Epilepsitråden 11

Håller med. Förstår att man blir upprörd men att hon inte berättat har säkert sin anledning... Kan vara alltifrån att man skäms till okunnighet. Det "äldre gardet" har ju ett annat sätt att se på saker och ting ; )
Kanske kan man på ett trevligt sätt fråga varför hon inte berättat tidigare?
(även om kokar inombords....)
När jag berättade för min mamma att min son har ep sa hon att var inte orolig det har säkert visat fel......man levde mer i förnekelse förr.
Men jag går inte in i det. Det tar för mkt av min energi, som jag behöver till annat.
Men jag förstår dig Mopsan..absolut!

ok orkar inte tjaffsa om skiten. grejen är sån här. gubbens släkt är kräk thats it de har det vart sen tidernas begynnelse detta är liksom bara ytterliggare en grej. jag är förbannad utav bara helvete och det finns ABSOLUT INGA FÖRMILDRANDE OMSTÄNDIGHETER de sket i det så enkelt var det.

Hoppas jag inte upprörde dig, var inte min mening.... är det en kräksläkt så är det.....
Låt dem inte ta din energi bara , de är inte värda den.
Kram till dig!

ahhh nej förlåt det ör ju inte du och i vanliga fall brukar släkten vilja åtminstonde barnens väl och ve det är bara det att den hör släkten är övermännskligt sjuka i huvudet djävla patrask verkligen så jag borde inte bli förvånad över att de har undanhållit en sån här sak som skulle ha kunnat vara riktigt viktig för oss att veta initialt. nu är det ju egentligen skit sak samma men jag blir chockad över att jag ens blir förvånad över hur lågt de kan sjunka. framorn själv är en av de absolut vettigaste ersoner i hela släkten så jag kan ge mig fan på att hon har blivit tillsagd att det inte är något som hon ens borde bry sig om att berätta för det är inte viktigt. Hon hade fört det på tal när min man hälsade på för att hin ville ge exempel på att hon förstod till viss del vad Lusk gick igenom inte för att meddela sig för hon var säker på att det kvittade förstår du hur jag menar? och jag blir så förbannad. sen kan det ha att göra lite med också att det känns förbannat skönt att få hata något som man kan hata i fysisk person dvs en stor del av makens släkt men så logiskt vill jag inte tänka nu

Ok just nu befinner jag mig i ett väldigt konstigt kännslotillstånd. Jag sitter här i sängen som varenda djäkla natt med ungarna sovandes brevid mig och vakar över Lusken. Helt plötsligt sätter min ep detektor igång men inte på Lusk.

Känner mig smått handfallen just nu. Hon ligger och sover så lugnt och avslapnat djupt. Helt plötsligt rycker det till i armarna främst händerna i typ serier om tre och sen lugnt. sen kör hon samma sak igen och sen lugnt och så har höll hon på. jag ringde min man och pratade med honom han sa att jag skulle maka på henne så hon bytte sovställning så jag rullade över henne ifrån sida till rygg och iaktog men det fortsatte. då störde jag henne så hon blev irriterad och rullade över på vänster sida väntade en liten stund men fortsatte. då väckte jag henne och höll henne vaken bara en liten stund. sen medans hon somnade om så gjorde hon om de här grejerna fast inte lika mkt. Fortfarande ligger hon och sover och hon får några små ticks fast inte så mkt som förut. vilket är skit då jag just hämtat kameran och bara fick några små finger spret med på bild.

vill poängtera det är inga myoklonstora armspasm huvud nick grejer utan som en sekundsnabb spänning i armarna med en knyck i fingrarna. överreagerar jag?

Nej du är en ep mamma, Mopsan, men jag tror och hoppas att det är helt vanliga drömmar lillsmulan har. Bara det att man har dom i sängen gör ju att man ser allt och registrerar allt som man kanske normalt sett inte sett annars. Är du orolig, fråga din neurolog, men ta inte ut ngt i förskott. Men jag förstår dig...kram gumman

Förstår att du är upprörd över hans släkt, själklart skulle de nämnt detta men som flera andra sagt, de är av en annan generation och det var "fult" med ep förr, det hänger nog kvar. Sen tror jag kanske att de har lite inställningen att prata inte om det för då finns det inte, så funkar många i vår släkt:(

Happy2 hur mår du? Blir orolig när  man inte ser ngt från dig.

Schnappi, kämpar du på?

Här är det inget vidare på nån front, utom krampfronten, inga anfall på 9 dagar, men sen i onsd har vi övergett Theralen, för att börja med Iktorivil igen och det gick 2 kvällar och nu vaknar han efter en timme igen...suck!!!!Igår tog det 4h att få honom att somna om. Först gråter och skriker han och sen när han vaknar till riktigt ska han upp...jag blir galen!!!!!!!!!!Ska träffa 3 olika läkare på tisdag och de ville att jag skulle pröva Iktorivil för han har varit så orolig när vi lägger honom och ställer sig upp hela tiden, vi får stå och lägga ner honom 100ggr innan han lägger sig ner och somnar. Är så trött på skiten att jag vill spy.

Han vaknade idag också, idag tog jag upp honom men han är ju jättetrött och vill sova. Gav en drp till, ger 5drp när han lägger sig, och lite välling och nu tog det "bara"1,5h...

Har verkligen en jättedålig period nu, känner mig totalt sönderstressad av allt, det är bostadsanpassning, anmälan till HSAN, allt med Elliots mediciner, anfall, bla bla, vi söker efter assistent till dagis och ska ha intervjuer, jag läser på heltid, har hand om allt hushållsarbete och även om sambon hjälper till mer på kvällar och helger så har jag allt ansvar själv. Usch vad jag ömkar mig nu, men måttet är verkligen rågat.

Sen att man är så låst för E sover inte i bilen, vagnen eller borta. Måste sova 2 ggr om dagen, för att undvika anfall, ska undvika sjuka folk och barn...känns som jag är inlåst i huset och slipper bara ut för att åka till hab, sjukhus och ev handla mat. Elliot är väldigt krävande och jag räcker inte till, svårt också att hitta roliga saker som stimulerar. Alla krav tar knäcken på mig, är jag ensam om å känna såhär?

det är en enorm skillnad på skulle nämnt och att direkt undanhålla information. hans mamma och pappa har varit fullt medvetna om allting och har blivit face to face tillfrågade och bara nekat. de är as och har aldrig satt någon annans välbefinnande före sina egna. min man som är dum bara som inte tänkt tanken att fråga varenda käft i släkten rätt ut. " hej längesen vi sågs föresten har du någonsin haft ep?" nej det har ju hans närmsta så gulligt skött och förhört coh blääääääääää

Mopsan förstår att du blir "hata hata hata". Hade också blivit det om jag varit i dina kläder. Framförallt så är det väl så att alla känslor man får multipliceras med 1000 när man är en speedad och sliten ep-mamma. Hoppas att du fick lite ro i natt och inte bara hatade hela natten och framförallt att oron för din lilla söta princessa lade sig. Innstämmer i vad någon annan sa att det säkert bara drömmar och sånt. Men jag är själv rätt kass på hur friska barn gör eftersom Myran är normen för ett barn hemma hos oss. Ett exempel är att vi hela tiden missar normala saker - som i går morse...jag stod i badrummet och sambon sov bredvid henne. Så kommer jag in i sovrummet och ser att nu är ju hon blå igen. Tonisk anfall. Tyst och omöjligt att upptäcka.... Så vi sätter igång att försöka skaka liv i henne. Problemet är att hon verkar ha svårare att komma igång själv än vad hon hade när hon var liten. Men när jag till slut blåste henne riktigt brutalt i ansiktet kom hon igång. Och sedan satt vi ju och grubblande på vad fan som gav detta anfallet då...och sedan senare under dagen så upptäcker vi att hon visst fått typ 3 nya tänder, bla kindtänder. Klart som fan att hon haft ont, att det kliat etc. Vilket är mer än nog för att ge henne anfall. Men nej, vi tänker inte tänder. Jag tänker att jag måste läsa igenom alla bipacksedlar, fundera på interaktioner mellan mediciner etc etc....

lillis23, nej du är inte ensam! Verkligen inte. Myran har 8 mediciner på morgonen och 4 på kvällen. Hon sover ibland på nätterna men verkligen inte alltid. Hon måste sova mellan oss vilket i ärlighetens namn börjar bli trångt. Hon behöver stretchas varje dag. Hon måste stå i tippbrädan. Hon sondas i all mat 4 gånger per dag. Vi kollar temp säkert 4-5 ggr. Vi hoppas att vi får en plats på dagis snart (spec dagis). Vi skall ska assistans. Vi söker bostadsanpassning. Myran har så många läkare att jag inte kan hålla reda på dem längre. Man måste hålla koll på alla förråd av mediciner, sondmat, sprutor, aggregat, etc etc etc. Jag jobbar heltid men måste ändå försöka vara med på en del läkarbesök. Vi renoverar.....jag kan fortsätta länge länge.
SÅ nej, du är inte ensam. Jag är så trött på skiten vissa dagar att det står mig upp i halsen. Och då menar jag trött på att vara duktig på jobbet och på att koordinera läkarbesök och på att åka till apoteket en gång i vecka. Inte på att se Myrans framsteg när hon står eller ligger på mage etc.
Kram på dig.

Åh vad jag tänker på er som har det jobbigt. Vi har det med jobbigt just nu, men på ett annat plan kanske.. Mino är så arg, frustrerad och ledsen jämt!! Han kan ju inte berätta vad han vill och det är så jobbigt för oss alla.. Det går inte att göra något med honom längre för han är så ledsen.. Vill inte åka vagn, vill inte sova, äta, leka ja fan inte något som han brukar tycka om!! Han bara gråter och skriker hela tiden känns det som. Han är så frustrerad på sin kropp och allt som har med honom själv att göra verkar det som.. Inget blir som han vill...
Han sitter som en hösäck i vagnen (vi har börjat använda vanlig vagn igen för att jag ska minska på min sjuka rädsla för anfall nu när han är mycket bättre i sin ep) och det känns nog inte heller bra för honom och han kanske inte har det bekvämt liksom. I Bingon satt han ju rakt och bra och aldrig några problem med skrik eller nåt sånt. Men nu går det inte, han sjunker liksom ihop och vill inte alls... :(
Vet inte vad jag ska ta mig till med min plutt.... Känns så jäkla jobbigt. Jag vill umgås med honom och göra saker med honom som han tycker är roligt men det går inte... Vi var på Andys lekland i lördags och han var klistrad vid mig i 3 timmar! Han ville knappt göra något.. Där var mkt barn och det gillar han inte... :(
På kvällarna är jag så slut att jag ofta gråter och undrar vad fan som är fel eller vad jag gör för fel. Känner mig som en usel mamma som inte kan tolka min son och vad han vill och menar och känner... Nu kommer tårarna igen när jag skriver... Livet är inget roligt just nu!
Sen får jag ångest för snart fyller han faktiskt 2 år och jag vet inte vad jag ska köpa i present till honom... Han är ju inte som en 2 åring.... Han leker sådär med saker från 18 mån, men mest med saker från 12 månader... Lagom kul att handla saker då.. :(  Hur blir det med kalas? Han vill inte ha så mycket folk runt sig, så blir nog 2 små kalas, men hur ska han orka det då? Kommer han orka det? Kommer det bli massa skrik och ledsen Mino?
Hur fan ska han reagera när han får syskon efter sommaren? Hur blir det då?
Ja livet är inget roligt just nu.... Vill bara leva vanlig svensson liv, känna mig normal, känna att vi kan göra allt som alla andra... Känna som det var innan när vi åkte till usa... Det var underbart!! Jag vill åka dit igen, för där var Mino lycklig, han fick ju träffa sin älskade Nalle Puh varje dag... :p  Men jag har inte råd nu...

Massa tankar från mig så här på morgonen.. Mino är på dagis idag igen efter sin öroninflammation. Skönt för då slipper jag utbrott och en sur unge några timmar och kan ta de timmarna som kommer sen när han kommer hem igen..
*Andas in, andas ut, andas in, andas ut*
Jag ska orka så är det bara!
Men jag måste säga, fan vad jag längtar tills vi är igång med stödfamiljen!!! Tror vi alla behöver det. Men det tar nog 1 månad till eller så innan de kan sova över där...

Sänder alla mina tankar till er som har det jobbigt. Jag känner med er.