Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Puff 2008

Äldre 22 Feb 15:40

#352

Längtar skrev 2010-02-22 09:59:37 följande:

Hej!Min son som är 2 år har epilepsi.Jag har en fråga.Har era barn extra personal på dagis?Vårt dagis vill att det ska vara en personal med vår son hela tiden,just nu är det en personal som sitter med på vilan och som kollar honom.

Min dotter kommer gå på specialdagis där förhållandet personal - barn är ung 1 till 1. Men då har hon fler funktionshinder, samt en ep som gör att hon inte kan lämnas utan uppsikt alls. Är inte heller säker på att ens specialdagis kommer fungera alltid om det blir mer instabilt.

anne h

Äldre 22 Feb 23:33

#353

060810 skrev 2010-02-22 08:06:07 följande:

Hur länge satt storasyster i vagn? Där har du ju en riktlinje att gå efter.

Mina töser och stora grabben slutade åka vagn i 2½-3årsåldern, lillebror när han var 8..

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

anne h

Äldre 22 Feb 23:35

#354

schnappi-

det är ju också beroende på om ni behöver en anpassad vagn, om den ska hålla för fler kilo än en vanlig barnvagn (de håller ju inte för särdeles tung last)

Vad har ni för vagn privat, så att säga? Hur många kg tål den? Den fungerar ju dessutom inte för sonens behov.

skriv ner alla argument.. och skriv mer.. så du kan skicka det till den som skriver ut sedan.

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Mopsan

Äldre 23 Feb 20:14

#355

Puff 2008 skrev 2010-02-21 21:09:16 följande:

Jag hänger med Förstår precis vad du menar. Skriver ju inte heller så mycket...av samma skäl. Eller ja, egentligen känner jag att jag inte riktigt vet vad jag skall skriva då jag både känner igen mig i det en del skriver men samtidigt inte alls. Men det är alltid skönt att läsa dina inlägg. Det är där jag känner igen mest....när det gäller epn då. Ni lever med en jävlig diagnos med rätt jobbig prognos precis som vi, jag menar Dravets tror jag man har typ 85% chans att bli vuxen med. Och Myran har inte bara ep som liknar Dravets, hon har en jäkla massa andra funktionshinder...knappast bättre odds då eller. Nu vet jag ju såklart att inte Lusk har det...någon underlig kromosomavvikelse i grunden. Men eran ep-situation känner jag ju igen mig i. Förstår att du håller på att gå under. Hur går det med LSS? Vi har ju börjat assistent-svängen nu och sitter och slipar på ansökan och sånt. Juristen jag varit i kontakt med rek att söka dygnet runt och det känns ju på sätt och vis skönt. Jag har hittils inte fått avslag på en enda ansökan (vb, bilstöd etc) så detta skall väl gå vägen också.

Som sagt grader i helvetet och ni har det aningen hetare än vi. Med Lusk så är det ju ett lotteri känns det som. vi försöker alla vara optimistiska, man kan ju läsa att det är extremt ovanligt att någon blir helt "normal" med LGS men som vi säger ovanligt betyder att det dock förekommer

Som sagt jag hoppas att detta bara är en parentes i livet men ja jag behöver nog inte säga mer än men.
Det här med LSS är ju som sagt ganska stillastående och varför kan man undra. jo det är upp till lusks neurolog i skövde att skriva detta och han är ju storartat saktfärdig så allt bara står och väntar på att han ska skriva intyget. Ja för er kan jag ju inte tänka mig något annat än att ni får assistans på direkten vilka "goda" nyheter usch vad kluven man är i frågan. Minns fortfarande hur jag fasade för att ansöka om VB på honom. NAIV de luxe.
De "glada" nyheterna jag har dock är att jag igår hade en pratstund med BUP där vi konstaterade att utredningen som ska göras ska fokusera på hans styrkor och svagheter och hur hans framtida skolgång ska utformas. Sen sa jag även det att jag behöver hur mkt stöd som helst av dem. Jag måste få så mkt hjälp som bara är möjligt i hur jag ska uppföra mig och hantera hans beteende problematik som inte verkar bli bättre utan tvärtom. Hehehe cynisk som jag är så tänker jag alltid på andra personer jag pratat med om BUP som beklagar sig över hur jobbigt det är och bla bla bla. BUP är mina styrkoänglar som ger oss enorm hjälp anser jag och kan inte för mitt liv förstå varför någon skulle ha problem med dem. Lider folk då av så taskig självinsikt och känner sig trampade på tårna för att det kommer främmande människor som talar om vad man gör fel? Jag har ju kommit så långt att jag inser att det kvittar vad fan jag gör så är det ändå fel och deras råd och tips är ovärderliga känner att deras tänk erbjuder ett så mkt bättre liv för lusken och det är väl ett litet pris att betala att behöva ransaka sig själv lite?
Lusks ep är ju så "faschinerande" nu att han inte får regelrätta gm utan en hel del av tonisk kloniska fast vid medvetande. + alla atypiska absenser och myokloner och drop attacker. Ärligt så gör jag inte ens ett försök att hålla räkningen på hur många per dag. Funderar på att skaffa mig en sån där klickräknare och göra ett frestande ett par dagar men men. Tisdag är slut och jag har fortfarande inte orkat ta mig i kragen och jaga sjukhus angående lusks nya anfall eller misstankarna om lillan. Men är fan helt slut ändå nu då lusk verkligen verkligen kör livet ur mig.
Stora kramar

1638

Äldre 23 Feb 21:02

#356

Hej på er

Tänkte bara kasta in en liten info om att nedtrappning av Ergenyl funkar kanon.
Är från i dag nere på 1 ml x 2 o så ska han medicinera i en vecka till sen sluta helt.

Just nu är Ola febrig, hostar o har det jobbigt mee astman... men ingen feber som gett kramper... än...*peppar peppar*

Mopsan

Äldre 23 Feb 21:07

#357

1638 skrev 2010-02-23 21:02:00 följande:

Hej på erTänkte bara kasta in en liten info om att nedtrappning av Ergenyl funkar kanon.Är från i dag nere på 1 ml x 2 o så ska han medicinera i en vecka till sen sluta helt.Just nu är Ola febrig, hostar o har det jobbigt mee astman... men ingen feber som gett kramper... än...*peppar peppar*

Håller tummarna för er att det går bra allting och att han kryar på sig.

sana70

Äldre 23 Feb 21:19

#358

Mopsan, bra att du har bra kontakt med BUP, jag hoppas Lusken slipper anfallen snart, att nåt mirakel händer och tar bort alla jobbiga anfall från honom, från alla barn och vuxna som dras med detta sjukdom också.

Längtar, på min flickas dagis är de alltid två när hon är med...motivering är att någon annan måste ta hand om andra barnen ifall hon får anfall. De övervakar henne extra när hon är trött och efter att hon har vaknat då risken för hennes anfall är störst då. Det är ingen resurs utan personalen vill ha det så och har fått beviljat av sin chef i alla fall tills hon har varit krampfri i några månader.
Förresten, nu har hon varit krampfri i två månader, det längsta sedan september månad .

Mamma till två, välkomen hit...jag och alla andra här vet vad du går igenom just nu, första tiden var jobbigast för mig, att förstå allt runt om, alla undersökningar, rädslan. Min lilla har trileptal och det fungerar bra, hon är extra busig tycker vi men vi tror inte att det beror på medicinen utan två storebröder som visar henne hur man inte ska göra

Schnappi, det med vagnen har jag faktiskt tjatat på FK i min VB ansökan, fick avslag för det saknades medicinskt underlag
Det ang. BUP, kan inte Minos läkare skriva en remiss? Lycka till och jag hoppas att det löser sig.

Mopsan

Äldre 23 Feb 21:21

#359

sana70 skrev 2010-02-23 21:19:41 följande:

Mopsan, bra att du har bra kontakt med BUP, jag hoppas Lusken slipper anfallen snart, att nåt mirakel händer och tar bort alla jobbiga anfall från honom, från alla barn och vuxna som dras med detta sjukdom också.Längtar, på min flickas dagis är de alltid två när hon är med...motivering är att någon annan måste ta hand om andra barnen ifall hon får anfall. De övervakar henne extra när hon är trött och efter att hon har vaknat då risken för hennes anfall är störst då. Det är ingen resurs utan personalen vill ha det så och har fått beviljat av sin chef i alla fall tills hon har varit krampfri i några månader. Förresten, nu har hon varit krampfri i två månader, det längsta sedan september månad .Mamma till två, välkomen hit...jag och alla andra här vet vad du går igenom just nu, första tiden var jobbigast för mig, att förstå allt runt om, alla undersökningar, rädslan. Min lilla har trileptal och det fungerar bra, hon är extra busig tycker vi men vi tror inte att det beror på medicinen utan två storebröder som visar henne hur man inte ska göra Schnappi, det med vagnen har jag faktiskt tjatat på FK i min VB ansökan, fick avslag för det saknades medicinskt underlag Det ang. BUP, kan inte Minos läkare skriva en remiss? Lycka till och jag hoppas att det löser sig.

Jag hoppas också. Vad härligt det låter med två mån krampfritt helt otroligt måste det kännas!!! Stort grattis

2små2stora

Äldre 23 Feb 21:26

#360

Mopsan: Vad skönt att du verkar ha BUPs stöd.

Här måste vi nog snart höja sonens medicin. Han hoppade över en dos i förrgår och hade sedan EP-huvudvärk på kvällen och det var länge sedan som det kom en reaktion så snabbt.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

mamma till tre busungar

Äldre 23 Feb 21:35

#361

Troligen ska sonen börja med Keppra som komplement till trileptalen. Har någon här erfarenhet av insättning av Keppra och kanske t o m kombinationen Trileptal+Keppra? Biverkningar osv?

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL