• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23
    Mopsan skrev 2010-02-25 17:44:25 följande:
    Jag instämmer med myran fan va löjligt vadå skriver enbart ut recept på fredagar???!!! ni måste verkligen bo på landet om ni bara har en enda läkare på erat sjukhus ta och ät upp dem och spotta ut dem levande är mitt råd. Här har vi aldrig haft några problem som tur är lite lustigt i höstas när vi tog ut en recept lista på lusk och det var två full knökade sidor med recept inte ett enda var utskrivet av samma läkare men man ska aldrig upphöra att bli förvånad. Det där med recepten är ju något jag tagit som så självklart. och samma sak om man kommer till apoteket och inser att det skrivit ut oral suspention istället för tabletter så slår man en pling väntar 5min så är det nytt recept inne. nej ta fram pitbull mamman innom dig och ryt.
    Ha ha..har just gjort det Mopsan:) Vi har ett fullt sjukhus med barnläkare och som du säger, ringer man akuten eller barnavd fixar de recept på studs, men jag har ju en läkare på hab och tycker då att hon ska kunna fixa det.

    Tog fram pitbullmamman och ringde upp chefen för hela skiten och hon ringde tillbaka och var då oerhört påläst och höll med om att detta var oacceptabelt, lyssnade på allt, lovade ta tag i läkaren imorgon och givetvis får vi byta. Var hur trevlig som helst och det kändes verkligen jättebra.

    kram på er
  • sana70
    lillis23 skrev 2010-02-25 21:08:32 följande:
    Ha ha..har just gjort det Mopsan:) Vi har ett fullt sjukhus med barnläkare och som du säger, ringer man akuten eller barnavd fixar de recept på studs, men jag har ju en läkare på hab och tycker då att hon ska kunna fixa det.Tog fram pitbullmamman och ringde upp chefen för hela skiten och hon ringde tillbaka och var då oerhört påläst och höll med om att detta var oacceptabelt, lyssnade på allt, lovade ta tag i läkaren imorgon och givetvis får vi byta. Var hur trevlig som helst och det kändes verkligen jättebra.kram på er
    Bra att hon har lyssnat på dig . Själv har vi två läkare till vår tjej och det har inte varit några problem än så länge, det retar mig att jag inte har någon EP- sköterska tillgänglig för vissa frågor som ibland dyker upp och  man inte kan nå läkare så snabbt. Idag ringde jag men läkare ska ringa mig om en vecka och vi står på väntelista för återbesök trots överenskommelse att träffas inom fem veckor(nu har det gått 9 veckor) men men vi vet att det finns andra som är i större behov och så länge lillan mår bra har vi inget behov att träffa läkare. Men nu får jag ställa min fråga här...det ska byggas ett höghus typ 50 meter ifrån där vi bor, det blir som att bo på ett byggplats, jag undrar om det kan påverka vår tjej, jag menar själva buller samt stress som finns på byggplatser. Stängsel kommer gå utanför vår dörr nästan(10 meter ifrån själva ingången). Hyresvärd vill ha läkarintyg för att ordna ett nytt boende för oss om det skulle vara aktuellt men vi vill inte flytta, helst inte.
    Fråga två, personalen på dagis är rädd för att inte kunna hantera hennes anfall rätt, finns det något bra literaratur om barn med EP som jag ska kunna lämna på dagis för att minska deras oro???? Kanske jag överreagerade i början med att vara noggran med att berätta allt om henes EP och kanske min rädsla för anfall smittade av sig, vem vet. I alla fall de vill inte vara ensama med henne och det tycker jag är fel, jag menar är det bara hon på dagis visst ska en man kunna hantera henne.
  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-25 21:08:32 följande:
    Ha ha..har just gjort det Mopsan:) Vi har ett fullt sjukhus med barnläkare och som du säger, ringer man akuten eller barnavd fixar de recept på studs, men jag har ju en läkare på hab och tycker då att hon ska kunna fixa det.Tog fram pitbullmamman och ringde upp chefen för hela skiten och hon ringde tillbaka och var då oerhört påläst och höll med om att detta var oacceptabelt, lyssnade på allt, lovade ta tag i läkaren imorgon och givetvis får vi byta. Var hur trevlig som helst och det kändes verkligen jättebra.kram på er
    hahaha kanonbra lillis! En ep mamma in action watch out
  • Mopsan
    sana70 skrev 2010-02-25 22:09:24 följande:
    Bra att hon har lyssnat på dig . Själv har vi två läkare till vår tjej och det har inte varit några problem än så länge, det retar mig att jag inte har någon EP- sköterska tillgänglig för vissa frågor som ibland dyker upp och  man inte kan nå läkare så snabbt. Idag ringde jag men läkare ska ringa mig om en vecka och vi står på väntelista för återbesök trots överenskommelse att träffas inom fem veckor(nu har det gått 9 veckor) men men vi vet att det finns andra som är i större behov och så länge lillan mår bra har vi inget behov att träffa läkare. Men nu får jag ställa min fråga här...det ska byggas ett höghus typ 50 meter ifrån där vi bor, det blir som att bo på ett byggplats, jag undrar om det kan påverka vår tjej, jag menar själva buller samt stress som finns på byggplatser. Stängsel kommer gå utanför vår dörr nästan(10 meter ifrån själva ingången). Hyresvärd vill ha läkarintyg för att ordna ett nytt boende för oss om det skulle vara aktuellt men vi vill inte flytta, helst inte. Fråga två, personalen på dagis är rädd för att inte kunna hantera hennes anfall rätt, finns det något bra literaratur om barn med EP som jag ska kunna lämna på dagis för att minska deras oro???? Kanske jag överreagerade i början med att vara noggran med att berätta allt om henes EP och kanske min rädsla för anfall smittade av sig, vem vet. I alla fall de vill inte vara ensama med henne och det tycker jag är fel, jag menar är det bara hon på dagis visst ska en man kunna hantera henne.
    hmmm det där med byggarbetsplats kan ju faktiskt påverka negativt då det blir mkt buller och intryck och om hon inte får ro så finns det ju en risk att hon blir trött och mer lätt triggad. tror dock inte ni behöver måla fan på väggen utan barn anpassar sig fort så hon kommer förhoppningsvis knappast märka av det medans ni stör er

    vad gäller dagis så drar jag nu i panik bromsen!!!!!!

    det där känner jag igen. det börjar med at det låter så sen kommer tider hit o dit som det vore bättre om hon stannar hemma det skylls på vikarier o utflykter fram o tbx o innan du vet ordet av så är ditt barn en främling på dagis.
    ordna ett möte med ledningen omgående och se till att om personalen känner sig oroliga eller inte kan erbjuda den övervakning osv som hon behöver så får de helt enkelt ordna med resurs eller åtminstonde ta in extra personal så de kan hantera detta DET ÄR DERAS SKYLLDIGHET! önskar verkligen jag hade stått på mig i fråga om lusken där. Lycka till.
  • Mopsan

    Jo förstår ni jag har fått en tanke eller idé kan man väll säga. Satt och kikade på barnkanalen med lusk och sen plötsligt dök det upp reklam för ett programm som heter boomshakalack där de kommer åka hem till barn och spela in en låt som barnet har kommit på osv. Och jag bara kände att det skulle passa lusk så perfekt.
    i sommras när han låg inlagd så kom han på en låt som vi fördrev tiden med att fila på och han har liksom inte släppt den utan sjunger fortfarande på den och självklart så är jag ganska partisk men tycker allt den är ganska bra.
    Och musik har han alltid vart så intresserad av att det vore en sån rolig grej för honom att göra. Imorgon har vi därför planerat att klä honom riktigt snyggt och så filma honom när han sjunger den och skicka in och hålla tummarna. Men för att typ öka chanserna för honom så hade jag hoppats lite på att bomba dem med ansökningar om någon annan hade kunnat tänka sig att bara fylla i formuläret och bifoga ett kort på lusk det tror jag skulle kunna öka hans chanser lite om det var fler än jag liksom. ok låter lite löjligt och jag känner mig lite fjantig nu men ja om någon annan ville så skulle jag bli jätte glad.

    texten är väll ganska enformig men gullig tycker jag
    Han berättade vad det var han ville ha sagt så fick jag fila lite med hans översyn och det har mest att göra med att alla hans kompisar och dagis togs bort ifrån honom med ep:n och att han känner sig så ensam och vill leka med någon.
    hursomhelst om någon kunde tänka sig så inboxa mig så skickar jag den nödvändiga infon.

    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland land


    Jag vill leka med kompisar ibland
    Jag vill leka med kompisar ibland
    Leka med kompisar ibland land. Det vill jag.


    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland


    Vi kan leka kurragömma ibland
    vi kan leka kurragömma ibland
    leka kurragömma ibland , Det vill jag.


    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland


    Vill du bli min vän ibland land
    vill du bli min vän ibland land
    bli min vän ibland land, Då blir jag glad


    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland till land
    Jag säger: ibland ibland ibland land


    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland land

    det sista sjunger han tystare och tystare tills han blir tyst


  • 060810

    Åh vad fin den är Mopsan! :)
    Jag ställer gärna upp och bombar svt! :) Du vet, lyckades jag komma med så ska nog Lusken komma med. :)
    Vill du får du gärna pm:a mig för jag har lite att göra på morgonkvisten här.
    Ska fixa och dona inför att ungarna ska till stödisarna. Jag är skitnervös!!!! Mest för hur det ska gå med sovandet och om han är lika duktig med medicinerna där som han är hemma.
    Sen vet jag inte vad jag ska göra hemma hela helgen själv heller.... sova ska jag göra, men vad mer? det ska va action o full rulle på helgerna ju! :p
    Jaja nu ska jag packa mediciner och kläder och annat som ska med.

  • Mopsan
    060810 skrev 2010-02-26 08:09:33 följande:
    Åh vad fin den är Mopsan! :)Jag ställer gärna upp och bombar svt! :) Du vet, lyckades jag komma med så ska nog Lusken komma med. :)Vill du får du gärna pm:a mig för jag har lite att göra på morgonkvisten här.Ska fixa och dona inför att ungarna ska till stödisarna. Jag är skitnervös!!!! Mest för hur det ska gå med sovandet och om han är lika duktig med medicinerna där som han är hemma.Sen vet jag inte vad jag ska göra hemma hela helgen själv heller.... sova ska jag göra, men vad mer? det ska va action o full rulle på helgerna ju! :pJaja nu ska jag packa mediciner och kläder och annat som ska med.
    tack vad glad jag blir. Igår kväll var allt så underbart vi åkte och handlade och det tog säkert en kvart i affären och han uppförde sig rätt bra och han gick att prata med var så jag inte ville att han skulle somna bara för att få ha kvar honom en stund. I dag ser det kanske lite mulnare men jag känner att gårdagen kvällen var precis vad vi behövde. Vi ska ge oss på ett försök att genomföra planerna för dagen men jag börjar fundera på om jag inte skulle ha gjort det igår kväll när han var så lugn.

    Oh shit vilken helg du har framför dig. Du kommer bli skogstokig
    Hoppas verkligen du får vila ut och bara rå om dig lite nu. Hur går det med magen?
    Kramar
  • 060810

    Låter som en underbar gårdagskväll. Vi hade inte det, men skönt när andra har det.
    Ja jag kommer nog bli tokig i helgen, det tror jag nog. Jag var så desperat så jag bjöd in min bror på middag ikväll. :p

    Magen växer sakta men säkert! :p Det går då inte fort frammåt men med tanke på hur lite jag äter så är det inte så konstigt. Känner mig som värsta anorexia mamman.. ser ut som ett lik på kroppen men en liten mage har jag allt.. :p
    Är i v. 15 nu. Helt sjukt så fort det gått egentligen! :)
    Jag mår bättre på dagarna men har svårt för mat och att våga äta. Det handlar nu mer om att våga äta än att jag inte kan äta. Jag är så rädd att behöva kräka och det gör att jag äter väldigt lite. Men i dag har jag ätit 2 mackor + ca 100 gram chips! :p *vickning chips, eller vad de heter*
    Sen får jag se hur det blir med lunch och så men målet är att bjuda min bror på middag i a f.

  • 2små2stora
    060810 skrev 2010-02-26 10:27:45 följande:
    Låter som en underbar gårdagskväll. Vi hade inte det, men skönt när andra har det. Ja jag kommer nog bli tokig i helgen, det tror jag nog. Jag var så desperat så jag bjöd in min bror på middag ikväll. :p Magen växer sakta men säkert! :p Det går då inte fort frammåt men med tanke på hur lite jag äter så är det inte så konstigt. Känner mig som värsta anorexia mamman.. ser ut som ett lik på kroppen men en liten mage har jag allt.. :p Är i v. 15 nu. Helt sjukt så fort det gått egentligen! :) Jag mår bättre på dagarna men har svårt för mat och att våga äta. Det handlar nu mer om att våga äta än att jag inte kan äta. Jag är så rädd att behöva kräka och det gör att jag äter väldigt lite. Men i dag har jag ätit 2 mackor + ca 100 gram chips! :p *vickning chips, eller vad de heter* Sen får jag se hur det blir med lunch och så men målet är att bjuda min bror på middag i a f.
    Har du testat med att äta kall mat, dvs sallader det tycker jag funkar bäst.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    jag håller på att lära mig äta yogurt igen just nu, sakta men säkert ökar jag den mängden.
    jag har haft svårt för allt eftersom jag kräkt upp det mesta.. till lunch blir det mest färdigrätter och gärna något med potatismos.. typ köttbullar o potatismos.. :p
    sallad har jag fått svårt för, vet inte varför men det vill sig inte.. så får kämpa med yogurten o mitt potatismos och mina mackor.. :p
    hur långt gången är du nu?

Svar på tråden Epilepsitråden 11