Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

mamma till tre busungar

Äldre 8 Jan 20:31

#1694

060810 skrev 2011-01-08 19:22:07 följande:

Jodå det är bra med henne. :) Vi kämpar mest med maten just nu och hon skulle fått knapp den 18:e men den ställdes in av läkaren utan att prata med mig först.... så det blir ett kämpande ett tag till, både med maten och läkaren.... alltid något att bråka om!
Det är inte riktigt samma sak det som din bekants dotter drabbades av. Jonalie hade ett hål i diafragmamuskeln och tarmarna trängde upp i bröstkorgen vilket även magsäcken och mjälten gjorde. Så hennes hjärta låg på höger sida och vänsterlungan var väldigt liten. Nu är hjärtat på vänster sida igen och lungan växer sakta men säkert men hon kommer aldrig få full lungkapacitet...

mamma till tre busungar skrev 2011-01-07 11:50:33 följande:

Nu ska jag åka hemifrån. Tittar in i tråden sen. Men jag tänkte på detta med bedömning på BUP. Theodor ska bedömas i vår. Sk fullständig utvecklingsbedömning med psykolog, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, specialpedagog och hans läkare i samråd. Det kallas epilepsiteamet. Kan inte ni få något liknande? Känns ju som att det är bättre att en neuropediatrisk mottagning tar det för jag tror inte att BUP har så stor koll på hur ep:n kan inverka på detta?

Ja du så långt har jag inte ens tänkt och ingen annan heller. Tror inte ens vi har något sånt team här...
Men jag ska prata med bup om det när jag ringer samma dag han fyller 3 år. Man kan enligt dem inte söka hjälp förrän barnet är 3 år... Så på hans födelsedag kommer jag ringa dem! Kommer kräva en tid så fort det bara går...
Hur gammal är din son?

Skönt att lilltjejen mår bättre!
Han är snart fem! Var bor ni? Var har ni hans ep-kontakt någonstans?

060810

Äldre 8 Jan 20:36

#1695

Vi bor i Skåne och har hans läkare i Kristianstad.
Hon är säkert jättebra, men har svårt att lyssna ibland tycker jag... som när han fick sin diagnos.... det jag sagt i flera månader sa min mamma och då sa hon: ja men då har han ju epilepsi då... *suck*
Han har inte visat något på eeg (2 st som gjordes under hans första år) därför har hon inte trott på mig trots att jag en gång kom in med honom direkt efter ett anfall och de fick se hur slut han var... sen när han vaknade till o ville leka så snubblade han och slog näsan rakt i rutschkanan på barnakuten så läkaren trodde näsan var av... blodet sprutade.....

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

mamma till tre busungar

Äldre 8 Jan 22:50

#1696

060810 skrev 2011-01-08 20:36:42 följande:

Vi bor i Skåne och har hans läkare i Kristianstad.
Hon är säkert jättebra, men har svårt att lyssna ibland tycker jag... som när han fick sin diagnos.... det jag sagt i flera månader sa min mamma och då sa hon: ja men då har han ju epilepsi då... *suck*
Han har inte visat något på eeg (2 st som gjordes under hans första år) därför har hon inte trott på mig trots att jag en gång kom in med honom direkt efter ett anfall och de fick se hur slut han var... sen när han vaknade till o ville leka så snubblade han och slog näsan rakt i rutschkanan på barnakuten så läkaren trodde näsan var av... blodet sprutade.....

kan detta vara ngt?
http://www.skanskan.se/article/20101116/LUND/711169693/1012/NYHETER/*/epilepsiteam-fran-lund-tog-hem-priset-

åsau

Äldre 9 Jan 22:19

#1697

Hej!

Får jag komma in här en stund? Jag sitter med magont och är så orolig för min son, snart 8 månader. Han har för några dagar sen ett beteende som gjorde att vi åkte till ALS akut. Där blev vi slussade till Neuropediatriska avdelningen. Han "krampar" eller - jag vet inte vad jag ska kalla det för - armarna åker upp, viftar på händerna/rycker på dem och armarna, blicken åker uppåt och huvudet neråt. Sen skrattar han/skriker efterråt. Jag trodde först att han hade kommit på en ny lek, men sen har det upprepat sig och ibland flera gånger i följd. Men det verkar som att vi kan "bryta" det på nåt sätt - och han verkar skratta efterråt. Men läkarna på ALS (neuropediatriska avdelningen) har tittat på det här och de vill utreda honom. De tror inte att det är infantil spasm. EEG visade inget. Blodproverna såg bra ut. De har ultraljudat hans hjärna (genom fontanellen) och det ser fint ut.

Min sambo har väldigt ont i magen och är orolig och ledsen för det ser otäckt ut när lillpojken gör så här. Jag själv börjar känna ångesten växa fram i magen. För tänk om det ändå är något hemskt. Och vad innebär det?

Pojken gör mest så när han ligger på rygg. Har hänt när han sitter upp också, men mest är det när han ligger på rygg. Ibland verkar det som att han kan styra det själv. Men det är så svårt att säga.

Imorgon ska han fortsätta utredas på avdelningen. De planerar att göra EEG med video. Kanske också magnetröntgen med nersövning.

Jag vet inte vad jag vill med detta inlägg. Jag är bara så rädd. Jag har en äldre son på 10 år med ADHD och autistiska drag. Och sen har vi en dotter på 2 år som är livlig och som måste passas mycket. Och så lillpojken med detta.

lillis23

Äldre 12 Jan 20:27

#1698

åsau skrev 2011-01-09 22:19:05 följande:

Hej!

Får jag komma in här en stund? Jag sitter med magont och är så orolig för min son, snart 8 månader. Han har för några dagar sen ett beteende som gjorde att vi åkte till ALS akut. Där blev vi slussade till Neuropediatriska avdelningen. Han "krampar" eller - jag vet inte vad jag ska kalla det för - armarna åker upp, viftar på händerna/rycker på dem och armarna, blicken åker uppåt och huvudet neråt. Sen skrattar han/skriker efterråt. Jag trodde först att han hade kommit på en ny lek, men sen har det upprepat sig och ibland flera gånger i följd. Men det verkar som att vi kan "bryta" det på nåt sätt - och han verkar skratta efterråt. Men läkarna på ALS (neuropediatriska avdelningen) har tittat på det här och de vill utreda honom. De tror inte att det är infantil spasm. EEG visade inget. Blodproverna såg bra ut. De har ultraljudat hans hjärna (genom fontanellen) och det ser fint ut.

Min sambo har väldigt ont i magen och är orolig och ledsen för det ser otäckt ut när lillpojken gör så här. Jag själv börjar känna ångesten växa fram i magen. För tänk om det ändå är något hemskt. Och vad innebär det?

Pojken gör mest så när han ligger på rygg. Har hänt när han sitter upp också, men mest är det när han ligger på rygg. Ibland verkar det som att han kan styra det själv. Men det är så svårt att säga.

Imorgon ska han fortsätta utredas på avdelningen. De planerar att göra EEG med video. Kanske också magnetröntgen med nersövning.

Jag vet inte vad jag vill med detta inlägg. Jag är bara så rädd. Jag har en äldre son på 10 år med ADHD och autistiska drag. Och sen har vi en dotter på 2 år som är livlig och som måste passas mycket. Och så lillpojken med detta.

Hej!
Förstår att du är jätteorolig. Min son har ep och jag tycker det låter som ett ep anfall, men jag är ingen expert. Det där att han slutar när ni tar ihonom känner jag igen, har min lilleman mindre anfall slutar det/håller det upp när vi tar i honom. Konstigt att det bara är när han ligger dock..jättebra att de utreder. EEG visar inte alltid ep men gör de videoupptagning antar jag att det är över tid och då bör det visa sig. MR är kanon, för det visar jättebra om det är något som hänt i hjärnan.

Skickar många styrkekramar och hoppas ni får bra stöd. Lycka till med undersökningarna och även om det visar sig att han har ep, så finns det hjälp att få., inte minst här. Jag blev så skräckslagen när det gick upp hur svår ep min son har, men med tiden lär man sig mer och mer och allt blir mindre jobbigt. Hans anfall finns där och de ändrar sig nu medan han växer och utvecklas, men vi har lärt oss leva med det.

/L

galnevale

Äldre 12 Jan 21:04

#1699

mamma till tre busungar skrev 2010-12-12 21:04:18 följande:

Kanske som med vår son. Om honom säger de att det inte ter sig som en vanlig godartad barn-ep.Man vet inte vad som kommer hända helt enkelt.

Enligt läkaren så var dotterns ett klassiskt fall av en slags godartad ep.. men fattar inte. de sa inte att det var ep men en slags ep-sjuka. vad är skilnaden?? bra fråga

060810 skrev 2010-12-12 20:39:20 följande:

Klart det kan växa bort, eller försvinna med rätt medicin.
Ge inte upp hoppet! :) Jag hoppas fortfarande på att Mino är anfallsfri (från sina stora) om 1 år för då ska vi börja ta bort medicinen. Helt galet egentligen att man kanske kan komma dit, men vi får se vad som händer, men jag hoppas på det bästa. :)

Ja det är väl det man får göra.. hoppas och be för det bästa. Kan sitta hemma och reta mig på ett par föräldrar på minsta dotterns dagis (jag jobbar även i köket där) som verkar vilja att deras barn ska ha en diagnos.. alltså att barnet skulle vara mjölkproteinallergisk då han hade kolik som bebis! då sa bvc att de mamman skulle undvika mjölk när hon ammade och nu jäklar undviker de mjölk kan jag säga!

Fasiken jag skulle gärna göra mig av med det dottern har. tusan heller att jag vill att mina barn skulle ha någon diagnos eller något sådant.

Bha avreagerade mig lite visst..

happy2

Äldre 14 Jan 21:20

#1700

lillis23 skrev 2011-01-08 14:06:01 följande:

Es ögon rullar runt eller är stela och glasartade.

Oki ja de där känner jag igen..

Hur går de för alla??

Mopsan hjärtat,, hoppas hjälmen inte blir ett lång varit måste,, massor av goa kramar,,

Måndag MR för mig,, får vi se hur de ser ut gämfört för 6mån sen,,
Anfalls fronten ja den är som de brukar,, i dag gjorde jag en vurpa dessutom så de bara slog härliga till,, jag hade noll koll på vart jag gick jag kom inte håg heller,, men ont som sjutton i ryggen har jag o svullen längst ner i ryggen,, ont att röra benen och gå,, massa männsikor som skulle göra sitt hjälte jobb o höll mig kvar o jag inte fick röra mig,, men jag hade ju en tid att passa,, så jag stappla mig upp och gick rakt över vägen,, höll på att bli påkörd,, men inga mer ambulanser så länge jag är vaken o kan röra mig,, jag fäktades för att ta mig upp o fram,, jag va hyper rätt oxå,, ljud och ljus gick som våger hur man ska förklara de,,

Men jag är väl så gott som hel,, Jag har börjat usk utbildning till på råge avv alt oxå,, ja de ni, jag är inte klok jag vet,, men vad ska jag göra, rulla tummarna, ( skämt o sido)

Kraaam Alla!!

Sebastian, Kevin och Alexander

mamma till tre busungar

Äldre 14 Jan 21:26

#1701

galnevale skrev 2011-01-12 21:04:02 följande:

Enligt läkaren så var dotterns ett klassiskt fall av en slags godartad ep.. men fattar inte. de sa inte att det var ep men en slags ep-sjuka. vad är skilnaden?? bra fråga

060810 skrev 2010-12-12 20:39:20 följande:

Klart det kan växa bort, eller försvinna med rätt medicin.
Ge inte upp hoppet! :) Jag hoppas fortfarande på att Mino är anfallsfri (från sina stora) om 1 år för då ska vi börja ta bort medicinen. Helt galet egentligen att man kanske kan komma dit, men vi får se vad som händer, men jag hoppas på det bästa. :)

Ja det är väl det man får göra.. hoppas och be för det bästa. Kan sitta hemma och reta mig på ett par föräldrar på minsta dotterns dagis (jag jobbar även i köket där) som verkar vilja att deras barn ska ha en diagnos.. alltså att barnet skulle vara mjölkproteinallergisk då han hade kolik som bebis! då sa bvc att de mamman skulle undvika mjölk när hon ammade och nu jäklar undviker de mjölk kan jag säga!

Fasiken jag skulle gärna göra mig av med det dottern har. tusan heller att jag vill att mina barn skulle ha någon diagnos eller något sådant.

Bha avreagerade mig lite visst..

Men hur vet du att hon/han inte är mjölkproteinallergisk?

060810

Äldre 14 Jan 21:26

#1702

galnevale skrev 2011-01-12 21:04:02 följande:

Ja det är väl det man får göra.. hoppas och be för det bästa. Kan sitta hemma och reta mig på ett par föräldrar på minsta dotterns dagis (jag jobbar även i köket där) som verkar vilja att deras barn ska ha en diagnos.. alltså att barnet skulle vara mjölkproteinallergisk då han hade kolik som bebis! då sa bvc att de mamman skulle undvika mjölk när hon ammade och nu jäklar undviker de mjölk kan jag säga!

Fasiken jag skulle gärna göra mig av med det dottern har. tusan heller att jag vill att mina barn skulle ha någon diagnos eller något sådant.

Bha avreagerade mig lite visst..

Avreagera dig, det behöver man.
Man kan bli knäpp på såna som önskar sina barn problem eller som de undviker saker som de kanske inte behöver.
Vet hur det är att kämpa för att få hjälp, men när man får det är det så skönt. Men då brukar det visa sig att jag haft rätt. :p

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

slarvmaja

Äldre 16 Jan 22:09

#1703

Hej!
Måste fråga er härinne om det finns några som har barn med små anfall Petit mal?
Min dotter på 9 år har precis börjat äta medicin för detta.
// Lena

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL