Epilepsitråden 11

Ja, nu funderar man ju mycket på vad som utlöst detta. Vi var ju lite förkylda allihopa i familjen men inte jättesjuka. Han hade ingen feber. Han hade en misstänkt kramp  när han var ett men en kramp är ju ingen kramp säger man. Vi hittade honom plötsligt sovande på golvet när han mindre än fem minuter tidigare hade varit klarvaken och lekt)Då gjordes ingen utredning och man sade att hade inget mer hänt inom ett år kunde vi släppa det och det gjorde vi.

Första dygnet var riktigt läskigt. Först när vi åkte ambulansen och kom in var han ju som sagt okontaktbar. Det kändes så läskigt att åka ambulans med ett barn som var vaket men ej gav någon som helst kontakt. Gav ingen blickkontakt och reagerade inte på tilltal. Sedan piggnade han på sig efter en stund på akuten men fortsatte krampa tätt och var ändå inte helt adekvat i kontakten. Han blev sövd när de skulle göra lumbalpunktionen då det trots maxdoser av Midazepam och Stesolid var omöjligt att få honom att ligga stilla. Båda dessa är ju kramphämmande och lugnande och sedan sövdes han på rejäla doser Pentotal som också är en potent kramphämmare. Trots dessa rejäla doser av dessa tre läkemedel i kroppen så krampade han på uppvaket.

Hela första natten vakade jag över honom. Man satte in behandling som om det vore en virusorsakad hjärninflammation men sedan visade proverna att det inte fanns något virus i ryggmärgsvätskan och då behandlades det som en epilepsi istället.

Till moderator i tråden: Du får gärna lägga till oss i trådstarten om du vill. Theodor är som sagt fyra år. Behandlas nu med Trileptal och ska förmodligen också börja med Keppra. Han har även en liten dos Iktorivil på kvälllen men den skall uteslutas snart troligen. Vi bor i Järfälla.

Mopsan och Myran, kan bara skicka lite stödkramar till er och säga att jag tänker på er ofta och önskar av hela mitt hjärta att saker och ting inte vore så j-a och att läkarna kunde göra något mer. Lycka till med ass.ansökan Myran och Mopsan, har du fått kontakt med kommunen ang ansökan till hjälp? Hoppas folk runtomkring dig reagerar när ni fått detta besked och att ni får hjälp. Tycker så synd om Lusk som är medveten stora delar, det här ska inte bara vara sant.kram
 
mamma till 2 barn, välkommen hit!

Schnappi, klart du ska ha vagn som passar Mino och den lilla. Har du någon kurator på hab som du kontakt med, be om hjälp.

Här har vi gett Steso varje kväll sen i torsdags och det har funkat bra. Han somnar som en stock, har varit lite mindre orolig vid de andra tillfällena då han sovit och är allmänt bättre. Inga anfall sen i torsdags. Han har börjat hasa sig fram med hjälp av den "friska" armen sittandes på knä:) och går bättre och bättre. Imorgon ska vi få skena till högerbenet och på CPUP utredning.

kram till alla

Ett tips också, hittade en babycaller med kamer som filmar i mörker, har ljud och är liten och enkel att använda från luvinon.se. Jättebra och känns skönt att kunna se honom nu när vi dopar honom så mkt på kvällarna. Kostar ca 2000kr.

Anna C villka framsteg,, skönt att höra att de är lite andrum för tillfället i allafall kram på er

Ett ytterligare kortare större anfall kom i gårkväll igen,,välldiga känningar så de var väntat enligt E som även denna gång va med, men den här gången var han start förberedd så att säga, han satte sig bredvi mig med en kudde i soffan,, krampen varade ca 1,30 min men de tar desto lite längre innan jag är oki o mer kontaktbar o talförd tyckte han,, sen så för mig känns de som jag har manglats mellan stenar o vridigt mig ut o in, aj vad jag är öm i kroppen, o i dag o troligt trötter mentalt oxå,, Men ska ringa ep sköterskan om jag kommer i håg, ska göra så fasligt mycket annat i dag me,,
Har sjuka ungar oxå att vårda, ja ja men vi tar oss förbi den här gången Men kram vänner