Epilepsitråden 11

Har haft en riktig skitdag idag. Elliot har varit sur och skitjobbig, bara grinig och jag känner att jag inte alls orkat med och varit grinig på honom och irriterad. Fick då se i em att han får sin 18 tand, ungen är knappt 18 mån själv, helt otroligt tidigt, enligt en kompis som är tandsköterska. Tror fan att han har det lite jobbigt:( Känner mig som en skitmamma idag...

Så trött på alla klagande föräldrar som önskar att barnen var si och så, vi som har det här med ep och även många gånger cp våra problem är liksom inte ens på kartan, känns det som. Kämpa för att få honom att sova, skita, äta, träna, stretcha, social träning, träna på kommunikation...ibland blir man bara så trött....känner bara för att gråta och inte minst få en dag för mig själv...och dessa jäkla landstingsbrev med kallelser till än det ena än det andra.

Usch vilket ledsamt inlägg, får ta kvällen och hoppas på en bättre morgondag.

kram till alla kämpande mammor och pappor

Usch lillis vad jobbigt ta och sätt dig och tänk på hur djävla jobbigt det är och på hur besviken du är på allting och bara vältra dig i allt. Gråt ut och sen när du är färdig med det så tar du och viker ihop alla dåliga kännslor prydligt och stoppar undan dem och fortsätter. Tror vi alla här med jämna mellanrum känner att vi kan ge dig en rejäl match om världens sämsta mamma titeln. Jag klår dig med råge. Lusk fick en såndär överdjävlig skrikattack här för en stund sen och jag är sååå trött och han har liksom vart överdjävlig hela dagen. Och då när man äntligen har sitt lugn och ro och så ska han köra en sån djävel och väcker lillasyster och fy fan rent ut sagt jag var arg. Man slits emellan kännslan att slänga ut honom ur huset bara för att få lite lugn och den andra så tunga skuldkännslan för att man känner kännsla nr 1. så jag vet hur det är och det är bara skit. Noterar även till viss del roat att du verkar dela mitt så ofta återkommande förakt för föräldrar till "vanliga" barn. Ja logiken är en helt annan försök att tala om det för kännslorna när man puttrar av någon form av avundsjuka och förakt för deras patetiska gnäll. Tillåt kännslorna att finnas där och gå igenom dem är mitt råd. Hoppas du har gråtit ut ordentligt vid det här laget och att du nu drömmer vackra drömmar och vaknar utvilad och lättare till mods imorgon.
Kramar.

Håller tummarna för er imorgon. Om du kan så skriv gärna när ni kommer hem och berätta hur det gått. Lycka till o stora kramar.

aha du har 2in 1 av vad jag har här lillan är ju öronbarnet här och lusk är ja lusk. hoppas mino har kommit till ro så du får sova nu. Hur har det varit på minos krampfront det sista? Har fått för mig att det går ganska bra va? hoppas det håller sig så nu trots det han lyckats dra på sig nu. jag hade ju kunnat ta mino om det inte var för att öronbarns platsen och ep platsen redan är tagen här tyvärr

Ni som är griniga, trötta och allmänt förbannade på livet kan ju ta och komma hit och ansluta er till mig dörrarna står alltid öppna om någon skulle känna för att "våldgästa" oss och vi har plats och menar det. Ja tragisk jag är men jag har gått in i en orkar inte med icke ep insatta människor fas. kom på att jag ska starta ett eget hotel det ska heta Grand Mal. nej fan trött och rörig jag är nu. spänd som en fjäder är jag känns olustigt med lusk han har varit på laddar upp humöret och sen nu inatt fått en del skrikisar varav en var ifrån helvetet och varade i 30min! fy vad trött man är efter det. men kan jag sova? nej. för jag har fått en väldigt gnagande tanke på grand mal utan den kloniska fasen min värsta mardrömm och hur är det meningen att man ska vakna om han kör ett sånt status? kontaktar barn hab imorgon på eget bevåg är inte det förbannat konstigt? vi är inte inskrivna på barn hab!!! nån som kan det här med larm bra här? och hur skulle det funka på lusk? han kan ju köra alla anfall som finns i stort sett finns det larm som kan larma på både tonisk kloniska som kloniska som partiella? usch vad trött jag är fattar inte hur jag ska orka just nu.

Det där är min mardröm också. Ett kloniskt anfall vaknar man förmodligen av. Och då även ett toniskt-kloniskt. Men bara toniskt....Myran har ju i perioder varit expert på det. Och nej, såvitt jag vet finns inga larm som plockar den. Apné-larm då eventuellt, men Myrans apné (platta i sängen) har vi lämnat tillbaka för det larmar ju bara om man ligger helt stilla och det gör inte hon under ett toniskt.

Jag hatar själv när man bara känner sig fed up på alla normal-föräldrar för min mardröm är ju att bli en sån där bitter jävel som saboterar sitt eget liv av negativa tankar. Men det är väl inte så himla konstigt att man känner så, människor älskar väl att kunna relatera till varandra och "passa in" och det gör man ju verkligen inte. Jag känner mig som UFOt på min arbetsplats. Det "känns" som om alla andra har haft en perfekt uppväxt i en liten småstadsbubbla. Sedan har de i rätt ordning träffat en man, gift sig och byggt hus, skaffat 2-3 perfekta barn och så spelar de golf på fritiden med sina vänner och äter härliga middagar på kvällarna och skjutsar barnen på fotbollsträningar och till stallet. Hmmm...jag vet väl att det döljer sig skit bakom den finaste fasad, men själv har man ju en mer brokig och låt oss säga intressant bakgrund och en ordentligt mycket kaotiskare vardag. Vi håller förresten på att försöker få HAB att fixa en HLR kurs till oss för vi måste kunna göra något hemma om Myran lägger av helt. Ambulansen hinner inte om hon får för sig att inte börja andas igen. Visst skulle man improvisera och man har ju gått någon HLR för bvuxna för jättelänge sedan, men jag känner att det måste friskas upp lite. Någon som gjort detta?

Myran: en apnéknapp skulle nog funka för er. Den sitter tejpad på magen och känner av andningsrörelserna även om man rör sig. Man kan samsova med den också.

vi ska få en HLR kurs via assistansbolaget. Jag gick en sån när jag väntade Axel via jobbet o det har jag haft nytta av flera ggr. Mest då Axel satt saker i halsen, men det har som sagt varit tur man gått en... jag menar hur många ggr får man göra Heimlich manöver på för att de äter ris??? (har Axel gjort 1g i sitt liv ätit ris alltså)

Rektorn frågade precis innan jag tog tjänstledigt om vi haft nytta av den o jag var den enda som haft det, men vem vet det har kanske räddat Axels liv så den har varit till nytta.

Mopsan, Myran, Lillis:
Bara skrik ut vad ni känner. Jag kan sätta mig in i hur ni har det till viss del för vi lever ju inte heller direkt normalt svensson liv, men inte alls på samma vis som er ändå ju. Vi har ju tur att vi fått bukt med de stora anfallen nu, han har inte haft sen vi var i USA om jag inte minns helt fel och det är 3 månader nu! Helt sjukt!!

Jag lyckades med febern med 2 ipren! :) Känner mig faktiskt lite stolt över mig själv att jag lyckades stå på mig mot vc att ta in honom på koll även om han inte hade feber! :)  Min magkänsla stämde som den brukar göra. Har haft fel någon enstaka gång bara.
Idag har jag två barn hemma för storasyster klagade över ont i magen så vågade inte skicka henne till dagis om hon blir dålig eller nåt där.

Hoppas alla här får en bra dag idag. Håller tummarna för att det inte blir några fula anfall eller andra tråkigheter idag.

                                                                                

Tack