Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

1638

Äldre 18 Feb 22:09

#292

Nu har jag lugnat ner mig efter att ha varit så uppstressad över Olas ergenyl behandling....
Vill nu passa på att TACKA er alla här som stöttar o peppar så himla bra...
Har ju ingen direkt på "hemmafronten" att bolla funderingar med
NI ÄR SÅÅÅÅ BÄST!!!

Veliga Mamman

Äldre 18 Feb 22:10

#293

Kryztina skrev 2010-02-18 08:25:45 följande:

Vi går ungefär en gång i halvåret. Läkaren säger alltid: ja men då kan vi väl säga så att vi träffas om tre månader ungefär. Men så dröjer det alltid minst 6 månader tills nästa besök igen... . Jag tycker nog att en gång i halvåret är minimum även om man är så gott som anfallsfria. Det kan ju vara så att medicindosen behöver ändras t ex, ett barn kan ju växa ganska mycket på bara ett halvår.. Hade ni samma dos under dessa tre åren .

Ja samma dos och både frånvaroattacker och anfall men eftersom vi inte fick någon direkt info när vi var där första gången och fick med. visste vi inte att vi skulle propsa på att få komma dit.

Jag ringde när med. var nästan slut och de bara skickade in ett nytt recept

Efter 3 år fick vi det infomöte angEP som vi skulle haft från början så vi skulle veta vad det var för sjukdom mm...

Kryztina

Äldre 18 Feb 23:00

#294

Veliga Mamman skrev 2010-02-18 22:10:46 följande:

Ja samma dos och både frånvaroattacker och anfall men eftersom vi inte fick någon direkt info när vi var där första gången och fick med. visste vi inte att vi skulle propsa på att få komma dit. Jag ringde när med. var nästan slut och de bara skickade in ett nytt recept Efter 3 år fick vi det infomöte angEP som vi skulle haft från början så vi skulle veta vad det var för sjukdom mm...

Låter som att ni skulle anmäla ansvarig läkare

. Så får det ju inte gå till!
Ni ska ha skadestånd tycker jag. Helt klart har ni ju blivit felbehandlade, sjukhuset har ju
t o m erkänt för er att de gjort fel..
Har han haft frånvaroatacker och anfall under tiden alltså?

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Kryztina

Äldre 18 Feb 23:01

#295

1638 skrev 2010-02-18 13:41:48 följande:

Pratat med läkaren nu. Vi ska börja sätta ut Ergenyl från i dag. Minska doserna från 2 x 3ml till 2 x 2ml i en vecka sedan ner till 1 x 1 ml i en vecka sen upphöra helt. Behövde itne ta en långsam nedtrappning för hans koncentration var inte så hög o han har bara haft behandlingen i ca 2 månader. Ny tid till henne 4/3 för att checka av hur han mår så han börjar bli sig själv igen.... Är så glad för denna underbara läkare som på ett så bra sätt visar att hon förstår...

Ok, ska ni sluta med medicinering helt eller ska ni byta?
Hoppas att det blir bra hur som helst!

.

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Kryztina

Äldre 18 Feb 23:03

#296

1638 skrev 2010-02-18 22:09:07 följande:

Nu har jag lugnat ner mig efter att ha varit så uppstressad över Olas ergenyl behandling.... Vill nu passa på att TACKA er alla här som stöttar o peppar så himla bra... Har ju ingen direkt på "hemmafronten" att bolla funderingar med NI ÄR SÅÅÅÅ BÄST!!!

Jag tycker också att den här tråden är super när det gäller att få peppning och bolla tankar!

.
Häng gärna kvar här så vi får veta hur det går för er!

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Veliga Mamman

Äldre 19 Feb 01:27

#297

Kryztina skrev 2010-02-18 23:00:03 följande:

Låter som att ni skulle anmäla ansvarig läkare . Så får det ju inte gå till!Ni ska ha skadestånd tycker jag. Helt klart har ni ju blivit felbehandlade, sjukhuset har ju t o m erkänt för er att de gjort fel..Har han haft frånvaroatacker och anfall under tiden alltså?

Ja hon hade det under tiden...

Veliga Mamman

Äldre 19 Feb 01:31

#298

Det som händer, enl. barnmott., var att den läkare vi hade första gången gick hem på mammaledighet och då "försvann" vi!
Sen kom de på detta efter de tre åren och då fick vi en ny läkare, nu när jag ringde förra veckan för att få mer med. så hade vi bytt tillbaka läkare igen och den sköterska jag fick förra året, som jaf skulle prata med i första hand, var också utbytt! Då blev jag irriterad och undrade om mna aldrig får någon info från dem...

Då visste hon plötsligt precis vem jag var och då gick det bra att prata med "vår" gamla sköterska. Jag blir så trött, man ska tydligen vara läkare själv för att barnen ska få rätt vård!

1638

Äldre 19 Feb 07:56

#299

Kryztina skrev 2010-02-18 23:01:31 följande:

Ok, ska ni sluta med medicinering helt eller ska ni byta?Hoppas att det blir bra hur som helst! .

Jo vi slutar med allt. Läkaren föreslog annan astma medicin för att stärka honom lite mer samt så använda stesoliden vid krftig kramp.
Men vi ska ha kontakten kvar med henne för utredning om hur det går o hur han mår.

KLART JAG HÄNGER KVAR HÄR!!!

Smuliz

Äldre 19 Feb 08:00

#300

060810 skrev 2010-02-18 16:03:39 följande:

Nej jag har inte fått tag på henne, men träffar henne på tisdag i min föräldragrupp så ska prata med henne då tänkte jag. Ska boka in ett möte med bara hon, jag och min mamma så vi kan prata om hur vi ska gå tillväga. Om hon kan skicka remiss eller om vi måste hålla på att bråka.Min mamma kan en del om autism då min bror har det och Mino är en kopia av honom som liten så därför ska hon vara med + att även hon känner Mino och kan hjälpa mig beskriva honom, för man vill ju liksom inte se "felen" på sitt barn och det kan va svårt att i en sån situation få fram allt man vill ha sagt.Vi har kommit fram till att Mino endast har 2 ord som folk förstår... Mamma och nej... Sen är det en massa joller som vi lärt oss tolka till vad det kan betyda.

OM det finns i släkten borde det ju vara ännu högre prio på det, då det ibland är ärftligt.

Men det stämmer som du sa, att HAB/BUP/BNP kan inte gö något förrän dom fått in en remiss från läkare eller liknande.

Vår läkare skrev remissen redan i oktober, och normlat sett är det visst 1 års väntetid, men vi fick gå före i kön då det är så mycket knas med Amanda och det var viktigt för oss att få tillhöra HAB...

Så om du har förtroende för din BVC-sköterska kan hon ordna en remiss rätt snabbt, för det är ju ändå så lång väntetid menar jag...

Annars om du har råd, ta en privat utredning.

Tycker det är sjukt att inte dagis har samma uppfattning som er, det är ju annars så att dagis ropar HEY för minsta lilla knas, tycker jag mej höra.

EP kommer ju sällan ensamt, om barn får det före 1 års ålder heller, så bara det vore ju ett tecken till. Plus din brors diagnos.

Hoppas du hittar någon du kan anförtro dej åt och som HJÄLPER dej med det här.

BNP var tydliga med att betona att det ÄR VIKTIGT att utreda så tidigt som möjligt, just för att kunna få rätt hjälp så tidigt som möjligt. Poängtera det för läkarna

Kram

sana70

Äldre 19 Feb 08:41

#301

Smuliz skrev 2010-02-19 08:00:39 följande:

....EP kommer ju sällan ensamt, om barn får det före 1 års ålder heller....

Jag hoppas verkligen att min lilla tjej inte kommer ha något annat också. Än så länge är hon som andra jämnåriga, hon har börjat gå, förstår vad vi säger till henne, säger några ord så vi hoppas verkligen att det blir EP som det värsta som kan ha drabbat henne.
Innan till och med nu ibland har vi varit mycket observanta på henne, varenda lilla grej som vi trodde är tecken på autism, men det försöker vi att inte tänka på nu. Min äldsta började prata när han var tre, till och med då var det bara de närmsta som kunde förstå honom, motorisk var han jättebra och lärde sig cykla utan stödhjul när han var tre. Han var för det mesta ensam, ville inte vara med andra barn, fixerad vid städning, ville h ordning och reda, fasta rutiner, allt som avvek från vardag han var van vid gjorde att han fick världens utbrott. Färgerna kunde han inte lära sig föränn i ettan, då lärde han sig även läsa och skriva, han är sen jämfört med jämnåriga vad det gäller upplärningsförmåga men han är definitivt inte ensam om det, några till i hans klass har det svårt med samma som han. Men han hinner alltid ikapp sina jämnåriga om ni kan förstå vad jag vill säga, det andra har lärt sig som 6-åringar lärde han sig när han var 7 år dock ligger idag på samma nivå(skriver jätte snyggt, läser jättebra), han utvecklas mycket snabbare nu än vad han gjorde när han var liten. Han har kompisar, leker med alla, men är inte beroende av andra, leker bra själv också.
Vi hade nog misstänkt autism hos honom om han råkade ha EP som sin lillasyster och om vi inte hade honom då hade vi varit ännu mer oroliga för Elma men hon utvecklas så att säga i mycket snabbare takt än han mentalt, motorisk är hon också duktig, men han var snabbare där.

Schnappi jag hoppas verkligen att Mino inte har autism, du som hans mamma vet bäst men Mino ger mig ändå hopp för Elma, för jag vill gärna känna någon vars barn har fått EP innan den blev ett men ändå hade bara EP.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL