• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora
    mamma till tre busungar skrev 2010-02-23 21:35:20 följande:
    Troligen ska sonen börja med Keppra som komplement till trileptalen. Har någon här erfarenhet av insättning av Keppra och kanske t o m kombinationen Trileptal+Keppra? Biverkningar osv?
    Keppra sattes in och ut lika fort igen. Sonen blev helt oberäknerlig fick våldsamma utbrott av keppran så efter 3 veckor var den borta igen.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    mamma till tre busungar skrev 2010-02-23 21:35:20 följande:
    Troligen ska sonen börja med Keppra som komplement till trileptalen. Har någon här erfarenhet av insättning av Keppra och kanske t o m kombinationen Trileptal+Keppra? Biverkningar osv?
    Här kan du läsa om keppra.
    www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp&DocTypeID=7&UserTypeID=2
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • mamma till tre busungar

    Förresten undrar jag, som förälder till ett barn som just fått epilepsi, om ni kan märka på era barn att ett anfall är på väg? Tycker ibland att Theodor blir uppskruvad och hyperaktiv innan? Ibland gör han även en del lite konstiga ljud (han är ett normalutvecklat friskt barn annars).


    2små2stora skrev 2010-02-23 21:37:31 följande:
    Keppra sattes in och ut lika fort igen. Sonen blev helt oberäknerlig fick våldsamma utbrott av keppran så efter 3 veckor var den borta igen.
    Ok. Han blev ett sk Keppratroll med andra ord. Hört talas om det fenomenet. Trist. Hur fungerade den mot anfallen?
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2010-02-23 21:26:49 följande:
    Mopsan: Vad skönt att du verkar ha BUPs stöd.Här måste vi nog snart höja sonens medicin. Han hoppade över en dos i förrgår och hade sedan EP-huvudvärk på kvällen och det var länge sedan som det kom en reaktion så snabbt.
    japp det är skönt att ha dem känns som ett ljus mitt i allt ihopa att ha fler som jobbar för lusks välbefinnande och att man med varje möte kan åstadkomma en förbättring för honom om än dock liten.

    Fan va tråkigt med medicinen där. måste kännas riktigt trist att skiten inte vill släppa taget om honom. man får då återgå till det förbannat tröttsamma hoppet.
  • lillis23

    Hej!
    Mopsan, lider oerhört med dig men skönt att du försöker se positivt och det tror jag är jättebra. Härligt att Bup verkar funka och kan ge stöd. Håller tummarna för er.kram

    Härligt alla som har lite lugn och ro. Här börjar skiten idag igen, efter 5kramfria kvällar då vi gett Stesolid och han sovit lugnt. Han har under helgen lärt sig hasa sig framåt och har mått bra, nu ikväll vaknade han efter en timme igen!Trots Stesolid...känner mig gråtfärdig. Ger någon av er andra steso varje dag? För mig verkar det som att han har rätt stor kramp eftersom han vaknar trots steso.

  • Mopsan
    mamma till tre busungar skrev 2010-02-23 21:35:20 följande:
    Troligen ska sonen börja med Keppra som komplement till trileptalen. Har någon här erfarenhet av insättning av Keppra och kanske t o m kombinationen Trileptal+Keppra? Biverkningar osv?
    har ingen erfarenhet av komb keppra trileptal. men sonen gick på keppra i sommras och han var krampfri i hela 18dagar på den vi hade enorma förhoppningar på den. sen hamnade han på IVA i ett status men han är ju den där smekmånads personen på mediciner så nu fattar man ju att det inte var konstigt. Däremot om jag inte minns heelt fel så var han inte alltför psykotisk på keppran iaf inte som på trimonil och valproat. tyckte benämningen keppra troll var sååå gullig
  • Mopsan
    mamma till tre busungar skrev 2010-02-23 21:49:58 följande:
    Förresten undrar jag, som förälder till ett barn som just fått epilepsi, om ni kan märka på era barn att ett anfall är på väg? Tycker ibland att Theodor blir uppskruvad och hyperaktiv innan? Ibland gör han även en del lite konstiga ljud (han är ett normalutvecklat friskt barn annars). Ok. Han blev ett sk Keppratroll med andra ord. Hört talas om det fenomenet. Trist. Hur fungerade den mot anfallen?
    LJUD??? vadå för ljud? jag har inte hängt med så himmla bra här det sista men det där fångade min uppmärksamhet. vad är det för anfalls typer han kör?
    Lusken kan absolut märka när det är det stora artilleriet som dras fram. Han blir spritt språngande galen och vi säger  då att han laddar och beroende på hur mkt han laddar kan man ofta avgöra hur stort det blir.
  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-23 22:21:35 följande:
    Hej!Mopsan, lider oerhört med dig men skönt att du försöker se positivt och det tror jag är jättebra. Härligt att Bup verkar funka och kan ge stöd. Håller tummarna för er.kramHärligt alla som har lite lugn och ro. Här börjar skiten idag igen, efter 5kramfria kvällar då vi gett Stesolid och han sovit lugnt. Han har under helgen lärt sig hasa sig framåt och har mått bra, nu ikväll vaknade han efter en timme igen!Trots Stesolid...känner mig gråtfärdig. Ger någon av er andra steso varje dag? För mig verkar det som att han har rätt stor kramp eftersom han vaknar trots steso.
    Stora kramar.
    Nej vi ger bara stes vid behov.
    men va härligt att höra att han gör sådanna framsteg så fort han får lite krampvila vilket hopp det måste ingjuta för framtiden.
    vad jag funderar på är det där med att han vaknar. Han kanske rent utav "laddar" för lusk får oerhört svårt att sova när det närmar sig och det blir ju en ond cirkel då han dessutom blir utmattad och mer mottaglig för kramper.
    Stes hjälper ju honom att somna men har en snabb halveringstid om jag inte minns helt fel varför effekten troligen redan klingat av och oron har tagit överhanden vilket leder till att han vaknar.
    Eller har han en kramp eller har jag missuppfattat?
  • 2små2stora
    mamma till tre busungar skrev 2010-02-23 21:49:58 följande:
    Förresten undrar jag, som förälder till ett barn som just fått epilepsi, om ni kan märka på era barn att ett anfall är på väg? Tycker ibland att Theodor blir uppskruvad och hyperaktiv innan? Ibland gör han även en del lite konstiga ljud (han är ett normalutvecklat friskt barn annars). Ok. Han blev ett sk Keppratroll med andra ord. Hört talas om det fenomenet. Trist. Hur fungerade den mot anfallen?
    Den funkade inte alls.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Puff 2008
    mamma till tre busungar skrev 2010-02-23 21:35:20 följande:
    Troligen ska sonen börja med Keppra som komplement till trileptalen. Har någon här erfarenhet av insättning av Keppra och kanske t o m kombinationen Trileptal+Keppra? Biverkningar osv?
    Keppra ja, men kommer inte ihår sådär på rak arm i vilken kombination. Inte med Trileptal. Ut lika snabbt som in, ingen effekt bara biverkningar.
Svar på tråden Epilepsitråden 11