Epilepsitråden 11

Om två veckor ska sonen läggas in för 5 dagars videoeegregistrering. Känns inte speciellt lockande :( Hur sjutton ska vi sysselsätta honom instängd i ett rum i 5 dagar (och 4 nätter)?

7,5 år, men har både utvecklingsstörning och autism + att han är hyperaktiv.

Hej på er gamla som nya,, de va vääldigt länge sen jag skrev något här,, har inte ens varit inloggad,, De har hänt mycket, både possetivt och mycket bakslag.

Oehört tungt.. men de senaste är att läkaren bestämde först för att trappa ur mina medeciner då maninte trott att jag skulle ha "ep" medans man gjorde en 2a långtids reg eeg för ca 2v sen medans de trappa ur den så ökade anfallen i så oehört mycket att de var bara o trappa upp den igen plus trappa upp den lite till.. Läkaren hoppas nu att anfallen som i de flesta fall ytrade sig som partiella och om de blev för många av dem så blev de gm,, svårt att medicenera,, att de ska synas på eeg som ej är analyserat,, annars tror ahn i värsta fall att de stora anfallen kommer ljupare ner i hjärnan och de partiellea kommer från tumören som sitter i tinningloben o påverkar de sinnen som visas då extremt, jag har inte helt klart hellt vad som händer, men att jag vevar med någon arm o smackar illamående och förvirring.  Jag kan gå i timmar på stan med pågående anfall o irra runt utanan att veta vart jag ska ta vägen.

Om nu inte anfallen syns på eeg så vill läkaren i värsta fall göra en reg direkt med elektroder på hjärnan för att komma åt de djupa spiks som han tror de stora anfallen som är mest bekymmersamma enligt han,,

Själv är jag i lite total chock efter att ha blivit misstrodd o överkörd till att bli betrodd o tagen mer på allvar. 

Mitt liv är i stortsätt väldigt upp och ner,, min vardag har blivit sämre, jag kan inte ha hand om mina barn alls i stort sätt just nu,, de är de som smärtar mig mest,,, tur att de har en fungerande pappa.

Skit villka biverkningar jag verkar ha från medecin höjningen,, Nu dunkar de o pulserar de i örat,, de gör inte ont utan jag känner av pulsen i örat komma o gå,, rätt obehagligt.. sen har jag balansrubbningar så de bara sjunger om de plus att jag har ett ständigt ökat tryck i huvudet o de är inte skönt,, Funderar på att gå till vc o kolla trycket om obehaget inte har försvunnit innan dess om de har att göra med hjärt ryttmen eller så,, trött som F.. sover massor tycker jag,, spec om jag inte tar min adhd medecin.. Men de ska ju vara övergående,, hoppas de går över snart för de är rätt kämpigt att gå så här me,, Visst att kramperna har minskat men ska man välja mellan pest eller kolera oxå..

Happy
Jag blir så arg när jag hör att du fortfarande tampas om att bli betrodd! Att vi kämpar med våra barn är en annan sak.....det är inte oss själva vi kämpar för. Våra hjärnor är (mer eller mindre) klara utan biverkningar och anfall. Du som borde ha allt stöd!!!!
Tänker på dig och hoppas att det trots allt kommer något gott ur det här.
Kram!

Busfrön, grattis till tillskottet i familjen!

Jag hoppas på att sonen ska klara det, men även om vi kan sysselsätta honom korta stunder så tror jag att han kommer att stå och rycka i dörren.

Ni som har gjort långtidseeg har ni lust att berätta lite?
Sonen ska göra det nästa vecka 5 dagar och 4 nätter ska registreras.

Någon som har delat rum i samband med registreringen?
Hos oss har de tydligen nu fått möjligheten att registrera två barn samtidigt (delar rumI) och jag funderar på hur detta kommer att påverka sonen. Om jag inte missförstod ep-sköterskan så ska vi vara de första i Lund som får dela rum.

Vi har gjort långtidseeg på AL.
Vi var där 4 nätter och jag kan inte säga annat än att det var jättekämpigt. Det var några år sedan och då var min dotter (utv.störning +autism bla) inte alls intresserad av film ock lekte inte med annat än med några leksaker som lät och då bara i korta stunder.
Vi fick ha mormor och hennes sambo med oss på avdelningen ( de fick ett rum och sova i då vi har ca 10 mil dit) så de kunde avlösa oss och M fick lite ombyte. Mycket mutor gick åt i form av glass och godis.
Tyvärr fick vi inte någon hjälp från lekterapin. vi frågade inte (visste inte att det gick) och ingen erbjöd sig.
Lycka till!