Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

7 michelingodingar

Äldre 8 Feb 16:53

#121

hej på er igen!!

idag har vi varit på barn med grabben o ja dom kunde fortf inte utesluta att det skulle vara epilepsi så nu ska det göras ett EEG men sonen ska sova då är det nån som kan berätta lite hur ett sånt går till?

annars trodde väl läkaren mer på att det skulle vara barnmigrän så ja nu går vi på det då o så får vi se vad EEG visar!!

2små2stora

Äldre 8 Feb 17:06

#122

7 michelingodingar skrev 2010-02-08 16:53:05 följande:

hej på er igen!! idag har vi varit på barn med grabben o ja dom kunde fortf inte utesluta att det skulle vara epilepsi så nu ska det göras ett EEG men sonen ska sova då är det nån som kan berätta lite hur ett sånt går till? annars trodde väl läkaren mer på att det skulle vara barnmigrän så ja nu går vi på det då o så får vi se vad EEG visar!!

Då får man gå upp mitt i natten vid 3 tiden så att barnet är trött på morgonen, de sätter på en drös med elektroder och sedan får barnet lägga sig på en säng eller sitta i famnen lite beroende på hur barnet brukar somna. Sedan videofilmar de barnet. Efter ca 20 min så väcks barnet och får andas på lite olika sätt om det fungerar och så använder de en stroboskoplampa.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

7 michelingodingar

Äldre 8 Feb 17:17

#123

2små2stora skrev 2010-02-08 17:06:25 följande:

Då får man gå upp mitt i natten vid 3 tiden så att barnet är trött på morgonen, de sätter på en drös med elektroder och sedan får barnet lägga sig på en säng eller sitta i famnen lite beroende på hur barnet brukar somna. Sedan videofilmar de barnet. Efter ca 20 min så väcks barnet och får andas på lite olika sätt om det fungerar och så använder de en stroboskoplampa.

ohh jisses men får man då sova på sjukan eller får man åka dit på morgonen men att man tagit upp barnet under natten? tänker bara på att vi har ju 10 mil dit o sätta honom i en bil lär ju söva honom på vägen in i såna fall!!
vad är en stroboskoplampa för något?

2små2stora

Äldre 8 Feb 17:45

#124

7 michelingodingar skrev 2010-02-08 17:17:40 följande:

ohh jisses men får man då sova på sjukan eller får man åka dit på morgonen men att man tagit upp barnet under natten? tänker bara på att vi har ju 10 mil dit o sätta honom i en bil lär ju söva honom på vägen in i såna fall!! vad är en stroboskoplampa för något?

Då får ni nog sova där, det fick vi göra när sonen var mindre.

En stroboskoplampa är en lampa som blinkar i olika hastigheter.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

vevve77a

Äldre 8 Feb 18:54

#125

tänker på alla er som har det så kämpigt (ingen nämd o ingen glömd)...gud vilka starka människor ni är, ni e hjältar i mina ögon verkligen!!! kramar till er, önskar er en MASSA lycka i livet framöver

Jontesfru

Äldre 8 Feb 20:05

#126

Inte för att det underlättar jättemycket, MEN lite...

Jag har tack vare en annan CP-mamma kommit på att man kan använda apoteket.se (alltså apoteket på nätet) och beställa hem alla mediciner till brevlådan här hemma. Det kostar 29kr i frakt vilket det ju kan vara värt. Beställde i torsdags o idag låg det ett paket i brevlådan. Suveränt o tidsbesparande. Man slipper gå dit ena dagen o beställa o sen dit dagen efter o hämta. o så blir det ju inte fel som det blev förra veckan då farmaceuten inte kunde läsa receptet att vi skulle ha 3 förpackningar utan bara beställde hem en. o sa till mig att ska man ha Nexium (Losec) så brukar man bara ha det 28 dagar för sen är magsåret läkt... jaha du men Axel har inte magsår utan reflux o om vi inte opererar kommer han ha det resten av livet o inte 1000an räcker det med 28dagars behandling då!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Så jag rekommenderar att beställa hem det till ens brevlåda! Inte för att det minskar epilepsin, men ditt humör....

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Puff 2008

Äldre 8 Feb 20:18

#127

AnnaSC, jo jag vet jag har tänkt på att det kanske kunde vara en bra ide. Men problemet är att det varit och är så många turer med Myrans mediciner. Licensläkemedel varvat med saker de aldrig sett på apoteket före. Och så har jag tusen frågor om interaktioner med andra mediciner och många frågetecken om hur hon skall ta vissa....Diacomit tex är en hel del roliga regler kring.
Sedan har hon haft många mediciner som är sådana där som apoteket gör själva och de tror jag inte man kan beställa via nätet. Som sagt, har funderat på det men det är alltid något om och men.

Smuliz

Äldre 8 Feb 21:35

#128

lillis23 skrev 2010-02-07 22:26:23 följande:

Har verkligen en jättedålig period nu, känner mig totalt sönderstressad av allt, det är bostadsanpassning, anmälan till HSAN, allt med Elliots mediciner, anfall, bla bla, vi söker efter assistent till dagis och ska ha intervjuer, jag läser på heltid, har hand om allt hushållsarbete och även om sambon hjälper till mer på kvällar och helger så har jag allt ansvar själv. Usch vad jag ömkar mig nu, men måttet är verkligen rågat. Sen att man är så låst för E sover inte i bilen, vagnen eller borta. Måste sova 2 ggr om dagen, för att undvika anfall, ska undvika sjuka folk och barn...känns som jag är inlåst i huset och slipper bara ut för att åka till hab, sjukhus och ev handla mat. Elliot är väldigt krävande och jag räcker inte till, svårt också att hitta roliga saker som stimulerar. Alla krav tar knäcken på mig, är jag ensam om å känna såhär?

Du är verkligen inte ensam... Har själv en sån där period just nu

Amanda somnar heller inte borta eller i bilen. Och om hon inte sover på bestämda tider, så blir hon ett monster som helt plötsligt inte "behöver" sova

Vi har precis startat inskolningen på dagis, hann gå 2 dagar, sen var det sjukdomar hit och dit

Jag känner också att jag gör inget annat än att VÅRDAR mitt sjuka barn. Jag är inte mammaledig, jag är SJUKVÅRDARE!

Att hålla koll på att alla mediciner finns hemma jämt, att inte våga sej utanför dörren för en kaskadkräkning x 3 kan komma när som helst och hur som helst!
Att det enda man gör är att åka till sjukhusen, det är typ enda utflykterna man gör...
Att storasyster jämt får "klara sej själv"

Att aldrig få tid att bara "göra ingenting".

Nu är jag precis hemkommen från en ålandskryssning med min sambo och några vänner, så jag borde vara fit for fight, men jag är bara såååå less på allt

Ser ingen ljusning framåt. Så fort det är OK händer nåt nytt skit, och läkarna har aldrig nån aning om va som är felet på Amanda... Hur ska då jag veta det???

Näe vi får hoppas att det kommer en stor stark SOL som skiner på oss snart. Och att allt blir ljusare för oss alla

7 michelingodingar

Äldre 9 Feb 08:14

#129

2små2stora skrev 2010-02-08 17:45:40 följande:

Då får ni nog sova där, det fick vi göra när sonen var mindre. En stroboskoplampa är en lampa som blinkar i olika hastigheter.

ahh ok tack för svar

MalinAnnaJosefine

Äldre 9 Feb 08:57

#130

7 michelingodingar skrev 2010-02-08 16:53:05 följande:

hej på er igen!!idag har vi varit på barn med grabben o ja dom kunde fortf inte utesluta att det skulle vara epilepsi så nu ska det göras ett EEG men sonen ska sova då är det nån som kan berätta lite hur ett sånt går till?annars trodde väl läkaren mer på att det skulle vara barnmigrän så ja nu går vi på det då o så får vi se vad EEG visar!!

Min Oliver gjorde ett smön-EEG bara för två veckor sen.
Vi skulle vara inne kl 13 på dagen. Och från morgonen tills vi skulle vara där så fick han inte sova.
Nu är ju i för sig min Oliver bara 8 månader. Men det kan nog gå olika till tänkte jag.
När ni får kallelsen hem så står det precis hur det går till.

Vackra Oliver 2 juni 2009

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL