Epilepsitråden 11

nu går skam på torra land. lusks neurolog från kss ringde just. så nu så ska han börja fila på ett intyg för lss. lusks nya sorts anfall är typiskt LGS så det ja det är som det är liksom. även han har läst tbx vad som hänt med lusk och nya diagnosen och sa att det stämmde så väl överens med vad lusk gått igenom och går igenom. ja egentligen gav det väll inte så mkt matnyttigt men det känns alltid "bra" att få diskutera det här med kunniga innom området och dividera lite. ja inte mkt mer att säga.

Nu lät det som om LP är test på hjärnan...det är det ju inte (ryggvätskeprov). Men många av oss har nog gått igenom det med våra barn i samband med ep.

Hej och välkommen Siron.
Mino är ett exempel på ep-barn som inte visat något på eeg. Han har gjort 2 st och inget har visat. Nu har vi inte gjort eeg på snart 18 mån, varför vet jag inte egentligen, men det har blivit så och jag har inte orkat bråka om det.
Vi tror att hans anfall ligger utom det som kan mätas med eeg som Mopsan skrev (tror det var Mopsan) i skugga. Han har rätt många typer av anfall min plutt (snart 2 år) allt från gm (grans mal) till att han blir frånvarande, rycker eller trillar ihop. Har även lagt märke till såna här ryck där det ser ut som han fryser eller nåt men vet inte om han verkligen fryser eller om det är något knas.
Mino har gått igenom magnetröntgen, LP, ögonbottenundersökning (tror det heter så), eeg och blodprover. Dock inga kromosomprover tagna på honom.

Han får just nu Trileptal + Theralen (sömnmedicin). Han fick medicin först efter 9 månaders anfall. Vi höll på och kämpade och kämpade och tillslut fick han medicin. Den har hjälpt men mest har den hjälpt de sista 4 månaderna då han varit krampfri från de stora anfallen. Snart 4 månader är det. :)
Han ska även utredas för autism nu, kanske ett svar på var ep:n kommer ifrån då ep och autism hör ihop med varandra.
Undrar du något så bara hör av dig, vi försöker svara efter bästa förmåga. :)

Varmaste Tack för alla svar, jag uppskattar dem mycket!

Vid det senaste besöket (3:e) hos neurologen fick vi remiss till datortomografi och sömn-eeg och dessa kommer vi att vara klara med på måndag, då ska vi få ny tid hos neurologen för att få provsvar och disskutera hur vi går vidare.

Jag blev så arg senast när jag var där så jag minns inte namnet på medicinen de ville att vi skulle starta med.

Anfallen kommer plötsligt, han faller och börjar rycka liksidigt i armar och ben, han visar ögonvitorna, kroppen är mjuk. De håller på i 45-90 sekunder och efteråt är han som innan annfallet.

Jag har inte uppfattat att han ryser, rycker eller drömmer sig bort. Kollade på klipp på youtube (som det stod om i er faktalänk) och det beteendet känner jag inte igen på min son.

3 oprovocerade kramper och 6 i samband med feber.

Både jag, min syster, min kusin och min moster samt 3 kusiner till min make har haft feberkramper som barn och jag ställer mig frågande till om det skulle kunna vara något sådant fastän han inte har haft hög feber vid de andra 3 tillfällena?

Mopsan, vad glad jag blir för Luskens framsteg

Siron,
välkommen hit, bästa ställe finns inte på nätet för att ställa alla frågor gällande kramper. Min lilla är 14 månader och har EP.
Först på tredje eeg visades ep-aktivitet då hon fick ett grand-mal under själva eeg (hon hade feber 39,9 samt uvi och maginfluensa). Den eeg gjordes på akuttid efter att hon hade tre gm anfall under helgen och vi är lättade över att ha fått svaret då.

Tyvärr låter din pojkes anfall som Elmas bara att hon måste sova efter sina, hon blir ledsen och gråter tills hon sömnar, jag tycker att vi inte får direkt kontakt med henne föränn efter att hon har vaknat.

Hon gjorde LP, magnetröntgen, ultraljud, blodprover, tre eeg  vaken och två när hon sov. Allt var ok utan den sista eeg som jag beskrev innan.
Hon får trileptal och det har bara hjälpt henne än så länge, hon har inga fler anfall peppar peppar och utvecklas normalt. Jag kan inte ge dig några råd, bäst att ta alla prover och prata med läkare, vi väntade in i det sista med att börja medicinera så att säga, vi ville inte ge henne ep medicin från början men nu tycker jag att den är guldvärd, vi fick vår tjej tillbaka.