Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

060810

Äldre 25 Feb 12:06

#382

Mopsan:
Jag vet hur glad man blir för framsteg. :) Man smälter och jag tror inte barnen riktigt tror att man ska bli så glad. Men ojojoj man skulle kunna berätta för hela världen! :)
Åh vad jag blir glad av ett glatt inlägg från dig. :) Men du får såklart gnälla och skrika av dig med, men det är inte lika kul att läsa som sånt här.
Kram

anne h

Äldre 25 Feb 13:20

#383

Mopsan skrev 2010-02-25 11:53:42 följande:

hallå everyone! jag tror jag har lite glada nyheter. Lusk har lärt sig att knäppa med fingrarna!!!! det låter ju kanske lite löjligt men det är ju ett framsteg. 1 han har lärt sig något nytt och 2 det är ju en motorisk färdighet. Lusk är mkt stolt men jag tror inte han hade räknat med den totala glädjen ifrån mig

Inte alls löjligt! Tvärtom; det är underbart.

Alla framsteg blir så stora när barnet har andra förutsättningar.

-tänk när vår lillebror lärde sig att vissla.. Han visslade typ hela tiden, var så stolt över det, visslade såklart även på HAB när vi skulle träffa sp ped där.. och hon utbrast glatt "Kan du vissla! En gång till!" och när han gjorde det igen så suckade hon "jasså.. var det bara inåt..." totalt ointresserad.. det dög inte i hennes ögon!
och jag som var sååå stolt över det! -och är så fortfarande!

(storasyster kan fortfarande inte vissla, så där kan lillebror nåt som inte storasyster kan

)

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Jontesfru

Äldre 25 Feb 13:49

#384

Mopsan skrev 2010-02-25 11:53:42 följande:

hallå everyone! jag tror jag har lite glada nyheter. Lusk har lärt sig att knäppa med fingrarna!!!! det låter ju kanske lite löjligt men det är ju ett framsteg. 1 han har lärt sig något nytt och 2 det är ju en motorisk färdighet. Lusk är mkt stolt men jag tror inte han hade räknat med den totala glädjen ifrån mig

Stående ovationer till Lusken. Klapp klapp. Det är ju häftigt.

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Sirelisse

Äldre 25 Feb 14:53

#385

Hej.

Jag vänder mig till er i hopp om att få hjälp med några tips och råd.
Jag har läst en del men inte allt i era trådar. Tack för den med info och faktalänkar.

Kortfattad historik:
Vid 4-månaders ålder får vår son ett krampanfall. Han hade varken feber eller infektion men var utmattad och jag antog att det berodde på det. Läkaren sa att det kunde vara så. Ett eeg gjordes.
Vid 7-månaders ålder sker det igen och så 3:e gången när han är 9-månader.
Han har också haft kramp vid hög feber.

När vi kommer till neurologen får jag beskedet att starta medicinering mot ep. Jag ställer mig frågande till varför vi ska medicinera när inga tester utförs och det hela slutar med att vi får remiss till sömn-eeg och datortomografi. Efter detta ska vi tillbaka för att träffa neurologen igen.

Idag är min son en pigg och glad 1-åring (på lördag) som utvecklas väl men med två oroliga föräldrar. Jag har inget emot att medicinera honom men skulle gärna vilja ha något konkret att ta på innan. Framför allt vill jag inte känna mig överkörd av läkaren eftersom jag är för dåligt påläst.

Mina frågor till er:
Finns det andra orsaker eller tester som borde göras på min son?
Tycker ni att vi ska påbörja medicinering även om proverna inte visar på något?
Är det något som läkare ofta missar att informera om som jag borde fråga om?

Jag förstår och respekterar ifall ni inte vill/kan/orkar svara. Jag hittade inget bättre ställe att ställa mina frågor och uppskattar mycket ifall någon av er svarar

Eldo

Äldre 25 Feb 14:54

#386

Mopsan skrev 2010-02-25 11:53:42 följande:

hallå everyone! jag tror jag har lite glada nyheter. Lusk har lärt sig att knäppa med fingrarna!!!! det låter ju kanske lite löjligt men det är ju ett framsteg. 1 han har lärt sig något nytt och 2 det är ju en motorisk färdighet. Lusk är mkt stolt men jag tror inte han hade räknat med den totala glädjen ifrån mig

Härligt Mopsan! Åh, de där framstegen får det att svämma över i ens mammahjärta!
Min pojke vill inget annat än att kunna knäppa med fingrarna för det kan kompisarna i skolan. Har försökt förklara för sonen, men hur gör man det på ett bra sätt *suck*.

Eldo

Äldre 25 Feb 14:55

#387

anne h skrev 2010-02-25 13:20:53 följande:

Inte alls löjligt! Tvärtom; det är underbart. Alla framsteg blir så stora när barnet har andra förutsättningar.-tänk när vår lillebror lärde sig att vissla.. Han visslade typ hela tiden, var så stolt över det, visslade såklart även på HAB när vi skulle träffa sp ped där.. och hon utbrast glatt "Kan du vissla! En gång till!" och när han gjorde det igen så suckade hon "jasså.. var det bara inåt..." totalt ointresserad.. det dög inte i hennes ögon! och jag som var sååå stolt över det! -och är så fortfarande! (storasyster kan fortfarande inte vissla, så där kan lillebror nåt som inte storasyster kan )

NÄ! Är det sant? Hur fruktansvärt okänslig kan en människa vara?

Jontesfru

Äldre 25 Feb 14:56

#388

Sirelisse skrev 2010-02-25 14:53:56 följande:

Hej.Jag vänder mig till er i hopp om att få hjälp med några tips och råd.Jag har läst en del men inte allt i era trådar. Tack för den med info och faktalänkar.Kortfattad historik:Vid 4-månaders ålder får vår son ett krampanfall. Han hade varken feber eller infektion men var utmattad och jag antog att det berodde på det. Läkaren sa att det kunde vara så. Ett eeg gjordes.Vid 7-månaders ålder sker det igen och så 3:e gången när han är 9-månader. Han har också haft kramp vid hög feber.När vi kommer till neurologen får jag beskedet att starta medicinering mot ep. Jag ställer mig frågande till varför vi ska medicinera när inga tester utförs och det hela slutar med att vi får remiss till sömn-eeg och datortomografi. Efter detta ska vi tillbaka för att träffa neurologen igen.Idag är min son en pigg och glad 1-åring (på lördag) som utvecklas väl men med två oroliga föräldrar. Jag har inget emot att medicinera honom men skulle gärna vilja ha något konkret att ta på innan. Framför allt vill jag inte känna mig överkörd av läkaren eftersom jag är för dåligt påläst. Mina frågor till er:Finns det andra orsaker eller tester som borde göras på min son?Tycker ni att vi ska påbörja medicinering även om proverna inte visar på något? Är det något som läkare ofta missar att informera om som jag borde fråga om?Jag förstår och respekterar ifall ni inte vill/kan/orkar svara. Jag hittade inget bättre ställe att ställa mina frågor och uppskattar mycket ifall någon av er svarar

Tycker ni ska se till att få ett sömnEEG gjort först. Ring o ligg på det kan behövas. Förstår att du inte vill medicinera utifallatt...

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Mopsan

Äldre 25 Feb 16:23

#389

Hej allihop. Tack så hemskt mkt visste att ni skulle förstå hur stort det här är för oss. Andra blir ju lite mer "ahhh va kul" och kan inte riktigt förstå hur stort det är i våran värld det här är ju enormt hopp bringande anser jag. Och i övrigt så är han helt oförändrad ep mässigt massa små knas mest hela tiden och att han då mitt i allt detta kan utveckla en ny grej som kräver en motorisk finmotorik det är helt fantastiskt. Så uppmuntrad av detta. ${#lang_emotions_heart}$

lillis23

Äldre 25 Feb 16:27

#390

Puff 2008 skrev 2010-02-24 11:18:47 följande:

I perioder varje dag, ibland kan det vara en vecka emellan. Tänk på att det är stor tillvänjningsvarning på Stesolid. Vi hade en period för ett par månader sedan när vi gav upptill 3-4 ggr per dag pga stoooora anfall. Tillslut funkar inte steso vidare bra eftersom Myran vande sig. Nu när vi ger ofta så doserar vi olika beroende på varför vi ger. Om hon tex har mycket ihållande små ryck eller liknande som riskerar att byggas på till ett gm så kanske vi ger mellan 2-2,5 mg bara för att lugna det hela. Är det ett stort anfalls så är det säklart 5mg med en gång och sedan ev mer. Men då måste man ju ha typ Stesolid Prefill som går att dosera mellan 0-2mg och inte färdiga femmor.Kram kram på dig!

Vi har gett Iktorivil till kvällen, och vid mindre anfall. Till kvällen har han haft 2drp från maj till nov ifjol. Då fick vi sen Theralen och nu ger vi då Steso ist. Vill verkligen inte ge det, men vad gör man när inget funkar?

Mopsan, jättekul grattis!!!Klart du är stolt:)kram

Idag är jag verkligen pitbullmamma och nu är måttet rågat. Har fått besked av läkaren att ge steso varje kväll och ringde imåndags den här veckan och gav besked till sekreteraren att jag behvöde nytt recept. Ringde även dagen efter för att kontrollera att meddelandet nått läkare. Vi bor på landet och måste ofta best medicinerna i god tid för att ha före helg. Nämnde då att jag endast hade doser för någon dag till.

Ringer apoteksväxel igår och inget recept. Ringer ep-sköterskan idag och får upplyst att läkaren endast skriver ut recept på fredagar!!!!Ja men jag behöver ha det idag, sa jag för att kunna best och säkert ha det på apotektet före helgen. Ska jag behöva köra 20 mil tur och retur ifall det inte finns när receptet väl finns inne på fre em? Helt fucking orimligt!!!Har nu ringt verksamhetsansvarig och hon ska ringa upp Nu ska allt fram från att det kan ta 10dgar innan hon ringer tillbaka, ignorerar totalt barnet på läkarbesök, allt!!!!

Mopsan

Äldre 25 Feb 16:43

#391

Sirelisse skrev 2010-02-25 14:53:56 följande:

Hej.Jag vänder mig till er i hopp om att få hjälp med några tips och råd.Jag har läst en del men inte allt i era trådar. Tack för den med info och faktalänkar.Kortfattad historik:Vid 4-månaders ålder får vår son ett krampanfall. Han hade varken feber eller infektion men var utmattad och jag antog att det berodde på det. Läkaren sa att det kunde vara så. Ett eeg gjordes.Vid 7-månaders ålder sker det igen och så 3:e gången när han är 9-månader. Han har också haft kramp vid hög feber.När vi kommer till neurologen får jag beskedet att starta medicinering mot ep. Jag ställer mig frågande till varför vi ska medicinera när inga tester utförs och det hela slutar med att vi får remiss till sömn-eeg och datortomografi. Efter detta ska vi tillbaka för att träffa neurologen igen.Idag är min son en pigg och glad 1-åring (på lördag) som utvecklas väl men med två oroliga föräldrar. Jag har inget emot att medicinera honom men skulle gärna vilja ha något konkret att ta på innan. Framför allt vill jag inte känna mig överkörd av läkaren eftersom jag är för dåligt påläst. Mina frågor till er:Finns det andra orsaker eller tester som borde göras på min son?Tycker ni att vi ska påbörja medicinering även om proverna inte visar på något? Är det något som läkare ofta missar att informera om som jag borde fråga om?Jag förstår och respekterar ifall ni inte vill/kan/orkar svara. Jag hittade inget bättre ställe att ställa mina frågor och uppskattar mycket ifall någon av er svarar

Hej hej och varmt välkommen hit och du har kommit helt rätt för att filosofera och diskutera ang ep. Så det har vart 3 kramper sammanlagt? Hur många feber kramper. Hur ser anfallen ut hur länge håller de på?

Det är inte ovanligt att eeg inte visar något ovanligt det kan mkt väl vara ep ändå men att ep aktiviteten kommer från en del av hjärnan som ligger i "skugga" för mätningen. Sömn eeg är som sagt innan här något som är väldigt bra att göra.
Vad jag funderade på jag antar att de kramper han haft är sk grand mal och vill inte skapa paranoia men det finns väldigt många andra sorters anfall ni märker inget av om han sitter och "dagdrömmer" eller får som rysningar eller ryckningar?
Jag är ju för en magnetröntgen det syns mkt bättre om det finns några mindre avvikelser osv på dem. Låt oss säga att situationen skulle förvärras så finns det isotopundersökning att tillgå då man mäter blodflödet i hjärnan osv.

Vad är det för medicin de vill starta med? Medicinering är alltid lite pest eller kolera det finns risker med medicinering men det finns även risk för att ep:n förvärras om man inte medicinerar varför det är bra att medicinera även om situationen kanske känns hållbar. Personligen så har inte sonen några bra erfarenheter av medicinering och det är med oss många här som har lite svårare ep så vi är inte särskilt representativa för medicinering. Man ska ha i åtanke att de allra flesta får bra effekt av medicinen och ep blir genom det bara en parentes i livet.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL