Epilepsitråden 11

Hej allihop. En uppdatering. Lusk står fortfarande på keppra, lamictal och fenantoin men nu så är väll fenantoinet kvar till april så vi kan utvärdera den ordentligt men det ser ut som vi ska ta bort den och pröva frisium istället. Vi kommer då även få epistat!!!!!! utskrivet. Tyvärr kunde vi inte få det nu då det inte fungerar tillsammans med fenantoinet. suck. Men men vi har väll egentligen inte så bråttom kan jag anta. Som det känns så kommer vi ju få pröva de flesta mediciner vare sig vi vill eller inte.

Han har någon tur till sjukan då och då. Förra lördagen var vi tvugna att tillkalla ambulans och lillasyster var urgullig när ambulanspersonalen klev in då gick hon fram till dem och hysshhade dem och viskade fram att de måste vara tysta för lusken mår inte bra så söt. Hursom så fick lusk vara obs men kom hem på söndagen igen sen har det vart si och så. Han fick ett väldigt konstigt GM igår i skolan. Det var ett tillsynes vanligt GM men han var helt okontaktbart trött och sov i 6 timmar efter. vilket är ovanligt lång återhämtningssträcka.

Kan glädjande berätta att vi återigen fått tove hallbök in i vårt liv det känns väldigt bra då vi har noll kontakt med vår neurolog här sen över ett halvår vi har sökt han mängder av gånger men inte ett samtal och medicinerings doser höjningar och sänkningar är sånt som överlåtits på oss sjukt nog att hantera. Så känns väldigt bra att vi iaf äntligen har kunnat få ha en plan B i livet igen det var längesen. Så plan B just nu är frisium och epistat.

Hur går det för alla här?

Idag har vi varit på utvecklingsbedömnng och sedan fått tid för EEG, psykolog och hörselkoll.
Medicineringen fortsätter på samma nivå trots möjlig EP-aktivitet.
Hoppas på det bästa i alla fall.

Hej!
Ny på denna sida, har en flicka med ovanlig kromosomavviklese, hon är 6 år men som en 1½ åring till sättet. Inget tal. Medicinerar för epilepsi sedan 2 år tillbaka. Har inte speciellt många anfall men när de kommer så kommer dom.
I höst börjar hon särskola o har då rätt att åka taxi till skolan. Men min stora fråga är sätter man ett barn med epilepsi som är som 1½ år i en taxi ensam???
Någon med erfarenhet av detta? Har barnet rätt till assistent i taxin?

Hej
Någon med erfarenhet av medicinen Trileptal?  När man läser i Fass verkar det vara många jobbiga biverkningar men enligt läkaren är den främsta biverkan trötthet som är övergående efter ett par månader.

Min son på 4 år, han har en lättare cp-skada. Han har fått kramper i samband med feber vid tre tillfällen nu på det senaste halvåret. Första och sista gången fick han åka ambulans till sjukhuset där kramperna avtog med Stesolid. Då hade han krampat i 1-2 timmar. Sista gången gjorde han en EEG undersökning som visade på epilepsiaktivitet och han sattes in på Trileptal. Eftersom vi hört att ep-mediciner har många biverkningar ville vi avvakta kolla upp mer om medicinen innan vår son börjar äta den.

Min son på snart 3 år har ätit Trileptal i snart 2 år. Funkat bra på honom faktiskt, tog ett tag innan vi fick full effekt, men nu mår han bra (bortsett från frånvaroattacker o trillningar). Det är det att man måste höja långsamt som gör att det tar ett tag innan man får någon egentlig effekt, har jag fått förklarat för mig.

Den största biverkningen var trötthet och aptitlöshet från sonens sida, men när det la sig så vände han och äter som en häst nu när han vill, men han bråkar även med maten när det inte passar honom...

Hoppas den kommer funka för er.

Välkommen in i tråden förresten! :)