Epilepsitråden 11

Hej,
Nu har jag också hittat hit! Har haft en barnfri helg, det var annorlunda... Men grabbarna skötte sig fint hos farmor o farfar. På torsdag har vi besök hos neurologen för första gången sen i september, ska bli intressant att se vad hon säger och om hon vill göra något åt medicineringen.

Grattis 3busfrön till graviditeten!!

Hej!

Jag har en son på 8 mån som precis blivit diagnosierad m epilepsi. Han ska börja behandlas med ergenyl.
Är lite nyfiken på hur era barns ep visar sig? Hjälper medicinen? osv.
är tacksam för alla era berättelse ni vill ge mig!

Jag kan väl börja med att berätta vår historia i korta drag, för ska jag berätta hela så blir det en hel roman! :p

Min son Mino var 5 månader när han började få sina stora anfall (grand mal) och det fortsatte och senare kom även frånvaroattacker och att han plötsligt rycker och har sig + att han även kan trilla ihop och bli borta.
Vi åkte in och ut på akuten och han fick sin diagnos nästan 1 år efter allt började. Han började krampa 18 september 2008 och fick sin diagnos 16 september 2009.
Han fick medicin (Trileptal) i maj 09 och den har funkat rätt okej, bäst nu när vi verkar ha hittat rätt dos! :)
Han har även sovit väldigt illa under den här perioden, ja i hela sitt liv egentligen. Han sov så lite som 5 timmar per dygn när det var som värst.. :(  Nu får han även Theralen mot sina sömnproblem. Står Atarax i presen, men det är fel, ska va Theralen.

Vad har din son för sorts kramper?
Trist att det ska  behöva komma ett barn till med ep, men känn dig hjärtligt välkommen in till oss!! :)
Vi försöker svara efter bästa förmåga, men inte alltid vi kan svara eller känner att vi har tid/ork. Bara fråga igen om du inte får svar, kanske någon som kan svara då. :)

Hej hej och välkommen. Min sons ep yttrar sig på mängder av vis. Han kör dessutom de flesta anfallstyper. Hans från början största problem var de stora tonisk-kloniska anfallen förr kallat grand mal. Numera så är hans främsta ep grej myokloniska anfall även  om han körde grand mal exempelvis i morse. Myokloniska är när han får som en huvudnick med en spasm och får x antal ggr per dag. Han kan även köra en del atoniska sk drop attacker och absenser.
Min son har medicinerat med 5 eller 6 olika preparat beror lite hur man ser på det då han kört valproat två ggr men aldrig fått en chans att pröva anfalls påverkan då han fått vissa psykiska problem. Dock är min son ingen bra representant då han är extremt medicinkännslig och svå medicinerad på samma gång. dock så brukar de allra flesta uppnå en bra anfallskontroll på första eller andrahandsvalet.

Vad har din son för anfallstyper berätta gärna lite mer.

Schnappi, jag mådde också skit när jag väntade E.Spydde upp emot 30ggr per dygn i 6v och sen mådde jag illa i 3 mån. När jag fick Primperan lugnade sig magen lite och håller med Happy, du har nog fått problem med låga halter av olika saker, ring vc så hjälper dom dig säkert.Krya på dig!kram

3busfrön, grattis!!!kram

Min son har haft ep sen födseln, efter en infarkt i hjärnan. Han har medicinerat med olika mediciner som alla hjälpt mer eller mindre. Han har ofta anfall med kramp i armarna, hvuvudet kastas runt och rullar med ögonen. Skrikanfall, frånvaroatacker osv osv. Den svåraste utmaningen för oss är att så fort vi hamnat rätt med medicinerna och han börjar utvecklas, börjar skiten krångla igen.

Välkommen hit, hoppas vi kan hjälpa dig och inte minst här har man någon att fråga osh som lyssnar.

Hej och välkommen. Myran är inte direkt något representativt fall för ep då den är både extremt svår, extremt svårmedicinerad och i största allmänhet katastrofal. Det närmsta vi har att jämföra är Dravets syndrom eftersom hon har en kromosomavvikelse igrunden som innefattar just den genen som Dravets handlar om. Hon har haft de flesta sorters anfall, från tonisk-kloniska där hon hamnat i status, till Infantila spasmer, till andra partiella knasigheter mmmm.
Vi har testat mycket, och hittils fungerar inget speciellt bra. Kommer nu fasa in Diacomit som är väldigt ovanligt men vi hoppas att det tillsammans med Frisium och Absenor (ergenyl) skall fungera bättre åt minstone. Myran har också väldigt se utveckling (är 1 1/2 men greppar inte, sitter inte, vänder sig inte etc.) Har dålig eller ingen syn, knapp på magen och lite annat smått och gott.
Vi använder mycket kramplösande hemma, stesolid går åt lådvis. Extremt känslig för förhöjd temp, redan vid 37,8 någonstans börjar hon krampa. Så då gäller det att agera snabbt eller så blir det 112.
Ja, det var väl kort om oss....

Tack för era berättelse, förstår att det blir långa romaner om man ska berätta allt.

Min Oliver föddes som en liten bebis och låg på neonatal i en månad. Redan där märktes det att han är inte som andra barn!
Vid ca 3 mån så började han rycka till, lite som om han blev rädd. Bvc visste inget så vi pratade med hans neurolog (som funnits med sedan han föddes). Då trodde hon att det var musklerna.
Förra veckan fick vi göra ett eeg. och idag träffade vi hans läkare som berättade att det var en slags epilepsi som förmodligen är en följd a det vi inte vet än!
Men han har aldrig fått några stora attacker alls.
Så vår diagnos är väldigt ny, men vi är vid mycker gott mod. 

Hej
Min Axel har mest små korta anfall. Där han liksom försvinner från världen armar o ben rycker och ögonen darrar. Sen är han helt normal igen. Det har nyligen via EEG konstaterats att han har konstant epileptisk värksamhet i hjärnan. Han har som grunddiagnos en CP-skada o han äter via knapp på magen o idag konstaterades det att han behöver Losec o om det inte funkar blir det op senare i vår. Axel har sina problem pga en förlossningsskada. fosterasfyxi o därav en hjärnblödning som resulterat i allat ovanstående.

Han har Iktorivil, ergenyl och Lamictal mot ep. fungerar OK inte tagit bort ep precis men minskat antalet. Nu är det kanske 10/dag i början 300/dag.

Alltså jag kom på det att jag har ju låst min sida o är det ngn här som inte kommer in så bara hojta till här.

Min Amanda upptäcktes EPn på när hon var 7 månader gammal. I form av absenser. Små sekundkorta ryck på ögonen.

Det är också en följd av nåt vi inte vet vad det är än.

Hon är väldigt sen i utvecklingen. Är som en 10 mån bebis, men blir 2 år i maj.

Har misstänkts för muskelsjukdom och kromosomfel, men inget har klaffat. Så nu vet vi inte vad vi ska söka efter för "fel". Tiden får utvisa det.

Vår läkare sa att barn som utvecklar EP före 12-18 månaders ålder har i regel nåt annat "fel", som utlöst EPn.

Hur är eran son annars? I utvecklingen och så?