Epilepsitråden 11

Hej!
Jag är ny här;
Ar det någon här som har erfarenhet av infantil spasm och där barnet blivit frisk från detta? Dvs som har gjort den resa som vi precis har påbörjat. Hur mycket påverkade den infantila spasmen barnets utveckling i så fall? Blev det några förståndshandikapp pga bromsad utveckling?? Eller några andra men pga spasmerna?

Vi har en helt underbar överläkare inom neurologi till min dotter och kan enkelt komma i kontakt med honom via mail eller telefon. Jag är helt trygg i hans kunskap, men jag önskar få höra om det finns andra föräldrar med erfarenhet i detta nya område för mig. Det är ju inte så vanlig diagnos har jag förstått. Vad säger ni?

Jättetack på förhand ifall någon kan hjälpa mig.

Min son fick IS förra sommaren. Vår son utvecklas bra motoriskt men har ingen språkförståelse och inget språk. Socialt saknar han mycket också. Vi var på utvecklingsbedömning i förrgår och ska fara till öron för att se om han hör, samt få honom utvärderad hos psykolog.

Under hela hösten åt han Sabrilex som tog så hårt att han var helt borta under hela den tiden. Kände inte igen oss och ville inte ha ögonkontakt. Efter att Sabrilexen trappats ut så har han gjort enorma framsteg, men han är fortfarande så efter att han måste kollas.

Svårt att säga vad som är IS och vad som är medicinerna än så länge.

Jag har kanske för liten erfarenhet för att svara dig. Men så är läget hos oss i alla fall.

Hej, ettillförsök;
Jättetack för att du delade med dig er erfarenhet. Det jag har hört om Sabrilex är att den medicinen kan påverka synfältet ganska mycket. Hur har det gått för er son med synen efteråt? Ser han bättre? Ögonkontakten?

Hur har ni gjort med inskolning förskola, eller det kanske inte är aktuellt än för er son? Man kan ju vara sitt eget barns assistent också har jag hört, genom att ansöka via Fk. Vet inte hur vi ska göra ännu - många frågor och så många andra som ska råda oss och tycka så mycket utan att ha den känslomässigt jobbiga situation som vi har. Vad är egentligen det bästa för ens barn? Jag tror starkt på trygghet, så lite stress som möjligt och närhet. Kan jag ha så fel i det????

Vi har bra ögonkontakt med honom nu och han letar den själv ibland också. Hans syn känner vi inte att vi har några problem med.

Vår son har börjat förskola och personalen är väldigt engagerad i att det ska fungera så bra som möjligt. Han är väldigt lugn och trygg i alla situationer så inskolningen fungerade bara bra.

Känslomässigt så känner jag mig ganska ensam i min oro. De flesta i min närhet är väldigt snusförnuftiga. Jag förstår deras resonemang, men mina känslor går inte att kontrollera med logik. Skönt att kunna prata med min man i alla fall.

Vad omtänksamma ni är!

Jo, de försöker resonera med mig om varför allt egentligen är bra och inget att oroa sig över då jag visar min oro. Det är därför jag mer och mer slutar prata om det med andra. Min man är dock en väldigt bra lyssnare så jag har en trygghet där. Vi har haft en bra helg då vi har fått prata ut med varandra och ha en hel del kul tillsammans också med familjen. Så jag känner mig väldigt balanserad och stark just nu.

LforLove skrev 2010-12-16 21:46:42 följande: Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador. Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande. När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst? Hej! Min äldsta tös va 3 dagar när hon började krampa och min minsta tös va ca 1 månad när hon visade misstänkta kramper.. Ja det va ganska tydliga kramper med " ryckningar" gurglande läte och så ögonen ryckte också.. Så jag tycker du ska söka till barnlkare och diskutera vad som hänt och sen att ni gör ett sk EEG för att kolla om det är ep.. om det händer flera gånger så kan de vara aktuellt med medicin.. har en liten tös på 7 månader som medicineras.