Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

7 michelingodingar

Äldre 2 Feb 10:56

#51

hej på er!!

jag har lite frågor som jag hoppas ni kanske kan hjälpa mig med

ni vars barn har epelepsi, hur var första anfallet där man började misstänka ep? var det liksom solklart från början eller utredde man innan man kunde säga hundra att det var ep? hur går en utredning till??

sitter här just nu måttligt förvirrad, våran son fick ett "anfall" för några veckor sen, det började med att han tappade balansen om o om igen kunde liksom inte resa sig upp(ska kanske tillägga att han blev 1 år i nov) till slut så åla han sig fram på golvet o smågnölade o jag tyckte han betedde sig konstigt då började huvudet liksom skaka från sida till sida o när han då försökte sätta sig upp så såg jag hur ögonen liksom for fram o tillbaka, han försökte sig på ett flin men vart halvdant så jag satte mig på golvet o tog upp honom i famnen o kroppshållningen var hmmm lite slapp eller hur man ska förklara, hur som så gick det över på nån minut, efteråt var han jättetrött, kunde inte fokusera blicken riktigt o balans hade han knappt ingen utan tultade på o ramlade in i allt möjligt, fick då komma ner akut till VC jag trodde han fått en hjärnblödning!!
hur som så säger läk att det är "kristallerna i örat/öronen som lossnat o jämförde det med boxare som knockas osv. hur som inget farligt enl läkaren men att det kunde ta tid innan detta läkte o vi kunde få se fler anfall men att dom borde försvinna rätt fort ibland kunde det ta upp till 6 mån o ibland fick man göra ett ingrepp för o få dom o fastna igen.

vi åkte hem o inget mer hände men i söndags var det dags igen, helt utan förvarning så kom han ålandes över golvet o smågnällde maken tog då upp honom i ögonen liksom for fram o tillbaka fast inte lika markant som första gången!! det gick nån minut så var allt över men han var så fruktansvärt trött efteråt, kunde inte fokusera blicken utan den flackade, tappade balansen hela tiden.

nu pratade vi med bvc o dom ringde barn så på måndag ska han kollas för ev ep.

skulle vara tacksam o höra era åsikter lite när ni läser vad jag skrivit

Jontesfru

Äldre 2 Feb 12:29

#52

Barbamammans familj.
Bra att ni får kollat upp det. är det ep så är det ju skönt om man får mediciner så man får bukt med det. är det inte ep. så är det ju ännu bättre...
Hursomhelst skönt o veta vad.

Är det kristallerna i örat så är det ju jobbigt med balansen o allt möjligt.
Hoppas ni får snabbt svar på vad det är.

Axel fick ju synlig ep. när han var några dagar gammal liggandes på neo IVA så det var ju fullt pådrag från början. men helst hade man ju sluppit...

oj detta blev rörigt

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Morrisey

Äldre 2 Feb 13:20

#53

Nu har jag oxå hittat hit =)!

Välkommen alla nya! Jag har en Emil som är 1½ år. Född med ryggmärgsbråck men efter en "misslyckad" operation även hjärnskadad och har i och med det fått epilepsi.
Emil har mest absenser (frånvaroattacker) men har ibland anfall där hans armar rycker. Han har också konstant epilepsiaktivitet, men vi har lyckats hålla den nere med Sabrilex och Topimax.

♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥

Triplet lady

Äldre 2 Feb 14:27

#54

Morrisey skrev 2010-02-02 13:20:53 följande:

Nu har jag oxå hittat hit =)!Välkommen alla nya! Jag har en Emil som är 1½ år. Född med ryggmärgsbråck men efter en "misslyckad" operation även hjärnskadad och har i och med det fått epilepsi. Emil har mest absenser (frånvaroattacker) men har ibland anfall där hans armar rycker. Han har också konstant epilepsiaktivitet, men vi har lyckats hålla den nere med Sabrilex och Topimax.

Hallå
Får Emil fortfarande Sabrilex? Hur länge har han haft den? Funderar lite nu eftersom vi har haft Sabilex i snart 10 månader och jag börjar oroa mig för det här med tunnelseende.

Triplet lady

Äldre 2 Feb 14:32

#55

7 michelingodingar skrev 2010-02-02 10:56:30 följande:

hej på er!!jag har lite frågor som jag hoppas ni kanske kan hjälpa mig med ni vars barn har epelepsi, hur var första anfallet där man började misstänka ep? var det liksom solklart från början eller utredde man innan man kunde säga hundra att det var ep? hur går en utredning till??sitter här just nu måttligt förvirrad, våran son fick ett "anfall" för några veckor sen, det började med att han tappade balansen om o om igen kunde liksom inte resa sig upp(ska kanske tillägga att han blev 1 år i nov) till slut så åla han sig fram på golvet o smågnölade o jag tyckte han betedde sig konstigt då började huvudet liksom skaka från sida till sida o när han då försökte sätta sig upp så såg jag hur ögonen liksom for fram o tillbaka, han försökte sig på ett flin men vart halvdant så jag satte mig på golvet o tog upp honom i famnen o kroppshållningen var hmmm lite slapp eller hur man ska förklara, hur som så gick det över på nån minut, efteråt var han jättetrött, kunde inte fokusera blicken riktigt o balans hade han knappt ingen utan tultade på o ramlade in i allt möjligt, fick då komma ner akut till VC jag trodde han fått en hjärnblödning!!hur som så säger läk att det är "kristallerna i örat/öronen som lossnat o jämförde det med boxare som knockas osv. hur som inget farligt enl läkaren men att det kunde ta tid innan detta läkte o vi kunde få se fler anfall men att dom borde försvinna rätt fort ibland kunde det ta upp till 6 mån o ibland fick man göra ett ingrepp för o få dom o fastna igen.vi åkte hem o inget mer hände men i söndags var det dags igen, helt utan förvarning så kom han ålandes över golvet o smågnällde maken tog då upp honom i ögonen liksom for fram o tillbaka fast inte lika markant som första gången!! det gick nån minut så var allt över men han var så fruktansvärt trött efteråt, kunde inte fokusera blicken utan den flackade, tappade balansen hela tiden.nu pratade vi med bvc o dom ringde barn så på måndag ska han kollas för ev ep.skulle vara tacksam o höra era åsikter lite när ni läser vad jag skrivit

Om det överhuvudtaget är möjligt, försök att filma anfallen så att ni kan visa läkaren. Första gången vi kom in på akuten blev vi hemskickade med kallelse till EEG vid ett senare tillfälle. Dagen därpå lyckades vi filma kramperna, åkte tillbaka till akuten och visade läkarna. Då blev vi inlagda i 12 dagar och utförlig undersökning gjordes. Men nu hoppas jag att det INTE är ep ditt barn har!

Morrisey

Äldre 2 Feb 19:10

#56

Triplet lady skrev 2010-02-02 14:27:23 följande:

Hallå Får Emil fortfarande Sabrilex? Hur länge har han haft den? Funderar lite nu eftersom vi har haft Sabilex i snart 10 månader och jag börjar oroa mig för det här med tunnelseende.

Hej! Ja Emil har haft Sabrilex i ganska precis 1 år. Började i februari förra året. Innan pratade läkaren om att vi skulle fortsätta tills han var 1½ så vi var lite inställda på att börja trappa ner det nu.
Idag när vi träffade läkaren blev det ändå bestämt att vi ska fortsätta med Sabrilex. Den har funkat oerhört bra på Emil och har tagit bort massor av annan ep-aktivitet. Ingen vet om och vad Emil ser (han reagerar på ljus och mörker men det är allt). Så läkaren trodde inte att sabrilexen påverkade synen något. Emil kommer alltid att vara gravt synskadad, så då är det viktigare att se till att Emil mår bra. Vilket han gör med den medicin han har nu.

Ändå är det svårt att inte fundera på hur han skulle vara utan medicinen. Om och vad den påverkar....

www.matochsovklockan.blogspot.com

Puff 2008

Äldre 2 Feb 21:25

#57

Morrisey skrev 2010-02-02 19:10:22 följande:

Hej! Ja Emil har haft Sabrilex i ganska precis 1 år. Började i februari förra året. Innan pratade läkaren om att vi skulle fortsätta tills han var 1½ så vi var lite inställda på att börja trappa ner det nu.Idag när vi träffade läkaren blev det ändå bestämt att vi ska fortsätta med Sabrilex. Den har funkat oerhört bra på Emil och har tagit bort massor av annan ep-aktivitet. Ingen vet om och vad Emil ser (han reagerar på ljus och mörker men det är allt). Så läkaren trodde inte att sabrilexen påverkade synen något. Emil kommer alltid att vara gravt synskadad, så då är det viktigare att se till att Emil mår bra. Vilket han gör med den medicin han har nu.Ändå är det svårt att inte fundera på hur han skulle vara utan medicinen. Om och vad den påverkar....

Så är det för oss också. Myran har iofs inte haft Sabrilex lika länge men det börjar bli ganska många månader nu ändå...typ 9 kanske. Synen är tyvärr inte lika viktig som att hålla IS borta. Dessutom vet vi ju att Myran har grav synnedsättning också från början. Myran låter lite som Emil när det gäller synen - reagerar på ljus och mörker.

Mopsan

Äldre 2 Feb 23:18

#58

Barbamammans familj

jo tänkte skriva ett låååångdraget komplicerat inlägg men kom på en sak. Hela luskens ep karrir finns faktiskt nerskriven på familjeliv. Efter den första krampen skrev jag det här inlägget.

www.familjeliv.se/Forum-4-288/m38610915.html

Det var ett toniskt kloniskt anfall men hur skulle jag kunna vetat det

och andra anfallet finns där med såklart
och nu när jag läser igenom guuuud va djävla naiv jag var. jaja shit happens vet lite bättre numer hoppas jag.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m39924808.html

sen gjorde jag entré på ep tråden.

Jag hoppas att allting går bra för er och att ni blir väl bemötta innom sjukvården. Är det något du undrar över så är det bara att fråga så vet jag att vi alla här kommer göra vårat bästa för att försöka svara. Tjejerna här har varit ett av mina allra största stöd genom det vi hittils gått igenom.
Väkommen.

7 michelingodingar

Äldre 3 Feb 07:41

#59

tack för era svar!!

första gången detta hände fick jag fullständig panik o tänkte herregud vad är som händer min lille kille för detta är inte normalt o så himla otäckt så det går inte o föreställa sig!!

Igår när jag var i kontakt med dom igen så säger både bvc och sköterska på barnmott att detta låter inte som kristallerna i örat då det är så ovanligt på så små o sen låter det väl inte helt hundra som ep heller men inget som kan uteslutas, dom har t o m bokat in oss på en dubbeltid hos barnläk på måndag.

skönt o få veta exakt vad detta är för nånting o jag hoppas ju innerligt att det inte är ep han har utan nånting annat som kommer gå över, vi funderar ju en massa fram o tillbaka på detta o letar själva efter förklaringar, o vi är inne på om det kan vara ett virsu på balanssinnet som gör att det blir så här eller om det kan vara ett tryck på hjärnan pga hans huvud som är så snett så han har röntgats o man då inte kunde utesluta om skallbenet redan växt ihop vi har väntat 7 mån på en tid till en spcialist som ska kolla skallbenet.

ja vi får fundera vidare iaf o hoppas på pos svar på måndag!!

7 michelingodingar

Äldre 3 Feb 07:42

#60

Mopsan skrev 2010-02-02 23:18:05 följande:

Barbamammans familj jo tänkte skriva ett låååångdraget komplicerat inlägg men kom på en sak. Hela luskens ep karrir finns faktiskt nerskriven på familjeliv. Efter den första krampen skrev jag det här inlägget. www.familjeliv.se/Forum-4-288/m38610915.html Det var ett toniskt kloniskt anfall men hur skulle jag kunna vetat det och andra anfallet finns där med såklart och nu när jag läser igenom guuuud va djävla naiv jag var. jaja shit happens vet lite bättre numer hoppas jag. www.familjeliv.se/Forum-3-22/m39924808.html sen gjorde jag entré på ep tråden. Jag hoppas att allting går bra för er och att ni blir väl bemötta innom sjukvården. Är det något du undrar över så är det bara att fråga så vet jag att vi alla här kommer göra vårat bästa för att försöka svara. Tjejerna här har varit ett av mina allra största stöd genom det vi hittils gått igenom. Väkommen.

men fyyy så otäckt, herregud jag hade nog trott samma sak att barnet var på väg o dö man kan inte tänka sig ens vilken mardröm det måste vara o uppleva en sån sak

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL