. Hoppas att hon mår bra nu!

Kram till er allihopa!

hallon80

Äldre 17 May 01:37

#854

SweetCarro

Min Alex har också haft hydronefros sedan RUL v 18. Han va 21 mån när han opererades. Tror eller har för mig att man inte vill operera dom innan dom är 1½ år. Vi gjorde vårt första UL på Alex när han va 2 dgr, men på vårt sjukhus där jag födde är dom inte så "vassa" på barnul så vi blev skickade till Lund när han va 5 dagar! Sen dess har vi varit på täta och många kontroller. Just nu är läget lite si sådär för oss...Då den opererade sidan har försämrats och funktionen på den inte är den bästa. Japp, Alex är bara opererad på höger sidan. Vänster har man hela tiden sagt att den nog blir bra av sig själv. Vi har gjort UL och MAG 3 med olika mellanrum genom åren...Alex är nu 5 år i juli så vi har lite erfarenhet av detta. Svarar gärna på frågor och så...Ska imorgon se om jag kan kolla hur hans mått såg ut när han föddes.

Håller tummarna för dig.

Mitt hjärta är komplett

Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

INNEHÅLL