Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Mopsan

Äldre 21 Feb 13:57

#322

happy2 skrev 2010-02-21 10:48:03 följande:

De kommer gå bra fint fin ser du,, Possetiva nu oki,,De här fixar du finemang tillsammans med Mino,, Han måste oxå få självförtroende inför vad som ska komma Japp i går kväll Pang med dunder o brak ner på hallgolvet, ja jag vakna i sängen o fatta inte hur jag kom dit, men min kära vän han hade snabbt tagit hand om situationen lugnt o fint,, vet inte hur länge de skulle ha pågått, men vi tog oss igenom dett anfallet verkade som bra, lite ont i mina knän, Hej o välkommen hit tjejen Jag medicineras oxå med Keppra, den är rätt svår att få in i rätt dosering, jag har även tegritol, Jag är inte anfalls fri,,, o de är 1år efter utbråttet,, men min ep beror på att jag bla har en hjärntumör som trilskas, men all ep sprätt kommer inte där i från, man vet inte hellt enkellt vad de beror på just nu, jag går igenom nästan alla möjliga konstiga varianter, men oftast, Nick, frånvaro, luktabsenser, plötsliga stel, illamående, hörsel o synpåverkan, o sen kortslutningar med GM som kan gå till status vid välldig otur,, Kan gå dagar till o med några veckor utan att jag känner av något av detta, me omgivningen tycker annorlunda,, De gäller att bygga nytt självförtroende o de har den här tråden hjälp mig med,, O de känns så Guld värt

Skönt att ni klarade av det bra. Såg på FB att du hade en påväg krama på din vän ifrån mig och familjen. Ni klarar av detta kanonbra så glad att du äntligen slipper hantera detta ensam utan att du numera har ett eget litet "ep-team" att tackla allting med. Blir så stärkt när jag tänker på dig och din styrka. Du är en inspiration det vet du fast du inte vill erkänna det. Stora kramar till dig och vännen. ${#lang_emotions_heart}$

happy2

Äldre 21 Feb 17:16

#323

Mopsan skrev 2010-02-21 13:57:57 följande:

Skönt att ni klarade av det bra. Såg på FB att du hade en påväg krama på din vän ifrån mig och familjen. Ni klarar av detta kanonbra så glad att du äntligen slipper hantera detta ensam utan att du numera har ett eget litet "ep-team" att tackla allting med. Blir så stärkt när jag tänker på dig och din styrka. Du är en inspiration det vet du fast du inte vill erkänna det. Stora kramar till dig och vännen.

ÅÅ tack gumman, blir generad ${#lang_emotions_embarassed}$ ,, men visst håller jag med om att de känns sååå mycket bättre att få stöttning så nära inpå som E kan ge mig,
E sa till mig i dag att han skulle anteckna mer som han tyckte jag kunnde ta med som underlag för att underlätta kommande frågor osv till EP läkare o sjuksköterskor,,

E hälsar jätte mycket tillbaka

Sebastian, Kevin och Alexander

Puff 2008

Äldre 21 Feb 18:10

#324

Hur går det för er Mopsan? Finns något hopp för den nya medicinen??
Håller mina tummar för Lusk och er.
Vet inte vad man skall säga om Diacomit ännu. I vanlig ordning vet vi inte riktigt vad som är anfall, om en del saker är anfall. Anfallskartan ritas om när vi mixtrar med mediciner. Vad är Myran och vad är ep. Allt går in i allt och om vartannat. Inga blå-smurf anfall iaf, eller väldigt sällan. Och ett tag sedan gm. Men mycket blinkningar, ögonvita och knas.

Mopsan

Äldre 21 Feb 18:45

#325

Puff 2008 skrev 2010-02-21 18:10:40 följande:

Hur går det för er Mopsan? Finns något hopp för den nya medicinen??Håller mina tummar för Lusk och er. Vet inte vad man skall säga om Diacomit ännu. I vanlig ordning vet vi inte riktigt vad som är anfall, om en del saker är anfall. Anfallskartan ritas om när vi mixtrar med mediciner. Vad är Myran och vad är ep. Allt går in i allt och om vartannat. Inga blå-smurf anfall iaf, eller väldigt sällan. Och ett tag sedan gm. Men mycket blinkningar, ögonvita och knas.

Ja du hur går det för oss? Jag är rätt nattsvart i psyket just nu varför jag inte skriver särskilt mkt då jag helt enkelt inte har något trevligt att säga.
Nya medicinen..... inga STORA anfall däremot en del nya sorter bland annat har han kört nästan varje dag att han får som stora anfall med bibehållet medvetande så mardrömmen är ju besannad. Han skakar i hela kroppen och vädjar till mig att få det att sluta. Han har ett ökat antal myokloniska och en djävla massa atypiska absenser så ca 75% av ett dygn har han någon áktiv ep aktivitet.
Jag har dragit min egna slutsats att hans enorma beteende rubbningar under medicinering inte är en direkt biverkning av medicinen i sig självt utan något som sker pga att det händer något med ep aktiviteten. Rörigt men tror du hänger med.
Just nu går jag lite på knäna känner jag och blir det inte en förbättring nu så kommer jag välja att lusk läggs in för jag klarar helt enkelt inte av hans skiftande humör med medicinering. Och vi talade ju på sjukhuset om redan innan han startade vikten av att han går på den här medicinen åtminstonde till DS och om det blir ohållbart får han läggas in. Som sagt känns ju jävligt kul och inget jag ens vill tänka på nu. Det funkar dock ganska bra om man är konstant på honom verkligen odelad uppmärksamhet utan minsta avbrott men hur i helvete ska man klara av det och en sjuk lillasyster och ett helt hem och en gubbe som jobbar borta på veckorna. Hans behov är ju bortom denna värld en normal eller ens över energisk människa kan onekligen klara av enbart han ensam så jag känner mig som sagt rätt knäckt just nu.

Tänker dock på er dagligen och funderar på hur det går för er. Hur länge har diacomiten varit insatt nu? Man ska väll egentligen vara tacksam så länge ungarna kan andas under knaset men tyvärr kan jag ej känna den glädjen även om det är som du skriver väldigt stort steg framåt. allt annat och väntan på monster anfallen gör ju liksom ändå allt olidligt.
Men om man blickar tbx till sommaren så har ju lillmyran nått otroligt långt mot hur det var då. säg till henne att fortsätta på det spåret hon är inne på nu så.

stora kramar ursäkta att ja är så rörig men har svårt att bara bilda en hel mening

060810

Äldre 21 Feb 19:01

#326

mamma till tre busungar skrev 2010-02-21 12:34:43 följande:

Schnappi i magen, läste i din pres att din son ej är helt frisk i övrigt heller beträffande utveckling och så, kan tänlka mig att man då är lite mer försiktig med medicinering? Kan även tänka migatt det, tyvärr, finns skillnader beroende på var man har sin läkarkontakt, om det ex.vis är en barnmott vid ett länssjukhus eller en renodlad neuromott vid ett större sjukhus.

Ja vi vet ju inte vad som ligger bakom utvecklingsförseningen + att min pres inte är så uppdaterad. Men han är ca 1 år efter språkligt. Ligger på en 12 mån nivå nu o och är 23 månader (om 1 vecka). Jag har ju mina starka misstankar om autism, men får inte till någon utredning för att han anses för liten. Men jag kämpar på och vi ska få vår utredning om jag så ska dö på kuppen.
Idag vart han väldigt påverkad av barndopet och släppte knappt mig.. Han slöt sig totalt i sin bubbla och kom knappt ut. "Pratade" knappt, fick utbrott, blev ledsen för precis allt om någon närmade sig eller sa något. Han började gråta på bussen dit redan även om jag försökt mitt bästa att berätta innan och visa vad som skulle hända.. Jaja en "skitdag" fick vi, och har nu en skitkväll med en son som vägrar sova...

060810

Äldre 21 Feb 19:11

#327

anne h skrev 2010-02-21 11:15:45 följande:

Idioter! *arg*Det finns anpassade syskonvagnar som du kan få. Klart du ska ha en säker vagn till lillebror/storebror! Vad händer om han får ett gm när han står på brädan? Vad händer med syskonen när du måste koncentrera all uppmärksamhet på honom?Vad ska du göra med honom efteråt? Bära honom hem??Klart han ska gå när det fungerar, men ibland kommer ni behöva en vagn oavsett!

Anne du skriver precis vad jag tänker och oroar mig för. Kan inte du få hmc att fatta?? Jag lever i en liten bubbla nu att gm inte kommer komma tillbaka någonsin o de andra anfallen ska försvinna långt bort åt helvete o att allt bara kommer o bli bra... Nä så lär det väl inte bli då jag vet att det är en dröm.
Men jag får aldrig någon att fatta. De hävdar att Mino kan ha en vanlig vagn och att det bara är jag som är en nojjig morsa.. Så någon syskonvagn kan jag nog fetglömma.. :( Men det är som du säger, vad händer om ett gm kommer på ståbrädan, ska jag bära hem honom sen? Men hur reagerar man när de är äldre och inte åker vagn längre om det händer? Vad gör man då? Det är nog det de kommer hävda... Jag ser det rätt mörkt just nu i hmc fallet.. Men det är för att de varit så jäkla jobbiga innan... de har plågat mig rent ut sagt..
Jag ska försöka lägga Mino nu men skriver kanske mer ikväll om jag orkar.

Jontesfru

Äldre 21 Feb 19:58

#328

åh äntligen hemma!!! En underbar helg i Göteborg blivit bortskämd av Jonas (min man) o Axel. Men all den snö!!!!!!!!!!!!!!! nu vill jag inte mer...

O håll i er nu! BARA 5-6 anfall under fredag-söndag!!!!!! förra lördagen hade han 50 på en timme..... underbara medicin. Fast jag får ta ner mig själv lite fvör nu har förkylningen övergått till vattenkoppor... men ivf inte så många anfall...

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

anne h

Äldre 21 Feb 20:02

#329

060810 skrev 2010-02-21 19:11:33 följande:

Anne du skriver precis vad jag tänker och oroar mig för. Kan inte du få hmc att fatta?? Jag lever i en liten bubbla nu att gm inte kommer komma tillbaka någonsin o de andra anfallen ska försvinna långt bort åt helvete o att allt bara kommer o bli bra... Nä så lär det väl inte bli då jag vet att det är en dröm.Men jag får aldrig någon att fatta. De hävdar att Mino kan ha en vanlig vagn och att det bara är jag som är en nojjig morsa.. Så någon syskonvagn kan jag nog fetglömma.. :( Men det är som du säger, vad händer om ett gm kommer på ståbrädan, ska jag bära hem honom sen? Men hur reagerar man när de är äldre och inte åker vagn längre om det händer? Vad gör man då? Det är nog det de kommer hävda... Jag ser det rätt mörkt just nu i hmc fallet.. Men det är för att de varit så jäkla jobbiga innan... de har plågat mig rent ut sagt..Jag ska försöka lägga Mino nu men skriver kanske mer ikväll om jag orkar.

När han är äldre tar vi då den dagen. Nu är nu, han sitter i vagn nu, det är det som gäller. Inte om ett par år.
När han blir större och inte sitter i vagn kanske de hittat en medicin som tar bort allt med ett litet piller.

Vad vet vi.. *kan ju alltid hoppas..*

Skriv ett brev till sjukgymnast eller läkare eller vem det nu är som förskriver vagn hos er och beskriv varför du ska ha vagn.
Det är så mycket enklare att prata för sin sak när man får sitta i lugn och ro hemma och fundera än om man ska prata för en sak här och nu.. speciellt när de försöker få det till att det ju inte är så farligt, att man klarar sig med en vanlig vagn..
Samla på dig alla bra argument som har samband med ep.

Han är ju snart så stor att man vanligtvis inte behöver vagn, då ska ni ha det som hjälpmedel.

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Kryztina

Äldre 21 Feb 20:48

#330

060810 skrev 2010-02-21 19:11:33 följande:

Anne du skriver precis vad jag tänker och oroar mig för. Kan inte du få hmc att fatta?? Jag lever i en liten bubbla nu att gm inte kommer komma tillbaka någonsin o de andra anfallen ska försvinna långt bort åt helvete o att allt bara kommer o bli bra... Nä så lär det väl inte bli då jag vet att det är en dröm. Men jag får aldrig någon att fatta. De hävdar att Mino kan ha en vanlig vagn och att det bara är jag som är en nojjig morsa.. Så någon syskonvagn kan jag nog fetglömma.. :( Men det är som du säger, vad händer om ett gm kommer på ståbrädan, ska jag bära hem honom sen? Men hur reagerar man när de är äldre och inte åker vagn längre om det händer? Vad gör man då? Det är nog det de kommer hävda... Jag ser det rätt mörkt just nu i hmc fallet.. Men det är för att de varit så jäkla jobbiga innan... de har plågat mig rent ut sagt.. Jag ska försöka lägga Mino nu men skriver kanske mer ikväll om jag orkar.

Jag tycker att så länge det är MYCKET LITEN risk att han får GM så tycker jag ni ska få ha kvar vagnen. Det är en sak om han inte skulle haft GM på kanske ett år eller två, men som det är nu så har det väl inte gått så lång tid? Det är inte realistiskt att betrakta honom som helt anfallsfri ännu.
Kan du inte skriva ett brev till hjälpmedelscentralen där du ingående förklarar behovet?
Vad grundar de sitt beslut på?

Vad jag menar med MYCKET LITEN risk är t ex som vi har det med Wilmer nu, det var väldigt länge sedan han fick kraftiga anfall och vi försöker leva så normalt som möjligt men ändå ha epilepsin i åtanke. Det är ju viktigt att våga släppa rädslan om det är väldigt länge sedan anfall. Om inte annat så för barnets skull.

Mopsan: Jag tänker på er och fattar om du inte skriver så mycket. Har ni någon form av avlastning? Tänker att ni kanske måste ha det om ni ska orka? kram på er!

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

mamma till tre busungar

Äldre 21 Feb 20:54

#331

Tack alla som hälsat mig välkommen i tråden även om jag helst inte hade velat hamna här förstås. Att ens barn ska få epilepsi tror man ju inte.....

Imorgon är det två veckor sedan vi fick åka in med ambulans. Var inte alls roligt. Vi visste ju inte vad det var och han var okontaktbar hela ambulansfärden och en stund efter att vi kom fram.

Nu vet vi ju att det är epilepsi även om all utredning ej är klar. Känns ändå lite lättare

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL