Epilepsitråden 11

D3underbara: Jag jobbar på Neo på Huddinge, och tidigare har vi haft stora platsproblem med 8 föräldrasängar till 18 platser. Nu håller vi på och bygger om så att alla föräldrar har eget rum med toalett i anslutning till IVA-platsen och när barnen inte behöver IVA-vård så kommer de att bo tillsammans med föräldrarna. Det är en balansgång mellan att stötta föräldrarna i att våga/kunna lämna sitt barn för att äta middag tillsammans någon gång eller att våga/kunna vara mycket hos sitt barn.

ORIFIRIL ska det stå i inlägget ovan

Undrar ifall någon som ger Orifil till sitt barn kan ge mig tips om hur man smidigast ger det i munnen? Det är ju kapslar men jag måste öppna dem och blanda ut med något. Det är ju som små kulor. Hur gör ni andra? Min dotter är inte 2 år ännu ens, så hon kan ju inte svälja kapseln hel.... Vi ska börja med den här medicinen idag.

Vi hällde kulorna på en sked med sylt eller filmjölk

Vi stoppar kulorna i "blött" pålägg som ex tubost eller det vi har som ex leverpastej. Funkar jättebra.

Hej hej

Hoppas ni alla har det ok i värmen, läser ju en del om mer kramper hos vissa barn men ett lugn hos andra. En ständig oro o underbara barn!?

Jag skrev här inne om min lille son som har infantil spasm för ett tags en under en annan profil, tog bort den helt då jag vet många härifrån som tyvärr läser vad man skriver bara för att det går så nu e jag ny o anonym härinne!

Pratar gärna m er på facebook o msn skriv  då i min inbox e ni snälla!

Vår lille kille har det bra just nu, vi va inne o gjorde ett eeg den 9e juli o det va "bra" fanns ett par toppar som rest aktivitet eller bara som barn är sa dr.
Han står på sabrilex o pyridoxin o fick efter diagnos synachten i 16 dagar.
Jag tror att han haft små spasmer, bara i benen i ett par veckor innan vi åkte in, dagarna innan vi åkte in hade han m armar+ben o den dagen en spasm som varade 3 sekunder som han blev medtagen av efter.. Fick akut eeg samma dag den 3e juni o då påbörjades behandling, eeg dagen efter va finare o sen va han synligt krampfri efter ca 1vecka.

Vi fick så galet dålig info om allt kring denna lömska sjukdom så efter ett par dagar blev det google o youtube...en arg o ledsen mamma som gick till sjukhuset sen m tusen frågor. Vi bodde på ett mc-hus i anslutning till sjukhuset det mesta av den vårdtiden.
Känns som en ganska viktig sak att säga att i princip alla barn får men av IS?
Vår kille har haft hjärnblödning när han va 2dygn, han föddes i v24+3. Detta har gjort att han har fått shunt ungefär när han va fullgången men utv jättrefint både motoriskt o psykiskt. Det som de ser på ul är en liten cysta som spår av blödningarna o detta har man trott pga av hans fina utveckling att det inte skulle bli några skador av o skulle d bli så är det oftast en kroppslig form, en lätt cp-skada tex en försvagning i nån kroppsdel.
Med IS säger de ju att det eg alltid sätter sig på begåvning/förstånd...är det den info  ni andra också har?

För oss spelar det ingen roll känns det som..han får ju bli som han blir o helt underbar är han i vilket fall som!

Sist när jag skrev här så va vi inlagda igen m rota virus, diareer o inf i luftrör o lungor, han mådde så bra ändå o va så go o glad under tiden vi va där, då vakna han till liv efter IS attackerna o kortison o utveckaldes massor...otroliga unge!

Tänkte en dag att vi skulle räkna efter hur många nätter vi spenderat än på sjukhus men det får nog va...hoppas vi kan hålla oss därifrån lite längre denna gång!
Nu har vi hunnit döpa lillskrutt o haft mkt besök o gjort utflykter o äntligen njutit av att vara 5 i familjen!

Aaaa vill skriva om hela våra liv för att ni ska lära känna oss o vår familj o barnen, o vill gärna lära känna er här inne...hur gör man!?

Har ni nånstans där ni skrivit om barnens diagnoser?

SKa på utvecklingsbedömning i september...då e lillskrutt 10 månader o 6 korrigerat, har nån annan gjort så tidigt? De sa att man i regel gjorde det 3 månader efter avslutad synachten...tycker bara att han e så liiiten, o att alla barn e så individuella när de e så små... Men men en grav utv störning handlar det väl om att kunna se, lättare former känns inte som man kan "stämpla" då??

Hoppas ni har en fin dag alla!
1 barn tittar på tv, 1 barn sover ute i vagn o minsting ligger här på altangolvet på filt o snusar...en nöjd mamma skriver till er o dricker kaffe!
Livet e gott!