• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • d3underbara

    3busfrön, grattis till lilla underverket!
    Skönt att liten mått bra i magen då o orkar va stark när han e ute i världen!

    AnnaSC...vad sa läkaren o hur mår ni?

    Här e det snart dags för eeg om 1o dagar, skönt, tycker ibland att lillen har liiiite saker för sig men inte så det ser ut som spasmer mer att han e lite off/loj ibland men ja jag vet inte...
    Han har ju inte gjort nån mr o jag får intrycket av att de flesta läkare tycker att han ska vara äldre för hjärnan utvecklas så mkt fortfarande..ska ta upp det till diskussion igen m dr.

    Han ska få knapp om ca en månad, prel tid den 4e men så fr vi se om de kunde få till det tidigare.

    Och den första utvecklingsbedömningen...spännande o läskigt o helt lugnt...för vad kan dem säga..? Han e underbar det vet vi..!

    D3

  • Jontesfru

    Grattis till lillebror 3BusFrön.


     


    Axels medicin höjdes o nu är det bättre redan mindre ryck. Så vi är glada här hemma


     


    D3underbara


    Lycka till med EEG o knappop. Det är det bästa vi gjort för Axel, efter att den kom är det inte ångest o panik varje gång han ska äta + att han går upp i vikt istället för ner.


    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • anne h
    Jontesfru skrev 2010-09-01 07:50:49 följande:
    EP-sprak är väl när det är ep-aktivitet i hjärnan. Tex vet vi att Axel har epileptiskaktivitet i hjärnan även när vi inte ser det, det brukar jag kalla ep-sprak.
    Det är så C här har.. massor med aktivitet som inte visar sig som kramper längre. Dock har det blivit mindre nu när han använder sin CPAP varje natt flera timmar. *glad*
    Det är såpass lite att vi börjar inte medicinera nu som det var tänkt! Förhoppningsvis blir det ännu mindre när han inte sliter av sig masken mer/får PA.. får hoppas det senare kommer snarast, så jag får sova någon gång..
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Jontesfru
    anne h skrev 2010-09-08 19:21:25 följande:
    Det är så C här har.. massor med aktivitet som inte visar sig som kramper längre. Dock har det blivit mindre nu när han använder sin CPAP varje natt flera timmar. *glad*
    Det är såpass lite att vi börjar inte medicinera nu som det var tänkt! Förhoppningsvis blir det ännu mindre när han inte sliter av sig masken mer/får PA.. får hoppas det senare kommer snarast, så jag får sova någon gång..
    låter som det går bättre o bättre hos er. håller tummarna om PA
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • lillis23

    Hej allihopa!
    Kul med nya små härliga prinsar och prinsessor, Grattis till alla dessa små!!! Börjar så smått bli lite bebis sugen själv igen.

    Mopsan, kul att höra från dig!!!Har tänkt så mkt på dig/er. Hur mår DU? Går det bra med assistenterna?

    Nån som hört från Happy?

    AnnaSC, gött å höra.

    Här är det rätt lugnt på ep fronten. Har rätt jobbigt efter dagis, men det går sakta åt rätt håll. Mest nattliga småkramper och en del absenser. Har fått höja Orifiril, som egentligen ska bort...men vi får nog acceptera att han kräver tre mediciner. Har börjat med Melatonin och det funkar mkt bättre än Theralen, så jag är väldigt glad.

    Ha det gött.

    kram

  • 060810

    Skönt att höra Lillis!! Härligt att det ändå går så bra för din "lille" kille.
    Känns som alla barnen börjar bli stora här! Inte längesen våra (08:or) var bebbar och nu är de så stora. Helt galet egentligen så fort tiden går.

    Här går det bara bra med lilla fisen! Hon växer på längden men inte på bredden, men vi kämpar på! Hemma i Kristianstad är vi sen igår i a f och hemgång till hemmet blir det förhoppningsvis imorgon! :) Så det blir 19 dagar på sjukhus i så fall. Rätt okej med tanke på att de sa minst 1 månad innan förlossningen, men de visste inte vilken fighter de hade att göra med!
     


  • Jontesfru
    060810 skrev 2010-09-09 10:32:36 följande:
    Skönt att höra Lillis!! Härligt att det ändå går så bra för din "lille" kille.
    Känns som alla barnen börjar bli stora här! Inte längesen våra (08:or) var bebbar och nu är de så stora. Helt galet egentligen så fort tiden går.

    Här går det bara bra med lilla fisen! Hon växer på längden men inte på bredden, men vi kämpar på! Hemma i Kristianstad är vi sen igår i a f och hemgång till hemmet blir det förhoppningsvis imorgon! :) Så det blir 19 dagar på sjukhus i så fall. Rätt okej med tanke på att de sa minst 1 månad innan förlossningen, men de visste inte vilken fighter de hade att göra med!
     
    Vilken tjej! Kommer hem snabbare än blixten ju. Heja!
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • 060810
    Jontesfru skrev 2010-09-09 13:52:28 följande:
    Vilken tjej! Kommer hem snabbare än blixten ju. Heja!
    Jajamensan!! Hon vill då inte va på sjukhus! :p Jag är själv rätt trött på det, men det var "roligare" i Lund än här för här är det så ensamt även om det är enklare att få besök... Men det suger att va här... Så många dåliga minnen med liksom..  Men nu ska hon bara gå upp i vikt så får vi nog åka hem imorn! Men inte kräkt på 2 måltider nu!! :) ett litet framsteg! :)
  • Jontesfru
    060810 skrev 2010-09-09 17:46:59 följande:
    Jajamensan!! Hon vill då inte va på sjukhus! :p Jag är själv rätt trött på det, men det var "roligare" i Lund än här för här är det så ensamt även om det är enklare att få besök... Men det suger att va här... Så många dåliga minnen med liksom..  Men nu ska hon bara gå upp i vikt så får vi nog åka hem imorn! Men inte kräkt på 2 måltider nu!! :) ett litet framsteg! :)
    jag har ju ingen erfarenhet av CSK men Lund kan jag utan o innan. Men hemma är bäst. Håller tummarna att hon ökat på i vikt.

    Axel har ökat rejält. från 15.1kg i maj väger han nu 16.5kg o har gått över 1m. Jippi. Det var nästan så dietisten svimmade.
    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • anne h
    060810 skrev 2010-08-23 21:32:12 följande:
    Hej!! :) Kl 10.18 idag föddes världens underbaraste lilla Jonalie. :) 3324 gram lätt och 52 cm lång. :) Hon kämpar på och mår rätt så okej. Bara det att hon inte får ner luft i tarmen som hon ska så det kan vara stopp och då blir det akut operation. Ligger i respirator och får massa lugnande. Hon vill inte riktigt sammarbeta med dem utan vill nog helst va utan respen. Hon skrek faktiskt när hon kom ut och det var så underbart att höra. Men när jag fick se henne så kämpade hon verkligen med andningen så det blev ca 30 sek jag fick med henne. Har inte fått hålla henne än, men det kommer jag förhoppningsvis få imorgon om inget händer under natten. Är helt slut för jag sov ingenting i natt och känner mig mer än mörbultad, men jag tänker inte ge mig. Jag ska ner igen imorgon bitti och pussa på henne! :) Hade förresten över 3 liter fostervatten i "lilla" magen!!! Det sprutade åt alla håll och det rann ner på golvet.... Ska försöka sova nu. Inte sovit på 38 timmar nu!
    Jättestort grattis till lillasyster!
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
Svar på tråden Epilepsitråden 11