Epilepsitråden 11

Jag har en liten grej vet jag när jag blir upp i varv o hyper jag tar till med ljud som låter som ett högt ghiiii o sen blir de som ett lock när jag ska dra in luft samtidigt innåt o då blir de so man drar in vakum andning jag ser ut att dra in luft men de kommer inte in luft o de blir i uppspelda tillstånd,, o sne gör jag något annat ljud för mig som jag inte själv kan förklara med en hoppkrökt rörelse,, Jätte svårt att förklara de är sällan så att jag är medveten om dessa konstiga ljud o rörelser själv, de bara kommer, Sen om de är ep eller om de för att jag har ADHD eller om de är en kombination som förstärks,, ingen aning så,, Jag har ingen kamera runt mig som kan filma mig dygnet runt,,

Jag har fruktansvärt jobbiga spasm för mig,, spec när jag håller på att slappna av eller somna, visst så rycker även normala människor utan att de ska vara ep eller annat onormalt,, men jag upplever som en explotion i rycken, o hjärtat springer i väg i 190,
Sen blir de som man tar spjärn,, Lite obehaglig kännsla,,

Haha jag glömde ju skriva en positiv sak med ju!!
Pratade med bvc-psykologen igår och hon ska skriva remiss antingen till hab eller bup!! :) Vi ska dit den 17:e mars och då ska hon få träffa Mino igen och vi ska ta en riktig anamnes på ALLT som varit och min mamma skulle följa med eftersom hon närmast efter mig står Mino närmast och passar ju honom ibland och känner honom.
Vart så lättad igår när jag fick pratat med henne. För när jag nämner Mino i min föräldragrupp där hon är med som "ledare" så säger hon alltid: ja men Mino är ju inte som andra barn och då ska man inte jämföra det heller.
MEN hallå! Nog fasen måste jag få berätta om honom och att allt inte alltid går så jäkla enkelt som man tänker sig med friska barn och lyckligt Svensson-liv? Han är en del av mig och min familj och är precis lika mycket älskad (om inte lite mer) som sin syster. Bara för att han inte är som alla andra tänker jag inte sluta prata om honom och om allt fantastiskt som han kan.
Nu har han lärt sig att stoppa fötterna i skorna även om det inte alltid blir rätt så kommer fötterna ner när jag ber honom göra det! :) Bara en sån sak är jättestor för mig! Eller som igår när han satt och tittade i sin "Totte och Kissen" bok för 1000:e gången typ och säger: mamma   och sen håller fram boken så jag kan titta. Han visar inte tydligt att jag ska titta men säger mamma och håller fram boken mot mig så jag kan titta.  Då smälte jag!! Så underbart!!!!!!!!!!

Japp det känns jättebra att hon lyssnade på mig. Hon sa att hon misstänker ju något själv men har inte uppfattat mig som jätteorolig och därför inte skickat remiss. Jag hade inte uttryckt det tydligt nog enligt henne, men nu så trillade poletten ner och då händer det grejjer.
Ja man behöver inte mycket för att smälta! :) Kan ju hoppas att det kommer fler såna här guldkorn nu. :) kan behövas efter några veckor med gnällig o sur unge. även om han fortfarande är gnällig o sur så gör såna här små saker att man orkar lite till.

Lillis23, nu vet jag inte hur du menar att du ger Iktorivil men om man ger det som kramplösande är det ju rimligen risk för tillvänjning på det också. Det är ju Klonazepam som ju också är en Benzodiazepin precis som Stesolid (diazepam). Myran har haft perioder med en del Iktorivil dropp pga ihållande långa kramper och under en period fick vi öka doseringen varje natt på sjukhuset pga just tillvänjning. Men nu vet jag inte om du menar att ni ger det så...

hallå everyone! jag tror jag har lite glada nyheter. Lusk har lärt sig att knäppa med fingrarna!!!! det låter ju kanske lite löjligt men det är ju ett framsteg. 1 han har lärt sig något nytt och 2 det är ju en motorisk färdighet. Lusk är mkt stolt men jag tror inte han hade räknat med den totala glädjen ifrån mig