• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23
    JTB skrev 2010-02-05 14:46:13 följande:
    Har väl inga specifika frågor men erfarenheter av den aktuella medicinen (absenor) tas tacksamt emot. Enligt läkaren kommer hon att fungera precis som vanligt när medicinen har fått effekt. Kanske finns det någon som har medicinerat ett tag och kan dela med sig av hur det fungerat.
    Hej!
    Elliot har haft fenemal före absenor. Absenor började han med för exakt 1 år sen. Elliot blir ibland lite trött ett par dagar när vi höjer/sätter in ny medicin men det går över på nån dag. Viktigt att poängtera att man ska ge medicinen vid fasta tider. Vi har märkt stor skillnad och det är viktigt. Viktigt också att man håller på sömn och att de får nog med sömn.

    Fråga gärna mer, kan jag så svarar jag gärna.
    kram

    Tripletlady, tack så mycket för omtanken.:)
    kram
  • Jontesfru
    MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-05 20:36:59 följande:
    Jag har frågor om ergenylen. Vi började ge Oliver ergenyl orala droppar i tisdags.0,1 ml morgon och kväll i tre dagar. Sen 0,2 ml morgon och kväll i tre dagar osv tills vi är upp på 0,5 ml morgon och kväll.Men så i tisdags när vi började så hade Oliver mer attacker (ryck) än vad han vanligtvis har. I onsdags var allt som det brukar igen.Idag var första ökningen och rycken har varit många och längre och kraftiga mot vad dom varit innan.Har det samband med medicinen eller är det bara tillfälligheter?Han har också fått en enorm aptit och sover mycket mer. Vet inte heller om detta är tillfälligheter eller om det är medicinen.För innan har Oliver alltid varit den man har fått envisa i mat. Ända sen han föddes.
    kan mycket väl vara biverkningar från medicinen. Om det fortsätter när ni har kommit upp i rätt dos så kontakta dr. Annars är det nog inte helt ovanligt att det just vid höjningar kan trigga lite extra. för att sen avta. (hoppas du förstod hur jag menar). Men ep-med har ju biverkningar just så att de blir fler vid höjning. ja det kan bli inte nödvändigtvis att det blir så...
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • MalinAnnaJosefine
    Smuliz skrev 2010-02-05 22:02:27 följande:
    Om det är medicinen som ökat ryckningarna eller ej, vet jag inte. Men däremot är mer aptit och tröttare en biverkning av medicinen. Fast...den fick då inte min Amanda, som vi hoppades på
    Aptitökningen tar jag mer än gärna emot, men tröttheten är lite trist! Men så får det va :)
    Jontesfru skrev 2010-02-06 13:57:44 följande:
    kan mycket väl vara biverkningar från medicinen. Om det fortsätter när ni har kommit upp i rätt dos så kontakta dr. Annars är det nog inte helt ovanligt att det just vid höjningar kan trigga lite extra. för att sen avta. (hoppas du förstod hur jag menar). Men ep-med har ju biverkningar just så att de blir fler vid höjning. ja det kan bli inte nödvändigtvis att det blir så...
    Idag är det inte alls så många ryckningar igen. Så börjar mer och mer tro på att ökningen triggar lite.
    Vackra Oliver 2 juni 2009
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2010-02-05 16:15:08 följande:
    Myran har Absenor men är inget bra exempel...Hon har utöver den 4 mediciner till för EPn och en rad andra för andra saker. Hon har oerhört svår ep som är nästintill omöjlig att få bukt med. Ville egentligen bara säga att man får ha tålamod när det gäller inställning av medicin. Det kan vara svårt att hitta såväl rätt medicin (eller kombination av mediciner) som rätt dosering. Lite enkelt kan man väl säga att man ofta ställer in den baserat på kroppsvikt. Sedan när det gäller Absernor (valproat) så tar man koncentrationsprover för att se vad den inställda dosen ger i kroppen så att säga. Utifrån det och hur man mår så klart så blir det nog ofta justeringar åt olika håll.I ert fall kan jag tänka mig att man har goda förhoppningar om bra resultat. Min dotter har en helt annan form av ep där prognosen är dyster.
    hatar valproat. men inte heller vi är något bra exempel. och det här är troligen det enda jag orkar skriva idag. är på hata humöret idag eller ja idag och idag har ju varit ett tag. Så mitt bidrag till diskussionen är. hata valproat. och karabamazepin och keppra och lamotrigin (fast inte lika mycket) och hata topiramat.

    Föresten gubben fick en chockande nyhet idag hans farmor är epileptiker. så jag lägger till hans släkt till hata listan. det kunde de inte kläckt ur sig tidigare? vi har ju inte frågat dem sisådär en miljon gånger.

    hatar
  • Puff 2008

    Mopsan, men gud, ja man kan verkligen undra varför ingen nämnt det tidigare. Är ju typ det första man går igenom med neurologen...om det finns i släkten etc.

  • sana70

    Mopsan...vad säger man...kram på er och håll ut, men fy vad jobbigt att ha det så där...det där med släkten kan man inte förstå bara, varför har man inte sagt något tidigare??? Att det skulle vara så svårt?? 
    Här fick vi reda på att en kusin hade EP som barn, min mosters son, och när jag ringde och frågade min moster ville hon inte prata om det och nekar till att han hade EP. Han är lite klokare han, så själv ringde han oss och berättade om sin EP, som inte var samma som vår tjej har (hans anfall kom bara på natten) men ändå, varför ville inte hon dela med sig...han medicinerade i typ 8 år???Det kunde inte hon ha missat....där kommer vi till punkt där en del av vår släkt har det svårt med hennes EP och säger att det är inte EP utan, vad??? undrar jag??? Vi fick till och med råd att inte tala "högt" om hennes EP av min svärmor, hm...

    Styrkekramar till alla som behöver det!

  • sana70

    Barbamammans familj och MalinAnnaJosefine,

    först nu hann jag läsa igenom hela forumet och här kommer lite svar på er frånga ang. första anfallet. Gör som Mopsan, ni får läsa mitt första inlägg här på familjeliv, jag viste inte då att det var EP, och anfallet var en tonisk-klonisk med cyanos (vet vi nu men då trodde vi det värsta).

    www.familjeliv.se/Forum-5-278/m46818474-1.html


    Hennes andra anfall trodde man berodde på refluxen då hon har den också. Vi spelade in den fjärde och då misstänkte man EP men inget visades på EEG(samt  hade vi som föräldrar lättare för oss att tro att det berodde på refluxen än att tänka på EP) . När jag tänker efter, nu inser jag hur jag visste redan efter första anfallet att något var galet och att de där anfall hade inget att göra med magen men i och med att hon inte krampade kunde jag inte tänka på EP. Hon började med kramperna efter tredje gången eller nu kom jag på att vi tittade aldrig på henne utan vi försökte återuppliva henne, vi hade henne alltid med ryggen mot oss och vände stackaren upp och ner och hade henne nästan inne i vasken tvättade henne med kallt vatten och ringde 112. Stackars barn men kan ändå inte låta bli att skratta åt oss själva Först efter tredje gången vågade vi lägga henne på golvet och då såg vi att hon hade ogönen upp i ena ogönvrå samt småryckte hon med händerna. 
     
    Nu i julas fick hon flertal GM och då visade även EEG EP aktivitet. Nu har hon Trileptal och tack och lov svarar bra på den än så länge, inga anfall, två korta frånvarå attacker, dock vi är osäkra om det var det samt så litar jag på min inre röste som säger att det var en GM på gång men medicinen hejdade den att köra hela fasen utan stannade vid själva starten. I alla fall har hon varit krampfri i nästan sju veckor vilket är det längsta sedan allt började.

    För övrigt verkar hon må bra, utvecklas normalt, inga andra sjukdomar men enligt neurologen var det tidigt att säga något då hon är liten och de ska följa upp hennes utveckling några år.

  • sana70

    Ojdå, en del stavfel...sorry...det skulle stå bland annat..JAG gör som Mopsan, inte gör som Mopsan och en del andra fel{#lang_emotions_embarassed}

  • Mopsan
    sana70 skrev 2010-02-06 20:36:39 följande:
    Mopsan...vad säger man...kram på er och håll ut, men fy vad jobbigt att ha det så där...det där med släkten kan man inte förstå bara, varför har man inte sagt något tidigare??? Att det skulle vara så svårt?? Här fick vi reda på att en kusin hade EP som barn, min mosters son, och när jag ringde och frågade min moster ville hon inte prata om det och nekar till att han hade EP. Han är lite klokare han, så själv ringde han oss och berättade om sin EP, som inte var samma som vår tjej har (hans anfall kom bara på natten) men ändå, varför ville inte hon dela med sig...han medicinerade i typ 8 år???Det kunde inte hon ha missat....där kommer vi till punkt där en del av vår släkt har det svårt med hennes EP och säger att det är inte EP utan, vad??? undrar jag??? Vi fick till och med råd att inte tala "högt" om hennes EP av min svärmor, hm...Styrkekramar till alla som behöver det!
    varför ingen nämnt det tidigare? enda förklaringen jag kan komma på är att de alla är fullständiga förbannade idioter! Efter första förbannade krampen så ringde min man runt i hela den gudsförgätna släkten och frågade runt och har efter det gjort samma sak massor med gånger. Men nej inte en käft där med ep. så hade han idag suttit och berättat om allt för sin farmor och då hade hon berättat att jo hon hade ep som barn som kom tbx för 35  år sen men inte haft ett anfall nu på 20 år. men hur i helvete de har kunnat strunta i att berätta detta kan jag inte förstå.
    fortsätter att hata
  • jordgubbe0812
    Hej.
    Brukar läsa här ibland. Visst är det idotiskt dumt att inte säga något. Men det är väl också så att det har hänt väldigt mycket med synen på handikapp/åkommor de senaste 80 åren. Kanske har farmodern vuxit upp med att EP inte var något hon fick prata om och sen blev det som alla lögner, svårt att ta sig ifrån.
    Varför någon yngre person som kännde till det hela sagt något kan man ju dock verkligen fråga sig.

    Mopsan skrev 2010-02-06 23:33:18 följande:
    varför ingen nämnt det tidigare? enda förklaringen jag kan komma på är att de alla är fullständiga förbannade idioter! Efter första förbannade krampen så ringde min man runt i hela den gudsförgätna släkten och frågade runt och har efter det gjort samma sak massor med gånger. Men nej inte en käft där med ep. så hade han idag suttit och berättat om allt för sin farmor och då hade hon berättat att jo hon hade ep som barn som kom tbx för 35  år sen men inte haft ett anfall nu på 20 år. men hur i helvete de har kunnat strunta i att berätta detta kan jag inte förstå. fortsätter att hata
Svar på tråden Epilepsitråden 11