Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Puff 2008

Äldre 31 Jan 12:37

#11

Jontesfru skrev 2010-01-31 10:52:59 följande:

hittade hit. o vill kommentera Anne h:s inlägg. Precis så gör Axel också o det var ju ep... så det är nog det. tråkigt.MyranEn sån bil tittade vi också på, men konstaterade att den blev för liten för oss. o killen från vägverket sa definitivt nej till den då det tydligen skulle vara svårt att sätta in en liftanordning i den till Axels nästa rulle som ju blir en elrulle (o som vi definitivt inte kan lyfta in i bilen själv). Mrs Ekkaom ni ska ha golvsänkning så går den inte heller....

Mmm, jo jag vet att den har begränsningar. Men iom att Myran bara var 1 när vi fick belsut så bedömmer vi att vi klarar oss till dess vi kan söka igen. Myran har ju fortfarande vanlig sulky... För vår det tyckte vägverket att det var ett ypperligt val.
Vi kan inte heller sia om vad som händer om 10 år. Finns ju inga referenser överhuvudtaget när det gäller hennes diagnos.
Vet att den inte går att golvsänka. Hmmm, jag är jävligt fåfäng när det gäller bil och har extremt svår att se mig själv komma körande i en jäkla voyager. Dessutom känns det allt annat än 2010 att köra en amerikan av det slaget. Ojj vad det skulle göra ont i mitt bil-hjärta. Att köpa en ford känns som det bästa av alla dåliga alternativ.....

2små2stora

Äldre 31 Jan 13:59

#12

Nu är jag här med

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Mopsan

Äldre 31 Jan 14:32

#13

mamma till stjärnöga skrev 2010-01-31 00:36:46 följande:

Vi har precis fått reda på att vi kommer på att bli beviljade LSS via försäkringskassan (över 20 tim/v) Nu har ju stjärnöga ytterligare funktionshinder men hennes svåra ep är största grunden. jag har inte sett förslag till beslut än och vet inte hur många timmar vi får men det är en början i alla fall. Jag tror inte det är många som förstår omfattningen av hur förbannat mycket jobb det är dygnet runt med våra små älsklingar. Såna saker som andra tar för givna existerar inte för oss, bara det att allt måste planeras, från att själv komma in i duschen överhuvudtaget sedan att det finns syskon som också drabbas hårt. Våran storasyster, 8 år, till lilltrollet fick i höst sluta med alla aktiviteter, ingen fotboll, dans, inte kunna åka till kompisar (ingen kunde hämta eller skjutsa då all tid gick åt till att övervaka stjärnöga) tack o lov så har vi fantastiska vänner och föräldrar till kompisarna men det går inte att förlita sig på andra hela tiden. Men det tar tid, vi ansökte i oktober och förslag till beslut kommer i mars så sök i tid. Mopsan- jag slänger in en rad när jag fått se skrivelsen om hur det bedömmer timmar i relation till ep´n

Instämmer alla i omgivningen blir ju påverkade.
Det vore jätte gulligt om du kunde berätta hur det går.
Kramar

happy2

Äldre 31 Jan 15:45

#14

Oj här händer de mycket ser jag, de är verkligen bergodalbana märker jag för er alla,,

Shnappi vad är de för medecin du har fått ta som gör att du rycker i kroppen,, tappat tråden lite här,,,men ni vet de är ju jag i ett nöt skal som vanligt

I morogn börjar LISA ut bildningen jag ska gå på i ca 15v har nog lite blandade känslor för de men ja vi får se,

Själv har jag fått utökat från LSS genom SOL bla bla bla,, lite skruvat där me,, men oki vi får se vad de ger om jag pallar den biten oxå,,

Oj jag måste avbryta här fortsätter senare,, Kram alla

Sebastian, Kevin och Alexander

Jontesfru

Äldre 31 Jan 16:45

#15

Puff 2008 skrev 2010-01-31 12:37:39 följande:

Mmm, jo jag vet att den har begränsningar. Men iom att Myran bara var 1 när vi fick belsut så bedömmer vi att vi klarar oss till dess vi kan söka igen. Myran har ju fortfarande vanlig sulky... För vår det tyckte vägverket att det var ett ypperligt val. Vi kan inte heller sia om vad som händer om 10 år. Finns ju inga referenser överhuvudtaget när det gäller hennes diagnos.Vet att den inte går att golvsänka. Hmmm, jag är jävligt fåfäng när det gäller bil och har extremt svår att se mig själv komma körande i en jäkla voyager. Dessutom känns det allt annat än 2010 att köra en amerikan av det slaget. Ojj vad det skulle göra ont i mitt bil-hjärta. Att köpa en ford känns som det bästa av alla dåliga alternativ.....

Ford är ju också en amerikan... men håller med om att den är fin. o din andra synpunkt är väl så intressant den drar mycket en voyager. usch ja tyvärr gör vår fransos det också... vi köpte ju en Renault espace o den drar 1.1l/milen. Min drömbil är just nu en VW multivan eller caravelle. Den hade motsvarat vårt behov totalt, men 400 000kr för en bil är för mycket tycker jag.
Skrev bara till MrsEkka att den inte går att golvsänka då vi haft den diskussionen på annan plats att de skulle tydligen göra den anpassningen direkt o då är det ju bra om det går.

Vi har ju alla olika behov så är det. Vårt är att vi har stora saker som behöver med rätt ofta. Få in en panda, en bingo och en bronco ja det krävs en större bil helt enkelt... fast den bästa bil jag haft är en liten Renault clio, men den kan man nog glömma....

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Puff 2008

Äldre 31 Jan 18:20

#16

Jontesfru skrev 2010-01-31 16:45:26 följande:

Ford är ju också en amerikan... men håller med om att den är fin. o din andra synpunkt är väl så intressant den drar mycket en voyager. usch ja tyvärr gör vår fransos det också... vi köpte ju en Renault espace o den drar 1.1l/milen. Min drömbil är just nu en VW multivan eller caravelle. Den hade motsvarat vårt behov totalt, men 400 000kr för en bil är för mycket tycker jag. Skrev bara till MrsEkka att den inte går att golvsänka då vi haft den diskussionen på annan plats att de skulle tydligen göra den anpassningen direkt o då är det ju bra om det går. Vi har ju alla olika behov så är det. Vårt är att vi har stora saker som behöver med rätt ofta. Få in en panda, en bingo och en bronco ja det krävs en större bil helt enkelt... fast den bästa bil jag haft är en liten Renault clio, men den kan man nog glömma....

Ja, hmmm, det är inget lätt val. Jag vet...Ford är en amerikan...men Voyager känns sååå amerikansk. Du förstår säkert hur jag menar

. Skäms nästan över att jag är så tetig med sånt här men bilar gillas mycket hemma och både jag och sambon har liksom odiskutabla preferenser när det gäller allt känns det som. Vi har också behov av utrymme, men inte ännu så stora saker som ni har. Och vi är ju bara tre i familjen...ännu iaf

Och sedan har vi ju en andra bil också...

Och apropå den fåfängan, du skulle veta hur många gånger jag suttit och funderat på hur man bygger en flexibel, lätt och snygg stol istället för Pandan. Pandan är sktibra funktionellt sätt. Men den är ju tung och ...ja ful är väl rätt ord.
Just nu funderar vi på hur vi skall slippa installera ett 140 cm vägghängt skötbord. Vi skall renovera badrummet och extra bred dörr och annat har jag inget emot. Men vi skall ju ha snygg mosaik på väggen...inte ett 140 cm långt skötbord. Så nu smider vi planer.

Eldo

Äldre 31 Jan 19:31

#17

Har hittat hit! Tack för länken Mopsan!

Jontesfru

Äldre 31 Jan 20:32

#18

Puff 2008 skrev 2010-01-31 18:20:15 följande:

Ja, hmmm, det är inget lätt val. Jag vet...Ford är en amerikan...men Voyager känns sååå amerikansk. Du förstår säkert hur jag menar . Skäms nästan över att jag är så tetig med sånt här men bilar gillas mycket hemma och både jag och sambon har liksom odiskutabla preferenser när det gäller allt känns det som. Vi har också behov av utrymme, men inte ännu så stora saker som ni har. Och vi är ju bara tre i familjen...ännu iaf Och sedan har vi ju en andra bil också...Och apropå den fåfängan, du skulle veta hur många gånger jag suttit och funderat på hur man bygger en flexibel, lätt och snygg stol istället för Pandan. Pandan är sktibra funktionellt sätt. Men den är ju tung och ...ja ful är väl rätt ord.Just nu funderar vi på hur vi skall slippa installera ett 140 cm vägghängt skötbord. Vi skall renovera badrummet och extra bred dörr och annat har jag inget emot. Men vi skall ju ha snygg mosaik på väggen...inte ett 140 cm långt skötbord. Så nu smider vi planer.

ja du jag fattar precis... man blir knäpp på alla hjälpmedel, som ju är toppen men FULA. Lyften vi har är örk ( UNO 102) sängen från invacare med 80cm höga grindar ännu mera örk o ja jag kan fortsätta....

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

060810

Äldre 31 Jan 20:40

#19

Happy:
Jag har fått Primperan mot mitt jäkla illamående, men vet inte om jag tänker ta den skiten igen. Fy fan som jag mådde i natt och imorse.. Men även fram till lunch var det problem med ryckningar och skakningar i kroppen.

2små2stora

Äldre 31 Jan 20:43

#20

060810 skrev 2010-01-31 20:40:51 följande:

Happy: Jag har fått Primperan mot mitt jäkla illamående, men vet inte om jag tänker ta den skiten igen. Fy fan som jag mådde i natt och imorse.. Men även fram till lunch var det problem med ryckningar och skakningar i kroppen.

primperan har jag aldrig varit med om att det ger såna biverkningar.

Själv klarar jag mig just nu på postafen.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL