Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    Äldre 5 Feb 14:33
    #91
    Visa endast Anmäl
    JTB skrev 2010-02-05 14:10:15 följande:
    Jag har en dotter som nyligen fått diagnosen absensepilepsi. Vi medicinerar med absenor sedan en vecka tillbaka. Någon här som har några erfarenheter av denna form av epilepsi att dela med sig av?
    fråga på så ser vi om vi kan svara...
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • JTB
    JTB
    Äldre 5 Feb 14:46
    #92
    Visa endast Anmäl

    Har väl inga specifika frågor men erfarenheter av den aktuella medicinen (absenor) tas tacksamt emot. Enligt läkaren kommer hon att fungera precis som vanligt när medicinen har fått effekt. Kanske finns det någon som har medicinerat ett tag och kan dela med sig av hur det fungerat.

  • malininorrköping
    malini­norrkö­ping
    Äldre 5 Feb 16:06
    #93
    Visa endast Anmäl
    JTB skrev 2010-02-05 14:10:15 följande:
    Jag har en dotter som nyligen fått diagnosen absensepilepsi. Vi medicinerar med absenor sedan en vecka tillbaka. Någon här som har några erfarenheter av denna form av epilepsi att dela med sig av?
    Hej! Vår son harockså nyss fått den diagnosen. Medicin ska sättas in men mer vet vi inte i nuläget. Undra om han får samma sätt? Märker ni redan skillnad?
  • malininorrköping
    malini­norrkö­ping
    Äldre 5 Feb 16:06
    #94
    Visa endast Anmäl
    JTB skrev 2010-02-05 14:46:13 följande:
    Har väl inga specifika frågor men erfarenheter av den aktuella medicinen (absenor) tas tacksamt emot. Enligt läkaren kommer hon att fungera precis som vanligt när medicinen har fått effekt. Kanske finns det någon som har medicinerat ett tag och kan dela med sig av hur det fungerat.
    Såg nu detta :)
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    Äldre 5 Feb 16:13
    #95
    Visa endast Anmäl

    Myran, Mopsan, Schnappi, Lillis och alla ni andra... Ja, vad ska jag saga? Ni finns i mina tankar som vanligt. Ni ar varldens basta morsor - fortsatt att avreagera er har sa att ni orkar hanga i ett tag till!! Vi var hos neurologen igar, forsta gangen sedan september. Och det ser bra ut. Hon ar nojd. Men det ar for tidigt att slappna av forstas. Vi far fortsatta med Sabrilexen 6 manader till. Med eller utan tunnelseende, sa far det bli. I juli nar J har fyllt 2 ska vi gora nytt EEG. Ser det normalt ut sa fasar vi ut medicinen. Ar EEG onormalt byter vi ut Sabrilexen mot... ja, hon namnde Valproat i forbigaende och det ar val en lagoddsare. Hur som helst, forsoker ta en dag i taget som vanligt och hoppas pa fortsatt krampfrihet. Skot om er mina vanner, hoppas ni far en lugn helg.

  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 5 Feb 16:15
    #96
    Visa endast Anmäl
    JTB skrev 2010-02-05 14:46:13 följande:
    Har väl inga specifika frågor men erfarenheter av den aktuella medicinen (absenor) tas tacksamt emot. Enligt läkaren kommer hon att fungera precis som vanligt när medicinen har fått effekt. Kanske finns det någon som har medicinerat ett tag och kan dela med sig av hur det fungerat.
    Myran har Absenor men är inget bra exempel...
    Hon har utöver den 4 mediciner till för EPn och en rad andra för andra saker.
    Hon har oerhört svår ep som är nästintill omöjlig att få bukt med.
    Ville egentligen bara säga att man får ha tålamod när det gäller inställning av medicin. Det kan vara svårt att hitta såväl rätt medicin (eller kombination av mediciner) som rätt dosering. Lite enkelt kan man väl säga att man ofta ställer in den baserat på kroppsvikt. Sedan när det gäller Absernor (valproat) så tar man koncentrationsprover för att se vad den inställda dosen ger i kroppen så att säga. Utifrån det och hur man mår så klart så blir det nog ofta justeringar åt olika håll.
    I ert fall kan jag tänka mig att man har goda förhoppningar om bra resultat. Min dotter har en helt annan form av ep där prognosen är dyster.
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 5 Feb 19:31
    #97
    Visa endast Anmäl
    JTB skrev 2010-02-05 14:10:15 följande:
    Jag har en dotter som nyligen fått diagnosen absensepilepsi. Vi medicinerar med absenor sedan en vecka tillbaka. Någon här som har några erfarenheter av denna form av epilepsi att dela med sig av?
    Vår dotter har absens-EP. Vi fick absenor till en början, och då minskade anfallen. Men sen fick vi även lägga till Iktorivil för att få bort dom helt.

    Det tog 7 månader från medicin-starten innan hon var anfallsfri.
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 5 Feb 19:33
    #98
    Visa endast Anmäl
    malininorrköping skrev 2010-02-05 16:06:15 följande:
    Hej! Vår son harockså nyss fått den diagnosen. Medicin ska sättas in men mer vet vi inte i nuläget. Undra om han får samma sätt? Märker ni redan skillnad?
    Det sägs ju att "normala" barn blir lite trötta av EP-medicin, men det har vi aldrig märkt nåt av. I början vet jag att hon blev orolig i kroppen och fick svårt att koppla av och somna. Men vet inte om det endast berodde på medicinen eller nåt annat.

    Hon är hyperaktiv och har svårt att vara still
  • MalinAnnaJosefine
    MalinA­nnaJos­efine
    Äldre 5 Feb 20:36
    #99
    Visa endast Anmäl

    Jag har frågor om ergenylen.
    Vi började ge Oliver ergenyl orala droppar i tisdags.
    0,1 ml morgon och kväll i tre dagar. Sen 0,2 ml morgon och kväll i tre dagar osv tills vi är upp på 0,5 ml morgon och kväll.
    Men så i tisdags när vi började så hade Oliver mer attacker (ryck) än vad han vanligtvis har. I onsdags var allt som det brukar igen.
    Idag var första ökningen och rycken har varit många och längre och kraftiga mot vad dom varit innan.
    Har det samband med medicinen eller är det bara tillfälligheter?

    Han har också fått en enorm aptit och sover mycket mer. Vet inte heller om detta är tillfälligheter eller om det är medicinen.
    För innan har Oliver alltid varit den man har fått envisa i mat. Ända sen han föddes.


    Vackra Oliver 2 juni 2009
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 5 Feb 22:02
    #100
    Visa endast Anmäl
    MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-05 20:36:59 följande:
    Jag har frågor om ergenylen. Vi började ge Oliver ergenyl orala droppar i tisdags.0,1 ml morgon och kväll i tre dagar. Sen 0,2 ml morgon och kväll i tre dagar osv tills vi är upp på 0,5 ml morgon och kväll.Men så i tisdags när vi började så hade Oliver mer attacker (ryck) än vad han vanligtvis har. I onsdags var allt som det brukar igen.Idag var första ökningen och rycken har varit många och längre och kraftiga mot vad dom varit innan.Har det samband med medicinen eller är det bara tillfälligheter?Han har också fått en enorm aptit och sover mycket mer. Vet inte heller om detta är tillfälligheter eller om det är medicinen.För innan har Oliver alltid varit den man har fått envisa i mat. Ända sen han föddes.
    Om det är medicinen som ökat ryckningarna eller ej, vet jag inte. Men däremot är mer aptit och tröttare en biverkning av medicinen.

    Fast...den fick då inte min Amanda, som vi hoppades på
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor