Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

mamma till tre busungar

Äldre 7 Jan 11:40

#1684

Hur mår din lilla tjej nu förresten? Hade en bekant för många år sedan vars dotter föddes med tarmpaketet utanför buken. Kanske lite likt det din dotter har? Det gick i alla fall jättebra! Helt återställd och frisk blev flickan!

060810

Äldre 7 Jan 11:43

#1685

Nej han har ingen resurs då han mest har nattliga gm (som nu i princip är borta) och enligt dagis funkar han bra där.
Jag tror tyvärr att det handlar om pengar... De vill inte anställa någon för att det kostar pengar... :( då han även har misstänkt autism + språkstörning hade han nog behövt det, men utan diagnos kommer man ingenstans...
Så vi ska söka till bup när han fyllt 3 år för att få till en utredning + att vi väntar på tid till logopeden för att bedömma den evtl. språkstörningen. Han pratar väldigt dåligt för att snart va 3 år och är mkt svår att förstå även för oss.

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

mamma till tre busungar

Äldre 7 Jan 11:46

#1686

060810 skrev 2011-01-07 11:43:38 följande:

Nej han har ingen resurs då han mest har nattliga gm (som nu i princip är borta) och enligt dagis funkar han bra där.
Jag tror tyvärr att det handlar om pengar... De vill inte anställa någon för att det kostar pengar... :( då han även har misstänkt autism + språkstörning hade han nog behövt det, men utan diagnos kommer man ingenstans...
Så vi ska söka till bup när han fyllt 3 år för att få till en utredning + att vi väntar på tid till logopeden för att bedömma den evtl. språkstörningen. Han pratar väldigt dåligt för att snart va 3 år och är mkt svår att förstå även för oss.

Jaha. Fasiken vad dåligt! Theodor har 30 timmar i veckan!!! Var går ni? Vilket sjukhus?

mamma till tre busungar

Äldre 7 Jan 11:50

#1687

Nu ska jag åka hemifrån. Tittar in i tråden sen. Men jag tänkte på detta med bedömning på BUP. Theodor ska bedömas i vår. Sk fullständig utvecklingsbedömning med psykolog, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, specialpedagog och hans läkare i samråd. Det kallas epilepsiteamet. Kan inte ni få något liknande? Känns ju som att det är bättre att en neuropediatrisk mottagning tar det för jag tror inte att BUP har så stor koll på hur ep:n kan inverka på detta?

lillis23

Äldre 8 Jan 13:57

#1688

Mopsan skrev 2011-01-04 20:46:53 följande:

Den röda hjälmen är tbx i Luskens liv. Lusk ska ju starta med fenytoin men vi beslutade att lugna oss lite med det men det blev ohållbart så lusk är på fenytoin men blir sämre och sämre som sagt. När jag då slår mig ner i mina vanliga gamla spår vid den förbannade fassen och ska läsa så står det klart och tydligt att en stor del av patienterna som undersöktes som gick på lamotrigin så minskade lamotriginet med 50-70% på dem.
Men borde inte läkaren ha tagit detta i beaktande? Har verkligen försökt hålla oss ifrån sjukhuset så länge som bara möjligt och omöjligt men nu känns det som en hopplös kamp och att börja experimentera med de där helvetes medicinerna igen? suck.

STORT GRATTIS till 3bus! Håller tummarna för att allt går bra för er

Hej!
Så länge sen vi hördes av nu...lider med er och önskar verkligen de kunde hitta något som kunde fungera bättre. Förstår att du mår dåligt och inte minst lilleman. Skickar styrkekramar i massor.

lillis23

Äldre 8 Jan 13:59

#1689

060810 skrev 2011-01-05 20:41:46 följande:

En fråga till er som är så duktiga här inne. :)

Personalen (känd personal för Mino men säkert ovetandes om hans ep då han är på sin systers avdelning nu på jullovet) berättade att han var väldigt frånvarande vid mellanmålet idag och han kunde inte äta sin smörgås som han brukar. De tog tempen på honom men han hade ingen feber och de kunde inte förstå vad det handlade om.

Kan han ha haft ett långt frånvaroanfall? De han har i vanliga fall är ju bara några sekunder långa. Men kan han ha haft flera korta anfall som gjort att det uppfattats som ett långt?
Men jag har märkt att han idag var tröttare än vanligt och gnuggat sig mycket runt ögonen (vid tinningarna) vilket han inte gör annars.
Vill helst inte att det ska va anfall men vad tror ni?
Han har vid insomning haft det lite jobbigt sista veckan med, där han haft en del ryckningar för sig, men inget gm som tur är.

Hej!
Precis så är ofta E också. Han har alltid flera anfall i sträck som kan hålla på länge om man inte bryter. E blir också trött å gnuggar sig så, ibland slår han också..

lillis23

Äldre 8 Jan 14:03

#1690

LforLove skrev 2010-12-16 21:46:42 följande:

Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador.
Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande.
När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst?

Hej!
Min son föddes också med hjärnskador och utv ep direkt. Första anfallet kom innan han var ett dygn. Förstår att du har mycket frågor och är rädd. Det viktigaste tror jag är att vara observant på lilltjejen, grattis förresten:) och sen ha mycket kontakt med vården om saker som du upplever märkliga. Han hade en mängd anfallstyper när han var liten. Kolla gärna youtoube, skriv seizure så kommer en mängd olika klipp upp, även med väldigt små barn. Inboxa mig gärna.

För oss var det tydligt, då vi var på sjukhuset med konstant övervakning och han slutade andas. Slutat andas har han inte gjort sen, men vid anfall brukar han hålla andan. Har du fått Stesolid att ge vid kramp?

Kram L

lillis23

Äldre 8 Jan 14:06

#1691

happy2 skrev 2010-12-15 18:23:03 följande:

Har en fråga,, hur ser era barn ut i ansiktet, typ ögonen när de krampar,, är ögoen stängda o stela, eller är blicken stel,, pupillerna är de stora eller små,,??

Es ögon rullar runt eller är stela och glasartade.

060810

Äldre 8 Jan 19:13

#1692

lillis23 skrev 2011-01-08 13:59:42 följande:

Hej!
Precis så är ofta E också. Han har alltid flera anfall i sträck som kan hålla på länge om man inte bryter. E blir också trött å gnuggar sig så, ibland slår han också..

Usch inte säga så! Ni skulle ju säga att det inte var anfall! :p Det hade jag bestämt! :p
Jag får be dagis hålla stenkoll på honom nu för ska det va så här så måste något ändras (medicin). Jag har upplevt honom som frånvarande en del nu idag, men sedan totalt hyper, så jag vet inte vart jag har honom.

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

060810

Äldre 8 Jan 19:22

#1693

mamma till tre busungar skrev 2011-01-07 11:40:33 följande:

Hur mår din lilla tjej nu förresten? Hade en bekant för många år sedan vars dotter föddes med tarmpaketet utanför buken. Kanske lite likt det din dotter har? Det gick i alla fall jättebra! Helt återställd och frisk blev flickan!

Jodå det är bra med henne. :) Vi kämpar mest med maten just nu och hon skulle fått knapp den 18:e men den ställdes in av läkaren utan att prata med mig först.... så det blir ett kämpande ett tag till, både med maten och läkaren.... alltid något att bråka om!
Det är inte riktigt samma sak det som din bekants dotter drabbades av. Jonalie hade ett hål i diafragmamuskeln och tarmarna trängde upp i bröstkorgen vilket även magsäcken och mjälten gjorde. Så hennes hjärta låg på höger sida och vänsterlungan var väldigt liten. Nu är hjärtat på vänster sida igen och lungan växer sakta men säkert men hon kommer aldrig få full lungkapacitet...

mamma till tre busungar skrev 2011-01-07 11:50:33 följande:

Nu ska jag åka hemifrån. Tittar in i tråden sen. Men jag tänkte på detta med bedömning på BUP. Theodor ska bedömas i vår. Sk fullständig utvecklingsbedömning med psykolog, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, specialpedagog och hans läkare i samråd. Det kallas epilepsiteamet. Kan inte ni få något liknande? Känns ju som att det är bättre att en neuropediatrisk mottagning tar det för jag tror inte att BUP har så stor koll på hur ep:n kan inverka på detta?

Ja du så långt har jag inte ens tänkt och ingen annan heller. Tror inte ens vi har något sånt team här...
Men jag ska prata med bup om det när jag ringer samma dag han fyller 3 år. Man kan enligt dem inte söka hjälp förrän barnet är 3 år... Så på hans födelsedag kommer jag ringa dem! Kommer kräva en tid så fort det bara går...
Hur gammal är din son?

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL