Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

060810

Äldre 9 Sep 21:23

#1474

Jontesfru skrev 2010-09-09 19:30:51 följande:

jag har ju ingen erfarenhet av CSK men Lund kan jag utan o innan. Men hemma är bäst. Håller tummarna att hon ökat på i vikt.

Axel har ökat rejält. från 15.1kg i maj väger han nu 16.5kg o har gått över 1m. Jippi. Det var nästan så dietisten svimmade.

Härlig viktökning för Axel! :) Kul!!

Jag kan med Lund innan o utan känns det som nu.. Hittar rätt bra i a f. Ska bli spännande med vikten imorn o även natten.. får se om hon kräker nåt... kräkte massor strax före kl 20... riktigt äckligt... :p

anne h skrev 2010-09-09 19:54:33 följande:

Jättestort grattis till lillasyster!

Tackar!!! :)

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

d3underbara

Äldre 14 Sep 22:19

#1475

Hej hej

Lunds korridorer o olika avdelningar känner vi m väl...

Men även bott 2 mån på csk..det va en trygg värld m vår tjej som mådde relativt bra..men vis minsta oro k'nde vi oss inte trygga..tyvärr.

Varit på eeg idag..faktiskt ganska lugnt idag för lilleman gick m på att hållas vaken ett par timmar innan så knorrade lite när de klistrade elektroderna o somna gott m nappen sen!
Som vanligt så försöker jag få den som sitter där o säga ngt omd et hon/han ser, ibland går det litegrann...!
Hon sa en sak när hon läste upp ifrån förra eeg för 2 månader sen..."Lite patologiskt, ingen hypsarytmi" vad menas eg m det?
Jag läste själv det sist men såg nog bara INGEN hyps då... menar man att man ser tex cystan/hålrum efter hans blödning?
Alltså beskrivs det som patologiskt/ skadad hjärna på ngt vis?
Hon har träffat oss flera ggr o tyckte det va kul o se en så otroligt glad kille idag..värmer gott!

Har eg inte neuro tid förrän den 4e, men vår egen barnläkare skrev o bad om svar även till honom, det känns bra för han är lättare att få tag på o på neurofys trodde hon det blev svar idag men iallafall denna v.
Är inte bra på o vänta på sånt här...

Schnappi..hoppas ni e hemma o att ni alla mår bra!

Anne..hur går det m era assar? Får du sova nåt, hoppas på det!!

AnnaSC..vilken fin vikt!
Han väger lika som vår äldsta som e 4½!

Gonatt på er

2små2stora

Äldre 15 Sep 07:35

#1476

d3underbara skrev 2010-09-14 22:19:31 följande:

Hej hej

Lunds korridorer o olika avdelningar känner vi m väl...

Men även bott 2 mån på csk..det va en trygg värld m vår tjej som mådde relativt bra..men vis minsta oro k'nde vi oss inte trygga..tyvärr.

Varit på eeg idag..faktiskt ganska lugnt idag för lilleman gick m på att hållas vaken ett par timmar innan så knorrade lite när de klistrade elektroderna o somna gott m nappen sen!
Som vanligt så försöker jag få den som sitter där o säga ngt omd et hon/han ser, ibland går det litegrann...!
Hon sa en sak när hon läste upp ifrån förra eeg för 2 månader sen..."Lite patologiskt, ingen hypsarytmi" vad menas eg m det?
Jag läste själv det sist men såg nog bara INGEN hyps då... menar man att man ser tex cystan/hålrum efter hans blödning?
Alltså beskrivs det som patologiskt/ skadad hjärna på ngt vis?
Hon har träffat oss flera ggr o tyckte det va kul o se en så otroligt glad kille idag..värmer gott!

Har eg inte neuro tid förrän den 4e, men vår egen barnläkare skrev o bad om svar även till honom, det känns bra för han är lättare att få tag på o på neurofys trodde hon det blev svar idag men iallafall denna v.
Är inte bra på o vänta på sånt här...

Schnappi..hoppas ni e hemma o att ni alla mår bra!

Anne..hur går det m era assar? Får du sova nåt, hoppas på det!!

AnnaSC..vilken fin vikt!
Han väger lika som vår äldsta som e 4½!

Gonatt på er fi

Lite patologiskt betyder oftast att det finns en viss ep-aktivitet eller en onormal aktivitet. EEG visar bara på hjärnaktiviteten. Men man kan via EEG se var i hjärnan som det felaktiga aktiviteten finns.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~

060810

Äldre 15 Sep 09:03

#1477

d3underbara skrev 2010-09-14 22:19:31 följande:

Hej hej

Lunds korridorer o olika avdelningar känner vi m väl...

Men även bott 2 mån på csk..det va en trygg värld m vår tjej som mådde relativt bra..men vis minsta oro k'nde vi oss inte trygga..tyvärr.

Precis så känner jag med ang. csk... Är jag orolig så känner inte heller jag mig trygg på csk, men vet jag vad problemet är och vad som ska göras så är det bättre. Men Lund där kände jag mig helt trygg!! Sån skillnad!! Var jobbigt att lämna den trygga avdelningen där (65:an) och åka till csk.

Men vi är hemma och det funkar bra! :) Bara jag som får sova lite för lite, men det blir väl bättre. Sen att hon är infektionskänslig gör inte livet lättare... Blir ett jävla pussel med allt.. :s

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

Jontesfru

Äldre 15 Sep 10:18

#1478

d3underbara skrev 2010-09-14 22:19:31 följande:

Hej hej

Lunds korridorer o olika avdelningar känner vi m väl...

Men även bott 2 mån på csk..det va en trygg värld m vår tjej som mådde relativt bra..men vis minsta oro k'nde vi oss inte trygga..tyvärr.

Varit på eeg idag..faktiskt ganska lugnt idag för lilleman gick m på att hållas vaken ett par timmar innan så knorrade lite när de klistrade elektroderna o somna gott m nappen sen!
Som vanligt så försöker jag få den som sitter där o säga ngt omd et hon/han ser, ibland går det litegrann...!
Hon sa en sak när hon läste upp ifrån förra eeg för 2 månader sen..."Lite patologiskt, ingen hypsarytmi" vad menas eg m det?
Jag läste själv det sist men såg nog bara INGEN hyps då... menar man att man ser tex cystan/hålrum efter hans blödning?
Alltså beskrivs det som patologiskt/ skadad hjärna på ngt vis?
Hon har träffat oss flera ggr o tyckte det va kul o se en så otroligt glad kille idag..värmer gott!

Har eg inte neuro tid förrän den 4e, men vår egen barnläkare skrev o bad om svar även till honom, det känns bra för han är lättare att få tag på o på neurofys trodde hon det blev svar idag men iallafall denna v.
Är inte bra på o vänta på sånt här...

Schnappi..hoppas ni e hemma o att ni alla mår bra!

Anne..hur går det m era assar? Får du sova nåt, hoppas på det!!

AnnaSC..vilken fin vikt!
Han väger lika som vår äldsta som e 4½!

Gonatt på er

ja vikten är vi mycket nöjda med.

När vi gjorde senaste EEG:t sa damen där att hon såg ingen ep-aktivitet alls. Sen ringer neurologen 2v. senare o meddelar att han har konstant ep-aktivitet från olika håll i hjärnan. Så nästa gång tänker jag inte fråga hur det ser ut... bättre o få klara besked av dr istället. De är ju trots allt inte dr utan biomedisinsk personal, alltså en form av tekniker... De är duktiga inte tal om annat, men de har olika utbildningar

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Puff 2008

Äldre 15 Sep 19:09

#1479

Jontesfru skrev 2010-09-09 19:30:51 följande:

jag har ju ingen erfarenhet av CSK men Lund kan jag utan o innan. Men hemma är bäst. Håller tummarna att hon ökat på i vikt.

Axel har ökat rejält. från 15.1kg i maj väger han nu 16.5kg o har gått över 1m. Jippi. Det var nästan så dietisten svimmade.

Ojoj, Myran är 2 och väger samma....stor tjej vi har.

d3underbara

Äldre 15 Sep 20:19

#1480

Gokväll...

3busfrön..tack, ja det va väl så eg neurologen förklarade det vid förra mötet men nu sa damen det m de här orden. Förstår inte den här världen än o man vet inte heller vilken slags aktivitet som är "farlig" osv...
E glad för den hr tråden för det gör att man förstår lite i taget o har mer att kunna ta upp till diskussion m dr.

AnnaSC...oj vilka olika svar...nä det vill man ju inte.. igår ville jag fiska i om det såg hemskt ut för då hade vi stannat o krävt få träffa läkare direkt. Vill inte att de säger nåt eg mer skönt att prata kring det som man redan vet!
Usch så hemskt för er...märkligt att den personen sa så till er.
Har vårt första eeg kvar i minnet o pojken som inte ville säga nåt alls...o jag va arg på riktigt o sa att jag går inte härifrån förrän nån dr kollat på detta...efter 2 minuter kom en läkare in o bad oss gå till barnakuten direkt o att neurologen skulle möta oss där...
Den gången visste vi ju att nåt inte stämde...det e nog det som sitter i...rädslan av att missa att IS kommer tillbaka...att det skulle kunna gå veckor...

Scnappi..ja man känner snabbt att det e skillnad på lund o csk..emn vore såklart konstigt annars!
Va ni på barn eller neo på csk?
Mmm den där sömnen...jag känner också m 3 små att man kanske får sova när de är tonåringar!?

060810

Äldre 15 Sep 22:29

#1481

d3underbara skrev 2010-09-15 20:19:39 följande:

Scnappi..ja man känner snabbt att det e skillnad på lund o csk..emn vore såklart konstigt annars!
Va ni på barn eller neo på csk?
Mmm den där sömnen...jag känner också m 3 små att man kanske får sova när de är tonåringar!?

Vi låg på barnavdelningen på csk nu. Träffade en del ny personal som var bra, men de ser ut som frågetecken när jag kommer med förslag på behandling och annat.. Jag är snart utbildad läkare typ! Känns så i a f... Frågade om vi kunde prova inhalera lite koksalt innan maten för Jonalie för att se om det lättar på hennes slem och då även kräkningarna som kommer pga slemmet.. Men det var ett frågetecken till sköterska som stod framför mig... Helt galet! Ingen inhalation o kräkningarna fortsätter o slemmet fortsätter...

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

d3underbara

Äldre 16 Sep 22:15

#1482

Gokväll...

Schnappi...vet barn som inhalerar koksalt som legat där, de har fått utskrivna en "aeroneb go" kanske använde de sån på din tjej om hon inhalerade på biva i lund?

Vi fick också en sån utskriven av vår barnläkare här bara för att vi använt den o vi bad om det, tycker det e kanom m koksalt som komplement till andra inhalationer.

Sökte vår barn dr idag o ikväll ringde han upp o sa att eeg såg "fint" ut, samma som för 2 månader sen, få skarpa kurvor från vä sida, jämn rytm o lika på båda sidor annars.
Han sa att om ett barn kommit in m misstänkt ep o med ett sånt här eeg hade man inte behandlat.
Så d känns skönt, eller ja..där finns ju lite aktivitet som kan komma att bli mer..MEN just idag, här o nu är det faktiskt bra!
Dr tyckte inte det räckte m mitt bra han tyckte det va jättebra.

Så får vi se hur alla kontroller går o hur lillkillen fortsätter att må...en dag i taget!

Hur har ni alla det här inne m era små!?

Triplet lady

Äldre 18 Sep 17:54

#1483

d3underbara skrev 2010-09-16 22:15:58 följande:

Gokväll...

Schnappi...vet barn som inhalerar koksalt som legat där, de har fått utskrivna en "aeroneb go" kanske använde de sån på din tjej om hon inhalerade på biva i lund?

Vi fick också en sån utskriven av vår barnläkare här bara för att vi använt den o vi bad om det, tycker det e kanom m koksalt som komplement till andra inhalationer.

Sökte vår barn dr idag o ikväll ringde han upp o sa att eeg såg "fint" ut, samma som för 2 månader sen, få skarpa kurvor från vä sida, jämn rytm o lika på båda sidor annars.
Han sa att om ett barn kommit in m misstänkt ep o med ett sånt här eeg hade man inte behandlat.
Så d känns skönt, eller ja..där finns ju lite aktivitet som kan komma att bli mer..MEN just idag, här o nu är det faktiskt bra!
Dr tyckte inte det räckte m mitt bra han tyckte det va jättebra.

Så får vi se hur alla kontroller går o hur lillkillen fortsätter att må...en dag i taget!

Hur har ni alla det här inne m era små!?

Hej,

Harligt att EEG fortfarande ser bra ut!
Har ar det lugnt. Vi har kommit halva vagen med uttrappningen av Sabrilex och so far so good. Joar ar mer alert och interaktiv och allt gar i ratt riktning - den har veckan har vi traffat doktor, arbetsterapeut och sjukgymnast och han har imponerat pa dem alla. Inte riktigt ikapp an men inte sa himla langt efter langre. Fler och fler ord kommer och vi marker att aven sprakforstaelsen blir allt battre. Sa det finns hopp om de sma aven efter IS!

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL