Epilepsitråden 11

Idag har vi sett ett ny typ av anfall hos M, hon föll och krampade i ben och arm på ena sidan. Jätteotäckt! Denna gång föll hon på väg till mig och storasyster (7år) gick bakom och såg direkt vad som hände MEN ibland är hon själv på sitt rum eller i ett annat rum än vad jag är, tänk om det händer då.... 

M har ju annars "bara" haft frånvaroattacker, och beteenderubbningar som skrik, skratt,gråt osv någon enstaka gång har hon fallt omkull men inte krampat. Undrar varför ep anfallen ökar?

Vi har precis varit i Göteborg o gjort långtidsEEG för andra gången på vår dotter som är 2år. Måste säga att för egen del så skulle jag tycka det vara jobbigt att dela rum. Man har nog med det som är, man är ju rumsbunden o lever i en bubbla i 4 dygn...jag skulle tycka det var jobbigt att visa hänsyn till andra, men samtidigt kanske det gör att tiden går lite fortare om man har någon att prata med...

 Det har fungerat mycket bra för vår del, den som lidit minst är vår dotter som har fått uppmärksamhet till tusen och leksaker från lekterapin samt clowner, såpbubblor o heliumballonger samt film. Men det viktigaste för oss har varit o delat på det så man får komma ut ur rummet ett tag. Vi har fått bo på patienthotell som vårt landsting har betalat då vi har ca 40 mil till Göteborg.

Lycka till!

Lycka till!

Tack vännen för stödet,, mjoo men lite har de gått frammåt trotts hårda baksalg,, de va nu under detta långtids eeg som läkaren fick ändrad uppfattning om läget när man studerat de hela på närmare håll o mer nogrant,,

De första långtids eeg som jag gjordes för ett år sen var jag placerad i ett rum,, men då va  jag mer medicinerad på alla håll o kanter o de fångade inte anfall som var som de önskade typ,,,och jag sjönk i ljup dep o var oehört stressad o pressad o mådde än sämre när jag gick där i från o de reg den gången i 5 dygn,,

Den här gången reg de 5 dygn igen men på mobilt sätt,, alltså att jag hade en bärbar dosa som var kopplade  med massa elektroder som när man gör långtids ekg med bärbar dosa,, men med fler trådar att hålla reda på,, jag var såååå fin så,, var inlagd på R84 nerolog,,, eftersom jag är en mycket social person så pallar ja ginte begränsade utrymmen att sitta själv o uggla,, klosterfobi typ,, ökad stress frikvens panikångest,, o då är de ganska laddat att de kommer ett funktionellt anfall tillslut,,
Nä jag kunnde röra mig fritt o de löste min rastlöshet spec för oss som har svårt med att ta de lugnt,, vi med ADHD, ASBERGER, autism ja ni vet alla de där typiska diagnoser som tydligen hör i hop med dv ep sorter i de flesta fall ( inte alla)
Fråga om ni kan få göra en långtids registrering mobilt på en avdelning så sonen får röra sig mer lite fritt. kan ju bli mer "possetivt" resultat oxå

Hej allihopa!
Oj, vad många nya som hittat hit...själv har jag varit lite inne här. Kort resumé från oss. E har börjat på dagis, går ca 4h, varav sover ca 2h och ca 2dgr/v. Ep är under kontroll, mest nattliga kramper. Står just nu på Orfiril, Lamictal och Trimonil. För sömnen testar vi Melatonin och det funkar helt ok. Mkt bättre än Theralen.:) Dagis funkar ok, han vill fortfarande inte ha någon kontakt med de små barnen, men de som är större, typ 5 och uppåt, är roliga:)

Han säger ca 7 ord och härmar nu lite när vi säger saker. Går bra med stöd i en hand och till och med höger hand, börjar visa att den finns. Ska nu börja intensivträna handen efter att han ska få injecerat Botox om två veckor. Full fart här kan man säga.

Happy2 roligt att höra från dig;) Tänker ofta på dig och hoppas att de ska hitta en bättre lösning på din jobbiga situation. Att bli misstrodd är bara helt sjukt, hoppas att det här nya EEG kan visa och ge mer info till läkarna. Lider med dig att du mår sämre och hoppas du får hjälp så att du får träffa dina barn så mkt du kan och orkar.

Mopsan, hur funkar allt med assistenter, hur mår du? Inboxa gärna...

Alla andra nya, kämpa vidare och passa på att fråga eller tyck här för här finns mkt kunskap:)

stor höst kram till er

Hej!

Är ny här, med nästan sexårig dotter som har  kramper efter hjärninflammation förra sommaren. E började med fenemal för att få bukt med kramperna som kom samtidigt med sjukdomen. Efter två uttrappningar som misslyckats ville läkaren byta till en medicin mer lämpad för större barn. Först testade vi Hermolepsin, men den fungerade dåligt. Sedan sex veckor har vi nu Keppra tillsammans med mindre dos Hermolepsin. Vecka 2-5 med nya medicinen var E helt anfallsfri, men förra veckan blev hon förkyld och då fick hon några små anfall varje dag.

Jag har inte läst hela tråden (den är lång...) men vill gärna vara med lite grand...

Tack Eldo.

jag går och fiskar: det är ganska vanligt att det kommer kramper i samband med en infektion.  Oftast så försvinner kramperna när förkylningen är borta.

Tittade på länken om fakta och sökte på youtube på tonisk kloniskt anfall och det är såna anfall min son har.

Hallo det var inte igår
Jag fick ett oerhört ep-tråden sug här under kvällen från att inte ha vart inloggad på evigheter
Härligt att höra att allt är under kontroll och att det går framåt. Hoppas den goda trenden håller i sig och pussa på prinsen från Mopsan som är så stolt över framstegen.

Har inga externa ass just nu då det vart en del trubbel då det bästa kortet missbrukade sin anställning å det grövsta och var tvungen att sägas upp och att Lusk i samma veva började i sin autism klass.
I den skolan har de som policy att inte tillåta externa ass utan de tar in egna. Så Lusk har en klassföreståndare och en egen lärare som aldrig viker ifrån hans sida. De är helt fantastiska och lusken stortrivs däremot så börjar de känna att de inte kan hantera situationen och de har börjat bli mer och mer rädda varför de nu tydligen börjat se över regelverket och funderar på om de kan tillåta att ta in en extern ass speciellt för hans ep och att han samtidigt har kvar sin egen ass på skolan som hjälper han med arbetet och autismen. Bara det liksom det här är i skolväsendet med utbildad personal och hans ep skrämmer livet ur dem till och med och de får kämpa. Man undrar sett ur deras perspektiv hur man klarat sig såhär långt utan hjälp innan han fick ass    
Vi får se hur det blir med det och som jag säger enbart det bästa för våra prinsar och prinsessor
Men som du förstår så går det inte så bra med hans ep och vi får fortsätta att sätta våran tilltro till högre makter om att det någonsin ska bli bättre. Man han väll sakta resignerat och det gamla naiva hoppet om att finna en lösning som ska göra han bra är väll så gott som försvunnet och all fokus ligger istället på att han ska ha det bästa möjliga just nu istället för att fokusera på framtiden.
Jag är bitter ja.

Däremot glädjer jag mig oerhört åt Happy pinglans upprättelse och att hon åtminstonde nu fått erkänt att det faktiskt handlar om ep.

Har ytterligare en vän till familjen en man som är i medelåldern som alldeles nyligen fått ep och som vi kan erbjuda bra stöd och råd till. Lusk ska även han prata med den här mannen och berätta att ep är jobbigt men inget att vara rädd för Lusk som ville det och det är hans ord. Så det känns som att man ändå mitt i allt kan hjälpa människor när de går igenom det här jobbiga nästintill tabu belagda ämne som är höljt i mystik.

Och som sagt man har ju lärt sig att uppskatta livet mkt mer. Som just nu i skrivande stund är livet perfekt. Har läst adjö herr muffin för trollen som nu sover sött och mår bra och då är allting perfekt.

Stora stora kramar

Även om jag så sällan är här inne och skriver så ska ni veta att jag så ofta tänker på er

Hej hej
som 3bus skriver så är det tyvärr och man får lite bakslag ibland men håll humöret uppe

Och jag tror det är få som läst igenom hela ep tråden speciellt med tanke på att den består av minst 15 olika trådar innan denna (när man går tbx har samma nummer blivit upprepat ibland)
Det är alltså inget krav att ha läst ifrån början

Alla har vi varit nya här någon gång och det behövs alltid nya som kan hålla tråden igång + att det kan kännas riktigt skönt att skriva av sig till likasinnade som vet vad det är man går igenom.
Välkommen

Hej allesammans.

Vår son, som är 4 månader, har eventuellt fått epilepsi. Jag undrar om någon här har erfarenhet av behandling av så små barn och/eller av medicinen Trileptal på små barn.

I bipacksedeln till Trileptal står det flera gånger att den rekommenderas till barn över 6 år. Det står också att man gjort studier på yngre barn, men att "säkerhet och effekt inte kan säkerställas" eller något liknande. Det känns inte bra att trycka i min lilla bebis något som inte rekommenderas under 6 år...

Vi började för en vecka sedan med 0,5 ml 2 gånger per dygn och ska imorgon öka dosen till 1 ml 2 ggr/dygn. Det känns jobbigt. Den veckan som har gått, så har han sovit väldigt mycket på dagtid och jag är rädd att han ska bli ännu tröttare. Och hur påverkar medicinen hans hjärna?

Tungt är det. Hoppas någon med erfarenhet orkar skriva några rader. Det är alltså främst medicineringen som gör mig nervös just nu.

Tack på förhand.
Jonna