Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Kryztina

Äldre 7 Aug 10:07

#2004

Regine skrev 2011-07-28 22:09:56 följande:

Allvarliga krampanfall skadar hjärnan. Min son är svårt hjärnskadad dels pga en hjärninflammation och dels pga krampanfallen han fick då han insjuknade i encefaliten. Vi märker att hans minne sviker i samband med språkinlärningen (han är bara 2 år). Han kan säga mamma ett antal ggr sen helt plötsligt har han glömt bort hur man säger det. Ev misstänker läkarna att han har dolda anfall som skadar hjärnan ytterligare...

Regine skrev 2011-07-28 20:36:20 följande:

Kryztina: Vad är det som gjort att er lille har EP??? Ser att du bor i Halmstad, så vi finns rätt nära varandra!

Vi är rätt säkra på att det beror på att han föddes med grav syrebrist/lunginflammation, fick då även små härnblödningar i ett litet område i hjärnan. Han fick även kramper i samband med detta. Han har även språkstörning och ev. lindrig utvecklingsstörning (vi vet inte säkert). Kul att vi bor nära, jag känner inte många som är i liknande situation som oss. Var bor ni? (Om du inte vill skriva det här man du gärna inboxa mig privat.)

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

LRA

Äldre 10 Aug 10:57

#2005

Kryztina skrev 2011-08-07 10:07:21 följande:

Regine skrev 2011-07-28 20:36:20 följande:

Kryztina: Vad är det som gjort att er lille har EP??? Ser att du bor i Halmstad, så vi finns rätt nära varandra!

Vi är rätt säkra på att det beror på att han föddes med grav syrebrist/lunginflammation, fick då även små härnblödningar i ett litet område i hjärnan. Han fick även kramper i samband med detta. Han har även språkstörning och ev. lindrig utvecklingsstörning (vi vet inte säkert). Kul att vi bor nära, jag känner inte många som är i liknande situation som oss. Var bor ni? (Om du inte vill skriva det här man du gärna inboxa mig privat.)

Jodå. Ingen fara, är inte så hemlig av mig:) Vi bor på landet strax utanför Torup. Samma här, vi känner inte någon annan med liknande funktionshinder. Vi vet inte om han får lindrig eller grav utvecklingsstörning, motoriskt är han välutvecklad och man ser inte på honom att han har grava hjärnskador. Vore riktigt trevligt att kanske talas vid nån gång, kunna stötta och ge tips osv, antar att vi är kopplade till samma Hab!? Vi jobbar mkt i motvind just nu, vår son är "ovanlig" så inget finns färdigt, varken praktiskt som säng osv eller teoretiskt, hur man ska arbeta m honom för att han ska lära lättare.

Kryztina

Äldre 10 Aug 19:48

#2006

Regine skrev 2011-08-10 10:57:28 följande:

Jodå. Ingen fara, är inte så hemlig av mig:) Vi bor på landet strax utanför Torup. Samma här, vi känner inte någon annan med liknande funktionshinder. Vi vet inte om han får lindrig eller grav utvecklingsstörning, motoriskt är han välutvecklad och man ser inte på honom att han har grava hjärnskador. Vore riktigt trevligt att kanske talas vid nån gång, kunna stötta och ge tips osv, antar att vi är kopplade till samma Hab!? Vi jobbar mkt i motvind just nu, vår son är "ovanlig" så inget finns färdigt, varken praktiskt som säng osv eller teoretiskt, hur man ska arbeta m honom för att han ska lära lättare.

Ok, det är ju nära. Jag jobbar ditåt så jag åker genom Torup varje dag

.
Jag tror nog vi är kopplade till samma hab, vi går i Halmstad. Vi blev först remmiterade till "vanliga" hab men sen såg de tydliga drag av autism och vi blev koppade till autism-teamet. Men nu, efter utredning visade det sig att han visserligen har drag av autism men inte så att han får autism-diagnos, så nu kanske vi skickas tillbaka till vanliga habiliteringen igen..... Hm..

Ja, det är lite jobbigt att inte känna någon som är i liknande situation så jag vill gärna talas vid och vi kanske kan stötta varandra. Det jag upplever mycket är att många i min omgivning antingen "tycker synd om" eller bagatelliserar hans funktionshinder, även om de menar väl. Känner inte att vi får så mycket hjälp när vi träffar habiliteringen, han är svårbedömd säger de. Och vi träffar dem väldigt sällan. Förmodligen blir det ännu en utredning för utvecklingsbedömning, inför skolstart. Han skulle egentligen ha börjat i förskoleklass nu i höst men vi kände inte att han var redo för det så han går kvar på förskolan ett år till...

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Längtar

Äldre 10 Aug 20:01

#2007

Hej,min son har epilepsi och utvecklingsstörning,kryztina så som du beskriver din son påminner jätte mycket om min son.Han har också språkstörning och vi ska börja på hab nu i augusti

LRA

Äldre 11 Aug 11:17

#2008

Kryztina skrev 2011-08-10 19:48:47 följande:

Ok, det är ju nära. Jag jobbar ditåt så jag åker genom Torup varje dag

.
Jag tror nog vi är kopplade till samma hab, vi går i Halmstad. Vi blev först remmiterade till "vanliga" hab men sen såg de tydliga drag av autism och vi blev koppade till autism-teamet. Men nu, efter utredning visade det sig att han visserligen har drag av autism men inte så att han får autism-diagnos, så nu kanske vi skickas tillbaka till vanliga habiliteringen igen..... Hm..

Ja, det är lite jobbigt att inte känna någon som är i liknande situation så jag vill gärna talas vid och vi kanske kan stötta varandra. Det jag upplever mycket är att många i min omgivning antingen "tycker synd om" eller bagatelliserar hans funktionshinder, även om de menar väl. Känner inte att vi får så mycket hjälp när vi träffar habiliteringen, han är svårbedömd säger de. Och vi träffar dem väldigt sällan. Förmodligen blir det ännu en utredning för utvecklingsbedömning, inför skolstart. Han skulle egentligen ha börjat i förskoleklass nu i höst men vi kände inte att han var redo för det så han går kvar på förskolan ett år till...

Jag hade stora förhoppningar på Hab, men upplever mest att de ställer till det eller gör det svårare för oss. Habs läkare vill inte riktigt acceptera att vi vill ha Emils neurolog som ansvarig för hans behandling och arbterepeutens krav på hur en säng ska se ut, gör att vi inte har råd att fixa en ny säng. Den skulle kosta 38 000 kr!!! Emils advokat vill gärna se vad du skrev till LöF som gav er föräldrar rätt till skadestånd, då hon inte trodde detta var möjligt! ...och om du vill kanske vi kan försöka hålla lite "riktig" kontakt för att kunna tipsa varandra osv. Har du Facebook? Du kan hitta mig där på mitt namn Regine Andersson

2små2stora

Äldre 11 Aug 12:26

#2009

Regine skrev 2011-08-11 11:17:07 följande:

Jag hade stora förhoppningar på Hab, men upplever mest att de ställer till det eller gör det svårare för oss. Habs läkare vill inte riktigt acceptera att vi vill ha Emils neurolog som ansvarig för hans behandling och arbterepeutens krav på hur en säng ska se ut, gör att vi inte har råd att fixa en ny säng. Den skulle kosta 38 000 kr!!! Emils advokat vill gärna se vad du skrev till LöF som gav er föräldrar rätt till skadestånd, då hon inte trodde detta var möjligt! ...och om du vill kanske vi kan försöka hålla lite "riktig" kontakt för att kunna tipsa varandra osv. Har du Facebook? Du kan hitta mig där på mitt namn Regine Andersson

Specialsängar brukar man ju få genom hjälpmedelscentralen, det brukar man inte behöva bekosta själv.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

LRA

Äldre 11 Aug 19:02

#2010

2små2stora skrev 2011-08-11 12:26:00 följande:

Specialsängar brukar man ju få genom hjälpmedelscentralen, det brukar man inte behöva bekosta själv.

Ja, sålänge de sängarna funkar! Emil behöver "stängas in", spjälsäng, men den tar han sig ur och någon färdig säng fanns inte och Landstinget ansåg inte att de ska ordna sängen åt oss, men vi kunde, generöst, få hela 2000 kr ur nån fond! Jotack och övriga 36 000? Sen äter han upp sängen, låter komiskt, men det gör ju att det krävs specialmtrl osv...Vi ska dessutom kunna få ut/upp honom snabbt ur sängen om han tex får ett allvarligt krampanfall eller liknande. Så just nu så sitter hans säng fastskruvad i väggen och den har en extra förhöjningskrage i väntan på att någon (Landstinget), på ett eller annat vis betalar för den. suck...

2små2stora

Äldre 11 Aug 21:38

#2011

Regine skrev 2011-08-11 19:02:19 följande:

Ja, sålänge de sängarna funkar! Emil behöver "stängas in", spjälsäng, men den tar han sig ur och någon färdig säng fanns inte och Landstinget ansåg inte att de ska ordna sängen åt oss, men vi kunde, generöst, få hela 2000 kr ur nån fond! Jotack och övriga 36 000? Sen äter han upp sängen, låter komiskt, men det gör ju att det krävs specialmtrl osv...Vi ska dessutom kunna få ut/upp honom snabbt ur sängen om han tex får ett allvarligt krampanfall eller liknande. Så just nu så sitter hans säng fastskruvad i väggen och den har en extra förhöjningskrage i väntan på att någon (Landstinget), på ett eller annat vis betalar för den. suck...

Hur stor säng är det han behöver nu? är det en fullstor säng eller en juniorsäng?

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

LRA

Äldre 12 Aug 12:31

#2012

2små2stora skrev 2011-08-11 21:38:44 följande:

Hur stor säng är det han behöver nu? är det en fullstor säng eller en juniorsäng?

Spjälsängen räcker gott, men han är en riktig klätterapa, så han kan ju klänga på spjälorna och hänga sig över och ramla ur. Dessutom äter han upp sängen:) ...vilket är lite besvärligt eg. Sen måste den sitta fast annars åker han runt i hela rummet med sängen.

Gunsan

Äldre 12 Aug 18:45

#2013

Regine: går din son på ett "vanligt" dagis eller på ett dagis med specialinriktning? Om så hur fungerar det ena eller det andra?

Alla andra: ni som har barn på dagis/förskola - går de på "vanligt" dagis eller ett med specialinriktning? Vad i så fall var skälen till det?

Frågar för det händer just nu ganska mycket och jag förstår inte hur jag ska hantera situationen. Så snälla berätta/inboxa - jag är desperat i behov av stöd genom info från er......

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL