Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Berta04
    Berta0­4
    Äldre 18 Sep 21:16
    #1484
    Visa endast Anmäl

    Hej!
    Jag är mamma till en flicka på 6 år som har frånvaro epilepsi. Finns de någon mer här inne i tråden som har barn med den sortens ep?

  • 060810
    060810
    Äldre 18 Sep 21:59
    #1485
    Visa endast Anmäl

    d3:
    Hon inhalerade inget på biva vad jag vet, inte på avdelningen heller. Men jag ska prata med läkaren om det när vi ska dit nästa gång. Hon är så slemmig emellanåt.. Idag var jag nära att åka in med henne pga kräkningar pga slemmet...

    Berta:
    Min son har frånisar och det är väl de som märks mest på honom just nu. Han har många olika sorters anfall,men frånvaroattacker (frånisar) har han någon varje dag i stort sett, ibland kanske han inte har någon, men det är inte så ofta.
    Hur länge har hon haft ep? Vad har hon för medicin? Vart bor ni? (om du vill svara alltså, du behöver inte)
    VÄLKOMMEN förresten!! :) 


  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 18 Sep 23:24
    #1486
    Visa endast Anmäl
    Berta04 skrev 2010-09-18 21:16:00 följande:
    Hej!
    Jag är mamma till en flicka på 6 år som har frånvaro epilepsi. Finns de någon mer här inne i tråden som har barn med den sortens ep?
    Välkommen hit!
    Min son har generell ep och en del frånvaroattackare varje dag. (Han har bla autism).
  • Berta04
    Berta0­4
    Äldre 19 Sep 08:46
    #1487
    Visa endast Anmäl

    Tack skall ni ha!
    Jo min dotter fick diagnosen i april i år. Men hon höll på länge innan vi förstod vad hon höll på med. Hon har inte fått något grand mal anfall och de är vi tacksamma för!
    Hon får idag suxinutin, vilket inte funkar. Hon har fortfarande ett par frånvaroattacker varje dag. Vi bor i en liten håla i norra delen av Stockholms län.
    Är era barn så stora att de har börjat skolan? Våran dotter har precis börjat i förskole klass (6års verksamhet) och de skulle vara intressant att höra hur de går för dem i skolan. Vi har stött på problem redan...

  • 060810
    060810
    Äldre 19 Sep 14:52
    #1488
    Visa endast Anmäl
    Berta04 skrev 2010-09-19 08:46:54 följande:

    Tack skall ni ha!
    Jo min dotter fick diagnosen i april i år. Men hon höll på länge innan vi förstod vad hon höll på med. Hon har inte fått något grand mal anfall och de är vi tacksamma för!
    Hon får idag suxinutin, vilket inte funkar. Hon har fortfarande ett par frånvaroattacker varje dag. Vi bor i en liten håla i norra delen av Stockholms län.
    Är era barn så stora att de har börjat skolan? Våran dotter har precis börjat i förskole klass (6års verksamhet) och de skulle vara intressant att höra hur de går för dem i skolan. Vi har stött på problem redan...


    Inte lätt med frånisar att se dem. Folk ser inte alltid Minos. Bara en kompis till mig frågade en gång när han fick en vad han gjorde o  då förklarade jag, men de är så lätta att missa om de bara är några sekunder långa som min sons.
    Min son är 2½ år så han har inte börjat skolan än, men går på dagis. På tok för många barn för honom i hans grupp, men det är bara att stå ut, lär inte bli mindre heller..
    Har aldrig hört om den medicinen hon får.. Men prata med er läkare om den inte funkar, kanske behöver ni byta eller lägga till en medicin.
    Vi har haft tur och fått bra effekt på första medicinen, med lite doshöjningar emellanåt.. 
  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 19 Sep 21:34
    #1489
    Visa endast Anmäl
    Berta04 skrev 2010-09-19 08:46:54 följande:

    Tack skall ni ha!
    Jo min dotter fick diagnosen i april i år. Men hon höll på länge innan vi förstod vad hon höll på med. Hon har inte fått något grand mal anfall och de är vi tacksamma för!
    Hon får idag suxinutin, vilket inte funkar. Hon har fortfarande ett par frånvaroattacker varje dag. Vi bor i en liten håla i norra delen av Stockholms län.
    Är era barn så stora att de har börjat skolan? Våran dotter har precis börjat i förskole klass (6års verksamhet) och de skulle vara intressant att höra hur de går för dem i skolan. Vi har stött på problem redan...


    Min pojk går på särskola och han trivs bra och lärarna är toppen, han är på rätt plats och går på särfritids med. Hans frånvaroattacker syns ej så mkt heller och de ser ej det på skolan. Men jag ser dem och han hade mkt sådant när han medicinerade m Tegretol. Han tålde ej det och hans beteende var ja du Exorcisten varning över det hela. Nu tar han Absenor och har en del fråvaro men mest när han sover dåligt då märks det direkt.
     Han är på upptrapp på med och når fulldos i nästa vecka. Läkaren förklarade att hans frånisar ej är bra för det är ju små anfall och det påverkar ju honom och han tappar den röda tråden. Han stannar upp och rullar m ögonen i några sek eller tittar uppåt.

    På vad sätt märks frånisarna på din dotter?
  • Berta04
    Berta0­4
    Äldre 20 Sep 13:18
    #1490
    Visa endast Anmäl

    De märks på samma sätt som på din son. Hon stannar upp, rullar med ögonen, hakan rör på sig och hon tappar tråden kommer inte ihåg vad hon sa eller sysslade med.

    Läskigt att medeciner kan förändra barn. Jag tycker att vi har fått en mycket argare dotter när hon har fått denna medicinen än vad hon var innan.

    Våran tjej går i "vanlig" skola och på "vanligt" fritids men har svårt med inlärning och pratar inte riktigt bra. Vet inte om de hänger ihop med medicinen, ep eller om hon skulle haft problem de ändå.

  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 20 Sep 21:08
    #1491
    Visa endast Anmäl
    Berta04 skrev 2010-09-20 13:18:32 följande:
    De märks på samma sätt som på din son. Hon stannar upp, rullar med ögonen, hakan rör på sig och hon tappar tråden kommer inte ihåg vad hon sa eller sysslade med.

    Läskigt att medeciner kan förändra barn. Jag tycker att vi har fått en mycket argare dotter när hon har fått denna medicinen än vad hon var innan.

    Våran tjej går i "vanlig" skola och på "vanligt" fritids men har svårt med inlärning och pratar inte riktigt bra. Vet inte om de hänger ihop med medicinen, ep eller om hon skulle haft problem de ändå.
    Go kväll en del mediciner kan ju ge biverkningar i form av humörsvägningar.
    Hur länge har din dotter haft frånisar? MIn pojk fick första ep attack i juni o en massa frånisar har han....
  • pk75
    pk75
    Äldre 21 Sep 11:02
    #1492
    Visa endast Anmäl
    Berta 04:
    Hej!
    Har två tjejer m ep 7 och 8år.

    Min 7-åring har mest frånvaroatacker då hon blinkar hårt och rullar med ögonen. Hon har ännu ingen annan diagnos än ep men visar tydliga tecken på koncentrationsstörning, speciellt i skolan. Det är även i skolan hon har mest "frånisar".

    Förövrigt är hon ganska omogen, hon leker och fungerar bäst med barn som är 1-2 år yngre, hon har även en omogen motorik , både fin och grov.

    Däremot säger skolan att det inte är några problem med själva inlärningen, bara hon får det anpassat och "uppdelat" dvs inte för mycket information på en gång vilket säkert har att göra med att hon har ett kort arbetsminne.

    Enligt hennes neurolog så har 20% av barn med ep koncentrationssvårigheter.

    Min 8-åring har tuberös skleros (med bla ep,autism, utv.störning), deras ep har inget med varandras att göra då tuberös skleros är en genetisk skada och vi har tagit genprov och lillasyster har det inte.
  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 21 Sep 17:32
    #1493
    Visa endast Anmäl
    pk75 skrev 2010-09-21 11:02:24 följande:
    Berta 04:
    .Min 8-åring har tuberös skleros (med bla ep,autism, utv.störning), deras ep har inget med varandras att göra då tuberös skleros är en genetisk skada och vi har tagit genprov och lillasyster har det inte.

    Hej på dig,


    Får jag fråga lite om tuberös skleros? Finns det några igenkännetecken typ utslag el liknande i huden mm? Läser om TB men jag är inte riktigt hundra på att jag förstår. Hur kommer det sig att man misstänkte din yngsta har TB? Vad var det som gjorde att man utredde flickan för det? Läkarna vill ej utredda min pojk för genetiska el kromosomfel. Berätta gärna om du vill är intresserad av att veta mer om känner att du vill dela med dig.....

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor