Epilepsitråden 11

Nu känns det tungt. Vi har ju haft ganska mycket med Theodors epilepsi. Han är juinte krampfri trots flera medicinbyten,olika kombinationer och ändringar. Och dessutom ger epilepsin och medicinerna beteendeproblem som vi tampas med.

Lillebror Lukas har sedan tidigare konstaterad allergi mot mjölk och ägg och sedan det upptäcktes har det med honom fungerat bra bortsett från problem med lös mage. Men Lukas är liten. 82-83 cm lång, väger 12 kg. Tillväxtkurvan planade när han var halvåret ungefär från medelkurvan ner till två och en halv kurva under. Fast ungen är pigg och glad. Motoriskt dock sen. Kröp vid ett år, gick vid 18 månader och tre veckor. Nu är han ikapp. Springer, klättrar och pratar för fullt.

Med anledning av hans lösa mage och lite klena tillväxt har man nu valt att utvidga utredningen. Han är nu två och ett halvt lite knappt. De senaste proverna visade låg IGF-1. Det kan innebära att Lukas har brist på tillväxthormon.
Provet skall tas om för säkerhets skull men visar det samma blir det remiss till endokrin för utredning.

Känner mig så nere nu Kom precis hem från Astrid Lindgren i onsdags efter två nätter med Theodor inneliggande med video-EEG. Och då hade det här brevet om Lukas från barnläkarmottagningen kommit.

Räckte det inte???? Hade vi inte nog ändå??? Stämmer detta nu så har vi omfattande utredningar och dagliga injektioner att vänta oss. Fan också!

Ok. jag vet att jag gnäller och att många andra har det värre men för oss kändes detta som ett hårt slag. Hoppas innerligt nu att nästa prov visar normala värden men det är nog inte så troligt,

mamma till två barn:
Vad kämpigt för er! Att gnälla är helt ok, det är precis vad man behöver och att andra har det värre hjälper ju inte er.
När vår lilla tjej fick ep ( den stora hade det redan) var det jättejobbigt. Om livet kändes orättvist med ett barn med svår ep så var det ingenting emot vad det kändes med yttligare ett...
Men som med det mesta så lär man sig att leva med det, det blir vardag: Men visst kan det kännas jäkligt orättvist ibland och det tror jag man måste få känna för att orka.
 
Ibland vill jag bara spy på alla dessa perfekta familjer där allt bara rullar på och det största bekymmret är om man ska satsa på fjällresa eller Thailand i år....medans jag bara önskar att vi kunde vara tillsammans hela familjen på semestern och göra något allesammans ( stora tjejen är nästan alltid på kortis när vi gör något då hon inte fixar att åka bort och bryta rutiner).
Men å andra sidan så tar de så många saker förgivna som inte vi gör - häromdagen var stora tjejen (8år)  till en  granntjej och lekte alldeles själv, hon var sååå duktig som fixade det och jag fick en halvtimme för mig själv... sådana saker tar nog andra bara förgivet men hos oss är det ett jättestort steg!
Lycka till hur det än blir med lillkillen!

Min pojk m generaliserande ep står nu på 5 ml Absenor morgon och kväll sedan i förra veckan, uppnått maxdos. Han har börjat o gå stelt och framåtböjd läste att man kan få parkinssons liknande besvär men han har bara ätit maxdsos i snart en vecka. Någon som känner igen detta? (sonen har autism o utv.stör och han svarar ej adekvat om man frågar om han har ont, han kan ha ont men säger ej till)
Han har gått upp i vikt en del sedan ep i juni har ni oxå viktök på era barn?

Hej hej! Vill bara dela med mig av glädjen! Vår son, nu 19 månader gammal, blev diognisterad(?) Infantil Spasm när han var 5 månader. För ett tag sen ( i maj) gjorde vi ett EEG. Och det såg bra ut, med bara några enstaka "spikes". Hade det varit ett första EEG så hade de inte börjat medicinera.. men nu är det ju inte ett första.. Sen så har han inte haft synliga kramper sen i juli. Känns underbart! Men man går ju och väntar på någon form av bakslag.

Va kul att EEGt såg bra ut!

 Han mår bra. Pigg och frammåt kille som tar för sig mycket på dagis. Han äter Absenor, men vi startade med Sabrilex. Det enda som har kommit "efter" i utvecklingen är väl talet, men det behöver ju inte vara epilepsins fel det heller.. Det går lite i repris för jag hade ju också IS (insjuknade när jag var 9 månader och när jag var 4 år så blev jag friskförklarad) och jag var också sen med att prata ord. När jag sen fyllde två så rann det som vatten ur munnen. Allt eller inget var det verkligen som, säger min mamma :)