Epilepsitråden 11

Han hade alltså allt mellan frånvaroattacker, absenser, till lite längre tonisk-kloniska anfall. Men nu med medicinering återstår bara absenser och väldigt korta toniska anfall.

Men målet är förstås anfallsfrihet och därför skall ev Keppra läggas till.

Får jag fråga varför ni ska lägga till Keppra redan efter bara några dagar för att han inte är krampfri? Mino har Trileptal och fick den insatt i början av maj 09 och blev inte av med sina tonisk-kloniska anfall förrän i november, då kom det senaste. Då hade han 3-4  såna i månaden om inte mer ibörjan + frånvaro + anfall där han bara trillar ihop + skakningar. Nu har han bara frånvaro + anfallen där han bara trillar ihop + skakningar och det tycker läkaren är bra! :p Han ska stå på den medicinen han har nu och den dosen för läkaren tycker det är superbra att vi fått bort de stora anfallen för de stör honom ju klart mest. De andra har han så utspritt, okej frånvaro är dagligen, typ 1 gång i veckan så det anser hans läkare som att det är bra. Jag tycker ju själv att situationen är angenäm nu i jämförelse med hur vi har haft det.

En annan liten sak. Ni som hängt med i Mino-svängen ett tag vet ju hur han har varit när vi varit på Väla köpcenter innan (stort anfall) men i fredags fick han faktiskt följa med i sin vanliga vagn och det gick superbra. Ja om man tar bort världens ryckning som kom och höll på i nästan 2 min + en frånvaro som höll i sig nästan minuten så klarade han sig väldigt bra! :) Frånvaron kom på bussen till Hässleholm o ryckningen på Väla. Men jag vart så glad att jag vågade åka med hans vanliga vagn och att det ändå gick så bra. :)
Måste liksom vänja mig vid att använda vanlig vagn till honom + att när bebis kommer i augusti så är tanken att han ska åka ståbräda om vi inte ska va borta när han ska sova middag. Det är ett jättestort steg och jag hoppas kunna klara det, men vi har ju några månader på oss att "träna".
Idag ska vi på dop (och jag är fadder till busungen) så håll tummarna att lilleman sköter sig idag o inte får några större utbrott o att allt anant går bra med förståss.

Varför måste du ha vanlig vagn till honom?

För att jävla hjälpmedelscentralen ska ta tillbaka Bingon! De skulle haft tillbaka den i november men jag har inte lämnat den än. Men sen när bebis kommer så kommer jag ju ändå inte kunna köra runt med Bingon för jag orkar inte bära bebis..
Så jag måste lära mig att hantera rädslan för ett gm i vagnen eller när han är ute och går. Han vill ju helst gå med min plutt. Han fattar inte hur bra han har det som får åka vagn. :p
Så de ska få tillbaka den någongång i vår är tanken från min sida. Jag måste inse att Mino inte är en bebis längre utan han måste få lära sig att gå om han nu vill det och sen att han ska ha ståbräda eller syskonvagn sen när bebis kommer i aug.

De kommer gå bra fint fin ser du,, Possetiva nu oki,,De här fixar du finemang tillsammans med Mino,, Han måste oxå få självförtroende inför vad som ska komma

Japp i går kväll Pang med dunder o brak ner på hallgolvet, ja jag vakna i sängen o fatta inte hur jag kom dit, men min kära vän han hade snabbt tagit hand om situationen lugnt o fint,, vet inte hur länge de skulle ha pågått, men vi tog oss igenom dett anfallet verkade som bra, lite ont i mina knän,Hej o välkommen hit tjejen Jag medicineras oxå med Keppra, den är rätt svår att få in i rätt dosering, jag har även tegritol, Jag är inte anfalls fri,,, o de är 1år efter utbråttet,, men min ep beror på att jag bla har en hjärntumör som trilskas, men all ep sprätt kommer inte där i från, man vet inte hellt enkellt vad de beror på just nu, jag går igenom nästan alla möjliga konstiga varianter, men oftast, Nick, frånvaro, luktabsenser, plötsliga stel, illamående, hörsel o synpåverkan, o sen kortslutningar med GM som kan gå till status vid välldig otur,, Kan gå dagar till o med några veckor utan att jag känner av något av detta, me omgivningen tycker annorlunda,, De gäller att bygga nytt självförtroende o de har den här tråden hjälp mig med,, O de känns så Guld värt

Idioter! *arg*
Det finns anpassade syskonvagnar som du kan få. Klart du ska ha en säker vagn till lillebror/storebror!
Vad händer om han får ett gm när han står på brädan? Vad händer med syskonen när du måste koncentrera all uppmärksamhet på honom?
Vad ska du göra med honom efteråt? Bära honom hem??

Klart han ska gå när det fungerar, men ibland kommer ni behöva en vagn oavsett!

Varför blev min text markerad i inlägget ovan...?

Nu har han ju ändå haft Trileptal i C:a 10 dagar och har ståttt en knapp vecka på maxdos/måldos (30mg/kg kroppsvikt) och nu verkar han inte bli mer krampfri än så här. Dessutom visar EEG en del eleptiform aktivitet utan synliga anfall och den vill man ju görna oxå minska då den troligen ändå stör hans sätt att fungera.
 
En sak ang. Trileptal. I början av behandlingen växlade Theodor mellan att vara hysteriskt hyperaktiv (typ som en Duracellkanin på amfetamin eller så ......) och jättetrött. Det fanns inga växlar däremellan liksom. Detta har nu sedan ett par dagar blivit bättre. Har någon annan denna erfarenhet av Trileptal?

Schnappi i magen, läste i din pres att din son ej är helt frisk i övrigt heller beträffande utveckling och så, kan tänlka mig att man då är lite mer försiktig med medicinering? Kan även tänka migatt det, tyvärr, finns skillnader beroende på var man har sin läkarkontakt, om det ex.vis är en barnmott vid ett länssjukhus eller en renodlad neuromott vid ett större sjukhus.

välkommen hit!
Vi började med Trileptal i somras och under upptrappningen blev Wilmer som personlighetsförändrad... Han var extremt aggressiv och självskadebenägen plus att han fastnade i saker och var svår att bryta. han fick utbrott som kunde pågå i en timme om man ville att han skulle sluta med något som han tyckte var kul... Han hade också sömnsvårigheter under denna tid. Men efter några veckor med maxdos så lade sig biverkningarna och han blev sig själv igen, som tur var... .