Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23
    lillis­23
    Äldre 1 Aug 22:08
    #1314
    Visa endast Anmäl
    rockmind skrev 2010-07-29 21:42:17 följande:
    Ok! Ger ni bara pålägget att äta då? Eller på macka?
    Vi ger det på smörgås. Det går att använda det mesta, testa er fram.:)
  • lillis23
    lillis­23
    Äldre 1 Aug 22:12
    #1315
    Visa endast Anmäl

    Hej!
    Hoppas ni har en bra sommar, trots regnet...
    Vi har haft jättebra, inga kramper på månad...men nu är det återigen dags. Vaknar efter en timme och gråter, krampar igen vid insomning. Vi har slutat med Theralen, för att han sov så himla dåligt. Har fått Melatonin att pröva. Har någon prövat det?

    Annars händer det mkt utvecklingsmässigt och han säger nu mamma, pappa och tack:) Ibland hej och kan många fler ljud med munnen. Står bra och mkt annat. Jättekul!

    kram på er

  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 1 Aug 22:42
    #1316
    Visa endast Anmäl
    lillis23 skrev 2010-08-01 22:12:03 följande:
    Hej!
    Hoppas ni har en bra sommar, trots regnet...
    Vi har haft jättebra, inga kramper på månad...men nu är det återigen dags. Vaknar efter en timme och gråter, krampar igen vid insomning. Vi har slutat med Theralen, för att han sov så himla dåligt. Har fått Melatonin att pröva. Har någon prövat det?

    Annars händer det mkt utvecklingsmässigt och han säger nu mamma, pappa och tack:) Ibland hej och kan många fler ljud med munnen. Står bra och mkt annat. Jättekul!

    kram på er
    Vi hade melatonin till M, funkade super för oss men har för mig att vissa har får ett krampförsämring av det. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • 060810
    060810
    Äldre 2 Aug 09:11
    #1317
    Visa endast Anmäl

    Det är tyvärr vanligt med krampförsämring vid melatonin. Därför fick vi Theralen till Mino enligt hans läkare.
    Riktigt tråkigt att han fått kramper igen.

    Här är det ju riktigt lugnt på den fronten. Jag hoppas det kommer hålla i sig så jag kan lämna till stödisarna sen med gott samvete och att de slipper uppleva en kramp.

    Annars har det idag kommit 3 ord ur munnen på lilleman!! Jag blev helt till mig. Han sa: mamma dum nej.
    Inte i direkt följd, men ändå! :) De kom så pass tätt att jag blev helt till mig. Innan har det på sin höjd varit 2 ord som "hängt ihop".

  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 2 Aug 15:58
    #1318
    Visa endast Anmäl
    lillis23 skrev 2010-08-01 22:12:03 följande:
    Hej!
    Hoppas ni har en bra sommar, trots regnet...
    Vi har haft jättebra, inga kramper på månad...men nu är det återigen dags. Vaknar efter en timme och gråter, krampar igen vid insomning. Vi har slutat med Theralen, för att han sov så himla dåligt. Har fått Melatonin att pröva. Har någon prövat det?

    Annars händer det mkt utvecklingsmässigt och han säger nu mamma, pappa och tack:) Ibland hej och kan många fler ljud med munnen. Står bra och mkt annat. Jättekul!

    kram på er
    Jo, vi hade melatonin med viss krampförsämring. Det tror vi iaf, sedan är det ju omöjligt att veta om ngt annat påverkade också. Vi har just nu kört Lergigan i en vecka för att se om det får ordning på sömnen som är heöt uppåt väggarna. Myran kramar just nu mycket i sömnen vilket hon vaknar av och sover således bara korta stunder åt gången...
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 2 Aug 19:33
    #1320
    Visa endast Anmäl
    Mamsaa skrev 2010-08-02 18:13:32 följande:
    "Firade" att min lille dam varit fri från stora anfall länge nu... man får tydligen aldrig "fira" sådant :( För tjuffs så fick hon två anfall på en & samma timme idag :(

    mommy.webblogg.se/mathildasliv
    Usch vad tråkigt. Vet hur det är...aldrig får man slappna av. Var inne och läste din blogg och det verkar som våra små (även om Myran bara är 2) delar många problem. Myran har också haft IS, vid 8 mån ung, men fick sina första kramper som nyfödd. Svårbehandlad ep sedan dess. Ingen eller mkt lite syn. Gastrostomi. Kan inte sitta, ta sig fram etc. Vi har turen som har ett superkanonspecialdagis till Myran. Assistans all annan tid på dygnet inklusive sovande jour.
  • Mamsaa
    Mamsaa
    Äldre 2 Aug 19:43
    #1321
    Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2010-08-02 19:33:58 följande:
    Usch vad tråkigt. Vet hur det är...aldrig får man slappna av. Var inne och läste din blogg och det verkar som våra små (även om Myran bara är 2) delar många problem. Myran har också haft IS, vid 8 mån ung, men fick sina första kramper som nyfödd. Svårbehandlad ep sedan dess. Ingen eller mkt lite syn. Gastrostomi. Kan inte sitta, ta sig fram etc. Vi har turen som har ett superkanonspecialdagis till Myran. Assistans all annan tid på dygnet inklusive sovande jour.
    Ja minsann dem delar problem absolut!
    Har hon haft många kramper i sitt liv?
    Har du någon blogg?
    kramis
  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 2 Aug 20:43
    #1322
    Visa endast Anmäl

    Hej och hopp.
    Sonen har nu ätit Tegretol i 3 veckor och han mår inte bra av den!!!!!
    Han har börjat kissa på sig dagligen och skrattar när han gör det, har utbrott på ca 40 min, trotsar, är orolig och rastlös. Han säger själv att han är rastlös och har slutat att leka och kan inte vara själv 5 minuter. Han kan sedan tidigare inte lämnas ensam då han har autism/lätt utv.stör. men har kunnat sj på sitt rum,
    Han kryper ur skinnet nästan, det är hemskt o se!
    Hur som helst så var inte läkaren där i dag på barnklinik på USÖ men i morgon ska han ringa mig.
    Det var meningen att han skulle upp till 11 ml tills september och står nu på 4 ml men han är går bakåt i utvecklingen! Han bor vv och hans pappa säger att det bättre att testa en annan medicin.

    Vilka mediciner har funkat på era barn och inte? Vore bra och ni med barn med autism ger mig lite tips för min son verkar triggas av medciner som ska vara lugnande! Han testade Lamotrigin maj 2009 men den gjorde honom stirrig till tusen så det fick avbrytas ef 3 veckor och han hade ej ep diagnos då.

    Jag känner mig så jävla maktlös och lider m min son!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Gråter

  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 2 Aug 20:52
    #1323
    Visa endast Anmäl
    FemaleX skrev 2010-08-02 20:43:54 följande:
    Hej och hopp.
    Sonen har nu ätit Tegretol i 3 veckor och han mår inte bra av den!!!!!
    Han har börjat kissa på sig dagligen och skrattar när han gör det, har utbrott på ca 40 min, trotsar, är orolig och rastlös. Han säger själv att han är rastlös och har slutat att leka och kan inte vara själv 5 minuter. Han kan sedan tidigare inte lämnas ensam då han har autism/lätt utv.stör. men har kunnat sj på sitt rum,
    Han kryper ur skinnet nästan, det är hemskt o se!
    Hur som helst så var inte läkaren där i dag på barnklinik på USÖ men i morgon ska han ringa mig.
    Det var meningen att han skulle upp till 11 ml tills september och står nu på 4 ml men han är går bakåt i utvecklingen! Han bor vv och hans pappa säger att det bättre att testa en annan medicin.

    Vilka mediciner har funkat på era barn och inte? Vore bra och ni med barn med autism ger mig lite tips för min son verkar triggas av medciner som ska vara lugnande! Han testade Lamotrigin maj 2009 men den gjorde honom stirrig till tusen så det fick avbrytas ef 3 veckor och han hade ej ep diagnos då.

    Jag känner mig så jävla maktlös och lider m min son!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Gråter
    Min son har en högfungerande autism på honom funkade Hermolepsin kanon i 6 mån, sedan slutade den plötsligt att ha någon effekt på kramperna. Nu står han på Trileptal och Topimax i kombination och de fungerar kanonbra på honom och har gjort i flera år. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor