Epilepsitråden 11

Ellen är nu uppe i full dos av sin medicin men vi märker ingen direkt skillnad att hennes frånvaro minskat  ännu... Hon är piggare igen för trött har hon varit och slapp i hela kroppen under höjningen...

d3underbara; Myran har knapp och har haft IS. Hade EP redan innan IS-diagnosen och har fortfarande svår ep.
Gjorde MR vid 6 mån. Innan den blev gjord gjorde man även UL och Datortomografi på hjärnan. Sedan har det blivit en hel del andra tester längs vägen också. Nu är det mest ett och annat eeg, men inte speciellt ofta tack och lov. När det var som mest gjorde vi ett eeg i veckan i måånga veckor. Myran hade sond i näsan från 8 mån ålder och fick sin knapp kort därefter. Har haft den i lite mer än år nu.
Fråga gärna vad du vill!

Är det OK att jag kommer in här o är lite neg om ngt helt annat än ep?

Min mamma ska in på sin 9:e canceroperation imorgon. Den 8:e för hudcancer. Alltså vill hon inte leva??? Är det viktigare att sola o bli brun än att leva? Jag förstår det inte? Är vi inte värda att leva för? Är det så viktigt att vara brun att hon hellre tar cancer än att använda solblockare o vara i skugga????

JAG FATTAR DET INTE!!!!

Anna.
Vi träffade någon Carl-Magnus Kullendorf eller nåt liknande. Han var superbra att prata med verkligen.
Jag hoppas att det är han som opererar sen för de kändes jättebra med honom. :)
Jag ska verkligen höra mig för om att kunna åka hem när hon ligger i a f på  biva för då har det gått några dagar sen op och jag kan kanske röra mig lite bättre än när hon ligger på neo där hon kommer ligga typ max 3 dagar...

Ja vi kommer nog på lösningar efter hand tror jag. :)
Just nu är allt i ett enda virrvarr och jag väntar på att spec. mvc ska ringa upp om tiden för snittet. Den måste ändras! :p Jobbigt att behöva göra det men mitt psyke håller inte + att kirurgen inte vill ha ut henne en onsdag, utan snarare en måndag... :p Så måndagen den 16:e är jag redo! :p

Gokväll..

AnnaSC...blir lite irri här själv...hur tänker man...eller rättare sagt tror inte man tänker alls om man utsätter sig för risker på det viset?
Jobbigt att ha det så nära...

Myran...hur mådde hon innan ep o is?
Vet man vad som gett vad o om/hur det skadat henne?
Så mkt undersökningar...våra små ska gå igenom...
Sist vi va inne på sjukhus ville en dr röntga lillemans lungor, o då fick jag frågan om det va ok m mig för första gången...då tänkte jag på att han i början av sitt liv nästan blev rontgad/ul/ukg varje dag...usch usch

Vill inte att lillen ska opereras såklart men vi vet o vill att han ska ha knapp så vil nästan bara få det gjort..förstår nu?
Känns även om det är op så mkt skonsammare m knapp än m sonden, mindre obehag o ett lättare sätt att stötta o reglera mat?

3busfrön...jobbar du på neo el du har levt där?
Mitt favorituttryck sen våra tider på neo är ..."Tur vi e olika"  jag har aldrig kunnat lämna staden när 2 av våra barn bott på neo. Men som du säger många hälsar på sina barn på neo som ett besök om dagen...många av dessa som vi träffat har mkt problem m anknytningen när de väl e hemma...
Det man önskar är att personal ska stötta i det som känns bra för en, både om man känner att man behöver lämna o om man inte vill.

Schnappi...blir nästan ledsen av din beskrivning av kuratorn...men som sagt tur man e olika o faktiskt uppfattar människor olika.
Kuratorn har tagit över allt praktiskt för oss m fk o fixat hur mkt som helst under våra neo resor, är henne så tacksam!
Har dem sagt om de satt upp dig på rum på mc? Du bor väl på 44an som nysnittad, mår du bra kan det ju va gott att sova i en riktig säng snabbt! På neo har de väldigt få rum o har de mkt barn är de uteslutadne för nattammande mammor.
Tufft för dig att vara ensam i detta, men får du rum på mc så kanske nån kan komma o vara m dig o barnen där o så hinner dem landa i den miljön?
Mina barn hade ju sin pappa där så det e annorlunda men min äldsta har sagt att han trivdes bäst där för att det va nära mig o han visste att jag kunde komma bort till dem även om det bara va några minuter då o då.
Lillskrutt haft eget rum på biva vid ett tillfälle, då finns det bäddsoffa i rummet men då är det också 2 personal närv hela tiden. Jag bodde på mc den resan också.
De vi känner som bott m sina barn på kirurgen har kunnat springa snabba ärende om de legat på flersal m personal o har de haft egna rum m sina barn har fam kunnat vara både där o på mc men då inte kunnat lämna barnen.
Spelar ju roll hur din lilla kommer att äta såklart, vill/kan hon amma efter resp så vill hon ju ha dig där!
Hoppas allt löser sig för er alla så bra som möjligt!

Min lille kille gjort boel test idag på bvc (okorr) så inte riktigt "godkänt" men skrattade åt klockorna o reagerade på ljuden, kontakt o följde m blick o så, så ett halvt godkänt. Så gott o träffa vår mysiga bvc ssk som inte sett honom på 2 månader för det varit så mkt andra turer!
Hon sa nåt tänkvärt om våra barn när vi pratade om neuro utv bedömningen.
Om ett barn kommer till henne o e 6månader o inte tittar efter en tappad kloss så tänker hon aja då gör den det nästa gång o noterar att man ska kolla igen.
Men sa hon många tänker nog om dina barn inte tittar efter den klossen i första hand att det e nåt "fel"
Så känns det lite...dömmer man vissa barn snabbare!?
Tror det e det jag e rädd för m utv bedömningen...men å andra sidan så har väl en neuropsykolog gått lite mer än en kvällskurs...?

Ellen...skönt att hon e piggare, hoppas ni ser en förbättring snart..!

Sorry för novellskriveriet igen...
Gonatt o sov gott

d3underbara; nej det går nog inte att veta vad som är vad. Myrans problem är pga en ovanlig kromosomavvikelse och vad som är utv-störning pga den och vad som är orskat av IS och annan ep är nog ingen som kan svara på. En sak är väl säker dock, utan ep och IS hade hon säkert mått mycket bättre.