• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora
    Veliga Mamman skrev 2010-07-26 21:35:14 följande:
    Äntligen! Idag fick jag tid för återbesök (eller vad man nu ska kalla det) hos doktorn i slutet av Augusti, bara 1,5 år sen sist

    Undra om de har avsatt lååång tid för jag har en del jag vill ha svar på men framför allt varför vi får komma så sällan för det verkar som om alla andra går på kontroller mycket oftare än vad vi gör... Vi har varit på 3 kontoller sen diagnosen i Maj 2007 :-/

    Hur ofta går ni andra på kontroller?
    Vi går på kontroll 1 gång/år har dock telefonkontakt några gånger mellan besöken.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Veliga Mamman
    2små2stora skrev 2010-07-26 21:42:02 följande:
    Vi går på kontroll 1 gång/år har dock telefonkontakt några gånger mellan besöken.
    Ok vi har inte ens tfn kontakt...
  • 2små2stora
    Veliga Mamman skrev 2010-07-26 21:46:31 följande:
    Ok vi har inte ens tfn kontakt...
    Jag ringer och bokar en telefontid med läkaren när jag tycker att det behövs.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • 060810

    d3underbara:
    Okej du har inte hängt med i svängen när det gäller mig ser jag. :p Ingen fara! Förklarar gärna! :)
    Det är så att min lilla bebbe i magen har något som heter diafragmabråck och hon kommer behöva stanna på sjukhuset minst 1 månad (enligt kirurgen jag pratade med förra veckan) men det kan även ta längre tid beroende på hur hon mår och så.
    Hennes lungor kommer inte vara utvecklade, hon har dock en högerlunga som ser "bra" ut, men vänsterlungan kan man inte se med ul så den är nog rätt liten och tilltryckt av alla tarmar och magsäcken som ligger i bröstkorgen på henne.
    Jag kommer befinna mig i Lund och barnen hos deras stödfamilj som bor 11 mil från Lund och vi kommer om vi har tur att kunna ses på helgen.. Men det är kanske bara en kort stund om inte någon kan sova med oss i Lund och att vi får bo på Ronald McDonald huset, men det är inte säkert.. Så därför känner jag massa ångest i o m Mino och hur han kommer reagera. Han är väldigt mammig och en helg hos stödisarna brukar räcka gott och väl för honom... Han är ingen som gillar när saker och ting ändrar sig och inte är som de brukar.. Men ojojoj vad saker kommer ändras här nu.. :p  Jag hoppas på bra hjälp från dagis och även stödfamiljen även om i a f stödfamiljen inte tycker att Mino är annorlunda... Dagis har börjat fatta, men stödisarna går det trögare med.. :p
    Jag hoppas de kan hjälpa mig att förklara lite för honom varför det är som det är när det väl är dags + att de hjälper honom så gott de kan i förändringarna som kommer ske.

  • 2små2stora
    Schnappi: vad härligt att det går framåt med Mino.

    Stödfamiljen kommer att få en helt annan insikt i Mino när han kommer att bo där en längre tid. Det kommer att vara helt ok för lilltjejen om du skulle åka hem och vara hemma t ex lör-sön med de andra två. Det är ingen som kommer att tycka att det är konstigt på sjukhuset heller.  
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • 060810

    3bus:
    Oj det har ingen sagt till mig att man kan göra så och jag har tagit upp med alla jag pratat med om att jag har 2 andra barn och är ensam.... Men ingen har sagt något sådant, men det ska jag höra med dem om, för tänk om jag kunde få en natt hemma med dem, det skulle betyda massor!
    Ja ser inte stödisarna något nu så kommer jag börja undra! Många andra som kommenterar nu med att han inte är som andra.. Senast idag.. :p  Försökte mig ju på Andys lekland med honom men det var ingen hit alls.. Han var rädd för de andra barnen, rädd för sakerna och det slutade med att vi fick gå därifrån tillslut...

  • Jontesfru

    d3underbara
    Axel har knapp. Fårga på om du undrar ngt!

    Schnappi
    Som 3 busfrön skriver så kan du faktiskt åka hem ett tag, det är ingen som tycker något om det. Sen är det som mamma en jobbig upplevelse. Vi hade lovat att fira valborg med Anton o vi åkte dit o tittade på bålet o formligen slängde i oss korven som bjöds för sen ville vi bara tillbaka till Axel, men det Anton efteråt har kommit ihåg är att vi var där. Så det kanske är en bra ide att fundera (när det stabiliserat sig lite) på att faktiskt planera in en kortare resa hem för att umgås med M o I. i er hemmiljö. Svårt kan jag tänka mig men det kan vara värt det. Sen fattar jag till fullo att det kanske känns svårt o visst det kommer det vara, men.... (OK att jag säger det va?)


    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • 2små2stora
    060810 skrev 2010-07-26 22:04:45 följande:
    3bus:
    Oj det har ingen sagt till mig att man kan göra så och jag har tagit upp med alla jag pratat med om att jag har 2 andra barn och är ensam.... Men ingen har sagt något sådant, men det ska jag höra med dem om, för tänk om jag kunde få en natt hemma med dem, det skulle betyda massor!
    Ja ser inte stödisarna något nu så kommer jag börja undra! Många andra som kommenterar nu med att han inte är som andra.. Senast idag.. :p  Försökte mig ju på Andys lekland med honom men det var ingen hit alls.. Han var rädd för de andra barnen, rädd för sakerna och det slutade med att vi fick gå därifrån tillslut...
    Vi har familjer hos oss som kommer och är med sitt barn på neo 5 tim på ett dygn och sedan åker hem igen. Det är vanligt att de som har syskon hemma är borta 2 dagar och då är de 2 st. Men även om man har ett barn på neo så måste man ha ett liv med familjen också. Så länge som barnet inte ammar alla mål så fungerar det att lämna barnet på neo.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • 060810

    Anna:
    Det är helt okej att du säger det!
    Det som är det dumma är att vi kommer ligga på kirurgen så fort hon slipper respiratorn..
    Det ser ut som så här i planeringen.. :p
    Förlossning till operation = neo
    Operation till slippa respirator = biva
    Slippa respirator till åka hem = kirurgavdelningen

    Alltså kommer vi rätt fort att va på en vanlig vårdavdelning och jag tvivlar på att de låter mig åka hem och lämna henne där.. Kanske enklare på neo eller biva, det vet jag inte, men jag ska verkilgen höra mig för om det.
    Har varit på besök på biva och kirurgen.. Neo fick jag knappt se... Kuratorn gillar jag INTE! Hua vilken "kärring" alltså!! Nä henne hoppas jag slippa så mkt som möjligt.. :p  Det hon skulle hjälpa mig med var att fixa tillfällig föräldrapenning och boende sen när jag får lämna bb.. Hon gav mig kalla kårar det första hon gjorde.. :s  varken jag, mamma eller min kompis gillade henne.. :p

  • 2små2stora
    060810 skrev 2010-07-26 22:26:25 följande:
    Anna:
    Det är helt okej att du säger det!
    Det som är det dumma är att vi kommer ligga på kirurgen så fort hon slipper respiratorn..
    Det ser ut som så här i planeringen.. :p
    Förlossning till operation = neo
    Operation till slippa respirator = biva
    Slippa respirator till åka hem = kirurgavdelningen

    Alltså kommer vi rätt fort att va på en vanlig vårdavdelning och jag tvivlar på att de låter mig åka hem och lämna henne där.. Kanske enklare på neo eller biva, det vet jag inte, men jag ska verkilgen höra mig för om det.
    Har varit på besök på biva och kirurgen.. Neo fick jag knappt se... Kuratorn gillar jag INTE! Hua vilken "kärring" alltså!! Nä henne hoppas jag slippa så mkt som möjligt.. :p  Det hon skulle hjälpa mig med var att fixa tillfällig föräldrapenning och boende sen när jag får lämna bb.. Hon gav mig kalla kårar det första hon gjorde.. :s  varken jag, mamma eller min kompis gillade henne.. :p
    På Neo och BIVA är det nog inga problem att lämna henne, det är inte ens så att alla föräldrar har möjlighet att få bo kvar på neo  och biva pga föräldraplatsbrist.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
Svar på tråden Epilepsitråden 11